"characteristicas de una frente protuberante una mandibula cuadrada encontrados en un esqueleto de 3,800 años de edad" fue reportado por Western Digs. Cada característica apunta a una causa probable: la…
RareConnect explica la vida de Annie Kwakkel que nació con cistinosis, una enfermedad genética que afecta aproxima a 1 en 100,00 a 200,000 recién nacidos en todo el mundo. Hoy…
El tiempo se acaba! Únase a nosotros antes de septiembre termina de hacer el noveno mes del calendario del mes de la conciencia de la distonía. Si no lo ha…
Sabemos que la sobre exposición al sol provoca una situación grave quemadura o sus cortezas, pero ¿sabía usted que el sol puede ser especialmente peligroso para las personas con una…
Happy Fall Friday Patient Worthians! This week we have the amazing story about a woman with dystonia. We also have a video review of a man diagnosed with CVID. Additionally,…
Bitartrato de cisteamina es su nombre, y salvar vidas es su juego. No es frecuente que se escucha una droga conocida como (probablemente debido a las ramificaciones legales) "salvar vidas",…
Si usted ha estado sufriendo de colesterol alto con las puntuaciones tristemente lipoproteínas de baja densidad (LDL), aquí hay algunas noticias de última hora que podría salvar su vida! La…
Gracias a Dios por el siglo 21! Si usted ha estado muriendo para asistir a la Cumbre de Apoyo al Paciente de de Global Genes en California, pero no hay manera de que…
"Feliz Mes de la conciencia para la distonía!" Tal vez "feliz" no sea la palabra adecuada ... Porque, mientras que separa la conciencia es siempre algo que celebrar, la distonía…
Al igual que romper con tu pareja puede ser difícil de hacer, por lo que se puede romper con su médico. Después de todo, él o ella puede haber estado…
Happy Friday Patient Worthians! We have two intriguing stories from PW contributors this week, detailing their plight with rare disease. Additionally, we have a pretty cool outcome for a pretty cool kid…
Hay muchas maneras de lidiar con el estrés. Algunos son saludables, algunos ... no tanto. Para muchos, el tabaquismo es un "gran" calmante para el estrés. No importa que probablemente…
Piensas que el radón es un gas peligroso? Piense otra vez . Durante miles de años, las culturas de todo el mundo han estado utilizando aguas termales para curar todo…
Tres hurras! GRACIAS Universidad de Kentucky, Addgene, y la Universidad de Pennsylvania Esperamos y esperamos y esperamos a que la investigación aportara descubrimientos con el tiempo. Pero estas tres instituciones…
The WDA have over 1150 participants for this year's Big WOW! happening October 1st in cities all across North America. If you haven't had a chance to sign up, now's the…
This is outstanding: However, be prepared because what I am about to say may not be popular, but it's my truth. It breaks my heart that adults with rare disease…
Alan Cassels es un investigador de la política de drogas que, en la edición de agosto de la revista Common Ground, escribió acerca de cómo las empresas y los vendedores…
Cistinosis, una de las muchas enfermedades raras, genéticas en el mundo de hoy ... Como en cualquier buen artículo, el lector primero debe estar provisto de una breve historia del…
En un comunicado de prensa informó de BusinessWire, la Fundación de Investigación cistinosis, CRF, concedido subvenciones sin precedentes de $ 1.022.879 a instituciones de investigación por lo que es posible…
Ahh, el milagro de la vida. Aunque es una cosa hermosa, el embarazo puede convertirse en una cosa cada vez más doloroso para las personas con artritis y enfermedades relacionadas.…
Happy Friday Patient Worthians! PW Contributor Nolan is back in our Video Series with his details on dystonia treatment. We also have some cool info on EDS gadgets! What do pharmaceutical companies mean…
Imagínese estar preocupado porque su risitas 6 meses de edad hijo no quiere comer, tiene estreñimiento, y la pérdida drástica de peso. Los médicos le dicen que tiene una enfermedad…
Gran yerba! Parche de marihuana en camino ... Y No estamos soplando humo. Zynerba Pharmaceuticals está trabajando hacia parches para entregar los productos químicos derivados del cannabis directamente al torrente…
Imagine having a student in class that looks... a bit like this on a regular basis. You may have a lot of thoughts about what might be going on. The…
Mientras que el verano vientos hacia abajo, muchos de nosotros están luchando para conseguir una vacacion más. Ya se trate de un día en la playa, un picnic en el…
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