Patient Worthy Contributor – Page 50

El preferiría no ser uno-en-un-million

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 15, 2017
Post category:Cystinosis Rare Disease

Cuando la mamá de Hagan dice a los 12 meses de edad, muchacho irlandés que él es uno en un millón, no es broma - y que no es exactamente…

A boy with Cystic Fibrosis (CF) gets a visit with Tony Stark.

La mejor venganza? niño con fibrosis quistica se gana el corazón de Iron Man

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 14, 2017
Post category:Cystic Fibrosis Rare Disease

Comprensión de la fibrosis quística (FQ) ha, afortunadamente, recorrido un largo camino desde sus primeras descripciones de niños que son "Embrujada" o "hechizado", porque su sudor sabor de la sal.…

Editor’s Choice: Our Mind is a Drug and the Dangers of Superbugs

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 13, 2017
Post category:Cystic Fibrosis Cystinosis Dystonia Epidermolysis Bullosa Rare Disease

Who is excited for another long weekend coming up this Monday?! To kick off your three-day weekend, take a look at these intriguing stories... Researchers have identified a superbug that…

Free-Photos / Pixabay

Esta pintura es mortal. Lo que necesitas saber.

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 13, 2017
Post category:CVID Primary Immunodeficiencies Rare Disease

Los hospitales son el germen de postrado, lugares infestados de bacterias. -especialmente las infecciones adquiridas en los hospitales infecciones por estafilococos, son conocidos por ser una causa principal de muerte…

5 Ways to Do Cardio with POTS

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 12, 2017
Post category:Rare Disease

Having dysautonomia is not just a challenge during the day at work, but also when it comes to exercising... which is of course a necessity when trying to manage POTS…

https://pixabay.com/en/people-woman-travel-adventure-trek-2591874/

10 consejos que salvara tu cordura después de un diagnóstico

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 12, 2017
Post category:Myasthenia Gravis Rare Disease

Obtener un diagnóstico de cualquier tipo es miedo. Obtener un diagnóstico de una enfermedad autoinmune rara y potencialmente mortal que nunca han oído hablar de es aterradora. Pero si estás…

La gripe porcina y la narcolepsia: ¿Cuál es el vínculo?

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 11, 2017
Post category:Narcolepsy Rare Disease

En el 2009, una cepa desagradable de la gripe, la gripe porcina es decir, corrió alrededor del globo golpear a la gente hacia abajo como si fueran bolos. Los primeros…

Enfermedades Raras – activismo subliminal y su importancia

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 10, 2017
Post category:Rare Disease

Concientización ... Activismo... Abogacía Estas son sólo algunas de las palabras que usamos para exigir medidas a cualquier persona ya sea los líderes mundiales, las industrias, los amigos o la…

https://pixabay.com/en/people-woman-travel-adventure-trek-2591874/

Si 3 millones de estadounidenses tienen POTS, ¿por qué es tan mal entendido?

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 9, 2017
Post category:Dysautonomia POTS Rare Disease

Hanna Gully era una niña con un sueño: que un día iba a viajar por el mundo, y se atreven a hacer todas las cosas que había establecido su mente…

Source: Pixabay

42 millas en agua helada para la fibrosis quística

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 8, 2017
Post category:Cystic Fibrosis Rare Disease

Robert comenzó su misión de dar a conocer la fibrosis quística después de conocer a alguien que había vivido con ella durante cuarenta y un años. Como él mismo dice;…

Shutterstock

La batalla de esta mujer con fibrosis quística termina con exitoso trasplante de pulmón

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 7, 2017
Post category:Cystic Fibrosis Rare Disease

En los últimos años, Casey Higgins, una mujer de 27 años de edad, Ohio, ha requerido de oxígeno suplementario 24/7 para ayudarle a respirar. Diagnosticada con fibrosis quística, enfermedad genética,…

Editor’s Choice: After Diagnosis, to Med or Not to Med?

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 6, 2017
Post category:Cystinosis Dystonia HAE Myasthenia Gravis Rare Disease

Happy New Year Everyone! How are those resolutions coming along? This week, we have a powerful post from one of our contributors who stopped taking her meds in favor of alternative…

la manera de clasificar la narcolepsia como una enfermedad autoinmune

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 6, 2017
Post category:Narcolepsy Rare Disease

Si usted tiene narcolepsia, somnolencia diurna excesiva, y / o cataplexia, usted sabe lo difícil que puede ser para funcionar en el tiempo del "mundo real". Y mientras que los…

UK Cystic Fibrosis Community Fighting for Access to Orkambi

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 5, 2017
Post category:Cystic Fibrosis

Gemma Daysh, a mum from Portsmouth, Hampshire was featured on BBC South Today on 3rd January, 2017 to highlight the fight faced by the cystic fibrosis community to gain access…

Vea cómoa un médico experto le cambio la vida a este hombre

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 5, 2017
Post category:CVID Rare Disease

En esta cuenta, desde Philly.com, el Dr. Thomas Klein, alergólogo e inmunólogo, describe su problema. Un misterio se había encontrado en su camino que no se creía capaz de resolver.…

Cuando la Espondilitis anquilosante ataca a personas jóvenes y sanos

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 4, 2017
Post category:Ankylosing Spondylitis Rare Disease

Cuando uno es joven, saludable y próspera, es difícil imaginar que es posible ser derribados por una enfermedad crónica, como la espondilitis anquilosante (EA). Como muchos jóvenes, "M" estaba libre…

My Agonizing and Expensive Rare Disease Treatment – Part 2

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 3, 2017
Post category:HAE

Click here to read Part 1 of Theresa's HAE Diagnosis. A couple of months later I flew back to Nebraska, got sick on the plane with an abdominal attack at…

Asi es como se siente ir a la universidad con una enfermedad crónica

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 3, 2017
Post category:Dystonia Rare Disease

Ir a la universidad es un gran cambio para cualquier persona. Lo más probable es que vive en una ciudad nueva, que habita en una nueva habitación, y rodeado de…

My Agonizing and Expensive Rare Disease Diagnosis – Part 1

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 2, 2017
Post category:HAE

When I was 20 years old, my new husband and I celebrated our marriage with family and friends, with a luncheon where there was no alcohol. Neither of us drank…

Pexels / Pixabay

Why I Stopped Taking My Medications (and How You Can Too)

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 2, 2017
Post category:Myasthenia Gravis Rare Disease

Have you ever counted how many pills you take in a day? I have and the answer is way too many. Like the other 50 million Americans today, I have…

Si alguna vez has querído dejar de fumar, este graduado con FCAS tiene algo que decirte

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 2, 2017
Post category:CAPS FCAS Rare Disease

Aaron es un graduado de la universidad de veinte-cuatro años de edad que viven en Alabama. Él es un empresario que se especializó en gestión de pequeñas empresas. Su padre…

Narcolepsia para los recien diagnosticados

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:January 1, 2017
Post category:Narcolepsy

Aquí en PatientWorthy, hemos escrito bastante sobre la narcolepsia. Sin embargo, no podemos dejar de pensar que dar un paso atrás para responder a algunas preguntas básicas acerca de la…

Chica con distonía solo quiere bailar, esta organizacion la esta ayudando a hacerlo!

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:December 31, 2016
Post category:Dystonia Rare Disease

Imagine tener un trastorno que controla sus movimientos. Un trastorno que causa contracciones musculares dolorosas que no se puede detener. Imagínese estar en una silla de ruedas debido a esto…

Editor’s Choice: What is Your Resolution This New Year?

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:December 30, 2016
Post category:Dysautonomia Dystonia Lyme Disease Myasthenia Gravis POTS Rare Disease

Happy Almost-New-Year Patient Worthians! What is your new year resolution? As someone living with a chronic illness, mine is to get back to my cardiologist for that much-needed check-up I've…

https://pixabay.com/en/fireworks-celebration-bright-pink-1759/

Amber’s Approach to the New Year with Cervical Dystonia

Post author:Patient Worthy Contributor
Post published:December 30, 2016
Post category:Rare Disease

For most people, the new year begins January 1st. me, my new year begins in early September. Why? Because I am a teacher. But not just any teacher. A full-time…

El preferiría no ser uno-en-un-million

La mejor venganza? niño con fibrosis quistica se gana el corazón de Iron Man

Editor’s Choice: Our Mind is a Drug and the Dangers of Superbugs

Esta pintura es mortal. Lo que necesitas saber.

5 Ways to Do Cardio with POTS

La gripe porcina y la narcolepsia: ¿Cuál es el vínculo?

Enfermedades Raras – activismo subliminal y su importancia

Si 3 millones de estadounidenses tienen POTS, ¿por qué es tan mal entendido?

42 millas en agua helada para la fibrosis quística

La batalla de esta mujer con fibrosis quística termina con exitoso trasplante de pulmón

Editor’s Choice: After Diagnosis, to Med or Not to Med?

la manera de clasificar la narcolepsia como una enfermedad autoinmune

UK Cystic Fibrosis Community Fighting for Access to Orkambi

Vea cómoa un médico experto le cambio la vida a este hombre

Cuando la Espondilitis anquilosante ataca a personas jóvenes y sanos

My Agonizing and Expensive Rare Disease Treatment – Part 2

Asi es como se siente ir a la universidad con una enfermedad crónica

My Agonizing and Expensive Rare Disease Diagnosis – Part 1

Why I Stopped Taking My Medications (and How You Can Too)

Si alguna vez has querído dejar de fumar, este graduado con FCAS tiene algo que decirte

Narcolepsia para los recien diagnosticados

Chica con distonía solo quiere bailar, esta organizacion la esta ayudando a hacerlo!

Editor’s Choice: What is Your Resolution This New Year?

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