Es injusto, pero Hollywood cree que la narcolepsia es divertido. Una y otra vez, los personajes que sufren de este trastorno neurológico raro son retratados como bufones, cayendo la cara…
El 90-95% de las personas que viven con la sarcoidosis, la enfermedad afecta a los pulmones. A medida que crecen granulomas a través de los órganos, que pueden experimentar tos,…
¿Qué hicieron el magnate naviero griego Aristóteles Onassis, el actor ganador de un Oscar Sir Lawrence Olivier, y una niña de cuatro años llamada Hattie, tienen en común? Todos ellos…
¿Quién sabía que la distonía y tenis van mano a mano ?! Por veinte años de edad, Josh, es un partido en el cielo. Él ha estado fascinado con tenis…
You may remember AS warrior Charis from our interview entitled "Move Over Barbie. This is the Model Little Girls Should Idolize". She discussed her journey with Ankylosing Spondylitis, detailing her…
Este es el escenario: una mujer y un hombre entran a la sala de emergencia con los mismos síntomas. Ambos tienen un terrible dolor en la región abdominal. El hombre…
El hecho de que Halloween ha pasado no significa hemos terminado de hablar de la cirugía cerebral. Specifically, deep brain stimulation therapy. No, esto no es algo así como el…
Jake Conaway aprendió lo peligroso puede ser el angioedema hereditario (AEH) cuando tenía sólo siete años de edad. Fue entonces cuando su padre murió a causa de la condición genética…
Happy Friday Patient Worthians! Do you wish you can take a day off from your rare disease? What about when it seems like it's getting to be too much and…
Cuando se le diagnostica la espondilitis anquilosante (EA), la última cosa que quiere hacer es trabajar a cabo. A menos que, por supuesto, usted es Nate Lewnes. Nate ya no…
Ser diagnosticado con una enfermedad neurológica crónica puede ser vindicación después de años de incontables visitas de especialistas, pruebas e investigaciones. Sin embargo, existe todavía un tipo de período de…
To read part 1 of Teresa's post, click here. The sooner you treat [during an HAE attack], the better HAE meds work! The second stage of attacks is the swelling that is…
Si usted o su ser querido está viviendo con una enfermedad crónica rara, probablemente ha pasado por las diversas etapas del duelo: negación, ira, depresión, negociación, y es de esperar…
First described in 1882 by Heinrich Quincke, angioedema was regarded for more than one century as a rare disease. Subsequently, it was established that the hereditary form of the disease…
"Me gustaría que la gente simplemente tomar cinco minutos para buscar el síndrome de Ehlers-Danlos para crear conciencia." Estas son las palabras de 15 años de edad, Mya Lilly Hurst,…
Si usted o su ser querido está viviendo con hipercolesterolemia familiar homocigota (HFH), que va a estar encantados con esta noticia - y se lo merece, también! La Fundación Defensor…
Cuando la mamá de Hagan dice a los 12 meses de edad, muchacho irlandés que él es uno en un millón, no es broma - y que no es exactamente…
Comprensión de la fibrosis quística (FQ) ha, afortunadamente, recorrido un largo camino desde sus primeras descripciones de niños que son "Embrujada" o "hechizado", porque su sudor sabor de la sal.…
Who is excited for another long weekend coming up this Monday?! To kick off your three-day weekend, take a look at these intriguing stories... Researchers have identified a superbug that…
Los hospitales son el germen de postrado, lugares infestados de bacterias. -especialmente las infecciones adquiridas en los hospitales infecciones por estafilococos, son conocidos por ser una causa principal de muerte…
Having dysautonomia is not just a challenge during the day at work, but also when it comes to exercising... which is of course a necessity when trying to manage POTS…
Obtener un diagnóstico de cualquier tipo es miedo. Obtener un diagnóstico de una enfermedad autoinmune rara y potencialmente mortal que nunca han oído hablar de es aterradora. Pero si estás…
En el 2009, una cepa desagradable de la gripe, la gripe porcina es decir, corrió alrededor del globo golpear a la gente hacia abajo como si fueran bolos. Los primeros…
Concientización ... Activismo... Abogacía Estas son sólo algunas de las palabras que usamos para exigir medidas a cualquier persona ya sea los líderes mundiales, las industrias, los amigos o la…
Hanna Gully era una niña con un sueño: que un día iba a viajar por el mundo, y se atreven a hacer todas las cosas que había establecido su mente…
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