Es una especie de insignia de honor cuando una enfermedad rara consigue tiempo de emisión en un programa de televisión quira a nivel internacional . Y tal vez los médicos…
Para alguien que vive con una enfermedad crónica progresiva, la vida no es ninguna "caja de bombones." No importa cómo las personas positivas u optimistas son, vivir con el dolor…
No soy un fan de la televisión de la realidad. Pero yo soy un fan cojonudo de Yolanda Foster, un ama de casa real de Beverly Hills. Aunque ella y…
For many, the 21st Century Cures Act could mean the difference between life and death: It will give patients access to drugs that they previously didn't have. Personally, I am…
¿Se ha sentido perdido en su propio cuerpo alguna vez? ¿Alguna vez ha perdido temporalmente su audiencia debido a la masiva sonando en los oídos? ¿Usted ha tenido el mundo…
De acuerdo con la Fundación de Fibrosis Quística, cerca de 30.000 personas viven con FQ en los EE.UU., y sólo alrededor de 1.000 nuevos casos son diagnosticados cada año. La…
PatientWorthy se ha unido a CysticLife.org para poner de relieve algunos de los miembros de su comunidad increíble! CysticLife.org surgió de un blog iniciado por CF paciente, Ronnie Sharpe, para…
It's Frida-yay Everyone! Celebrate it by catching up on this week's Editor's Choice. 'Tis the season of giving and we have a heartbreaking story on a case of gastroschisis that will…
Vamos a volar su mente durante un minuto. Hay aproximadamente 7.000 diferentes tipos de enfermedades raras, y más se descubren todos los días. De acuerdo con genes globales, hay 30…
Alguna vez has tenido uno de esos días en los que no se sentía muy entusiasmado acerca de su vida? Tú sabes de qué estoy hablando. Los blues de ho-hum.…
The 21st Century Cures Act passed in the House last week but supporters have been waiting with bated breath for the verdict from the Senate. Today, it passed. In fact,…
Need to do some Christmas or Holiday shopping? Today, PW Contributor and super mom with MS Angie Randall is hosting an event, in-store at Athleta in Chicago, IL AND online.…
He estado usando los sitios de citas por Internet durante los últimos once años. También he estado tratando con una enfermedad rara y sin diagnosticar durante los últimos cinco años…
Una de las partes frustrantes de tener la enfermedad de Behçet es que puede afectar a muchas partes diferentes del cuerpo. Y a diferencia de otras condiciones que sólo pueden…
Oye, ¿te gustaría ser capaz de usar pantalones cortos en cualquier momento que desee, incluso en pleno invierno? Suena bien, ¿verdad? ¿Qué hay de poder comer tanta sal como desee,…
¿Qué es la sarcoidosis? ¿Has oído hablar de él? Es una enfermedad inflamatoria que se caracteriza por granulomas, o en términos simples, una colección de células inmunes que se depositan…
Todo el mundo ama un poco de misterio, excepto cuando se trata de tipos de mal agüero de enfermedades autoinmunes. En un artículo de Rare Connect, un sitio web que…
Happy December Friends! Ah, the week after Thanksgiving is always easy for me knowing Christmas is just a few weeks away! This week, we have a story about a doctor with…
Some disease processes shout at you- dramatic symptoms bring you immediately to medical care and treatment. However other unhealthy biological processes are more subtle and are likely to go undetected…
Como alguien que está luchando con una enfermedad crónica, es probable que no es ajeno a los problemas estomacales que vienen junto con el tratamiento o simplemente una realidad de…
If you don't believe in the power of people who live with chronic diseases like PBC, you need to meet my friend and inspiring colleague, Linie Moore! In 1995, doctors…
Está bien, todos ustedes, amantes del perro, escuchen! Love 'em todo el ya desea ducha de su propio perro, el perro de su vecino, un perro al azar en el…
Guarnicion para el dia de accion de gracias: porciones: 2 to 4 2 remolachas grandes de oro hinojo 1 bulbo 1 cebolla roja pequeña Opcional: 1-2 colirrábano 3 cucharadas de…
Puedo parecer "bien" para que en el exterior, pero lo que estoy experimentando en el interior no es "fina". Tengo un par de diferentes formas de una enfermedad incurable llamada…
Estoy agradecido por haber sido capaz de abrazar la lucha que tengo contra la terrible enfermedad de la espondilitis anquilosante (EA) y estoy agradecido de que en el proceso, he…
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