Si 2020 a été une année difficile pour de nombreuses personnes aux États-Unis, la vie de Lelani, âgée de trois ans, a été particulièrement déroutante. Elle était entrée et sortie…
La cardiomyopathie dilatée est une maladie cardiaque causée par une mutation du gène RBM20. Cette maladie cardiaque est unique car elle peut toucher les jeunes adultes. Ces personnes courent un…
Selon un article de Cancer Network, la Commission européenne a récemment autorisé un traitement d’association en deux parties contre le cancer de l'ovaire avancé, avec déficit en recombinaison homologue (HRD).…
Selon un article de BioSpace, l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food and Drug Administration ou FDA) a récemment annoncé qu'elle avait accordé des subventions destinées à…
La Dissection artérielle Les dissections artérielles font référence à le clivage de la paroi interne d'une artère. La grossesse crée un stress sur les vaisseaux sanguins du corps et dans…
Un article récent dans l'American Journal of Managed Care (AJMC) annonce l'autorisation d'une troisième thérapie par cellules CAR-T, appelée Tecartus. La thérapie génique cellulaire de Kite Pharma est la…
Une étude menée par des chercheurs du Institute of Cancer Research de Londres et de Cyclacel a récemment été publiée dans PLOS ONE. Cette enquête a examiné le fadraciclib en tant…
Selon un article de Buzzfeed News, un test récent d'un vaccin expérimental contre la COVID-19 développé par Moderna Therapeutics a démontré qu'il était capable de produire des anticorps chez les…
Selon un article de PR Newswire, l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food and Drug Administration ou FDA) a récemment autorisé un nouveau traitement contre le syndrome…
Selon un article de Biotech 365, la société biopharmaceutique Deciphera Pharmaceuticals a récemment annoncé que son médicament, le ripretinib (commercialisé sous le nom de QINLOCK ™), a été approuvé par…
Selon un article de Buzzfeed News, les résultats d'un récent essai qui a eu lieu au Royaume-Uni pourraient avoir finalement révélé un médicament qui peut avoir un impact positif majeur…
Selon un article de BioSpace, la société biopharmaceutique MacroGenics, Inc. vient d'annoncer que l’Agence américaine des prodiuts alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food and Drug Administration ou FDA) a accordé…
La distanciation sociale, ça craint. Même les introvertis (comme moi) deviennent agités. De même, le coronavirus fait peur à tout le monde, même à ceux qui sont moins susceptibles d'être…
Une nouvelle étude cherche à comprendre comment la pandémie de coronavirus / COVID-19 en cours affecte les patients atteints d'un cancer hématologique rare appelé macroglobulinémie de Waldenström (MW). Ils vont…
Avril est connu comme le mois de sensibilisation à la maladie de Fabry par la communauté de patients atteints de la maladie de Fabry aux États-Unis et dans plusieurs autres…
Selon un article de Biospace, la société de thérapie ARNi Alnylam Pharmaceuticals Inc. a récemment annoncé que son produit candidat expérimental, le vutrisiran, a obtenu la désignation accélérée (Fast Track)…
Un communiqué de presse de l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food and Drug Administration ou FDA) a récemment annoncé l'autorisation du médicament selumetinib (commercialisé sous le…
Selon un article de Porphyria News, Lucia Monaco, docteur, est la présidente du Consortium international de recherche sur les maladies rares (en anglais : International Rare Diseases Research Consortium ou IRDiRC).…
Selon un article du Science Daily, le professeur David Nicewicz et une équipe de chercheurs du Département de chimie de l'UNC ont découvert une méthode de création de traceurs…
Personne n'a suit de formation pour gérer un confinement, surtout pas avec les enfants. Voici quelques suggestions pour vous aider à faire face à ces moment unique, tout en divertir…
Selon un article de People's Pharmacy, une liste écrasante de conseils liés à la réduction de la propagation du coronavirus / COVID-19 nous a inondé au cours des dernières semaines…
Comme indiqué dans QZ, les essais de nouveaux médicaments sont notoirement fastidieux. Les patients atteints de maladies rares savent bien que les obstacles à la réponse aux conditions d'entrée d'un…
Selon un article de People's Pharmacy, Jerome Adams, le chef du ministre américain de la Santé, a récemment déclaré dans un tweet que les citoyens devraient cesser d'acheter des masques…
Les défenseurs des patients atteints de maladies rares en Inde font pression pour que le ministère de la Santé crée un nouveau fonds pour les maladies rares. De plus, ils…
Dans un nouvel essai clinique de phase 1 pour la maladie cœliaque, on vient de commencer à administrer les doses aux patients. Cet essai est mené par Anokion SA. La…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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