My dad went from playing basketball three times a week at the local YMCA to not being able to climb the stairs to bed. And for two years, the doctors…
Estoy enfermo como el demonio y no quiero aguantar más! Por favor que alguien me diagnostique ?! Allá en RareConnect, un hombre llamado Blair escribe acerca de sus síntomas: pérdida…
La tecnología actual nos está llevando a nuevas (in)cómodas alturas, a un ritmo que pocos les sorprenderia. Para aquellos que están viviendo con la narcolepsia, este avión no tripulado de…
Si no te has dado cuenta, Patient worthy ha escrito bastante sobre la narcolepsia. Sin embargo, no podemos dejar de pensar que dar un paso atrás para responder a algunas…
PW Contributor Angie just blogged about one of the most important messages us in the rare disease world need to hear: The Power of Positivity. Read more below: Positivity is hands…
Conocemos la persona "típico" que practical el yoga: blanca, "de la nueva era", delgada, extremidades delgadas y acrobáticas. ¿Mencionamos delgada? Con los años, el yoga se ha convertido en la…
Se les ve en todas partes - a pesar de que se ven fuera de lugar en la tienda de comestibles, o en el cine, o - peor aún -…
Cuando era una niña, Remi Savioz quería una cosa. Y no, no era un cachorro, una bicicleta, o incluso un viaje a Disneyland ... Remi lo que quería era una…
El mundo le gusta una buena historia. Y yo estoy a favor de darle a la gente sus merecidas "felicidades" cuando han enfrentar a la adversidad y logró algo fantástico.…
September was dystonia awareness month [but that doesn't mean we can't keep promoting awareness]! Dystonia is a rare neurological movement disorder that can cause involuntary muscle spasms and contractions, tremors,…
Patient Worthy asistió al foro anual de la Fundación EveryLife el pasado martes en Washington, DC. Fue un taller de un día completo acerca de por qué la incorporación de…
I have been living with Cystic Fibrosis (CF) since birth. I was lucky that I was diagnosed early and started on medicine straight away. One in every 25 people carry the…
Ir en su programa de radio promedio sitio web a la salida de la BIOS de sus anfitriones favoritos, poniendo una cara de esos tonos frescos cobardes que escuchas en…
I am beyond excited to report I have begun the process of recovery from late stage, chronic Lyme disease. A year ago, I was reading through articles, clicking on everything…
La vida con una grave enfermedad afecta a más de la salud física; salud mental a menudo sufre, también. Que es una de las razones Anna Barlow tomó nota cuando…
El martes 15 de septiembre varios miembros del equipo digno de pacientes asistían al Taller Científico Anual de las Enfermedades Raras organizado por la Fundación EveryLife de Enfermedades Raras. El…
Conozca a Brittany! Brittany estaba desanimado después de ir a un restaurante y tener la camarera ignoran por completo de ella cuando la distonía hace que le sea difícil…
En julio, PatientWorthy publicó las principales noticias de ADMA Biologics, nuevo fármaco prometedor Inc.; RI-002, un tratamiento con IGIV especialidad para pacientes que están inmunocomprometidos. datos RI-002 demostraron la capacidad…
Invitado Blogger: Pamela Sloate transmite algo de su ropa sucia neurológica en su entrada en el blog original, Dis * aliviar tu inquietud. Hay un número de palabras desagradables en…
Welcome Back Patient Worthians! Acromegaly patients will be interested to see some new research happening in the name of rare disease. Speaking of research, there is a Castleman's event coming up…
Press release: 12th October 2016 Abigail Brundrett, 16 and Cassidy Vancil, 18 from Charlotte, NC, have choreographed and performed a dance video [to help her lifelong friends]. [It] highlights the struggle faced by people…
El Consejo Nacional de Salud y la Alianza Genética están afirmando la necesidad de una mayor participación de los pacientes y la incorporación de las perspectivas de los pacientes…
Al igual que muchos con angioedema hereditario, esta familia no sabía que la enfermedad estaba afectando a varios de sus miembros hasta que uno de los miembros, Ken, fue diagnosticado…
Los padres que aman a sus hijos pueden apreciar cuando los tratamientos están disponibles para llevar la esperanza y la curación cuando sus crías están enfermos ... El 17 de…
I have been told that one of my first words spoken was "Why?" Ever inquisitive, I have always had a fascination with the how and why. As a child I…
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