Según una historia de BioSpace, un informe sobre los resultados de la Ley de Medicamentos Huérfanos de 1983 que fue originalmente encargado por la Organización Nacional de Desórdenes Raros (NORD)…
Leucodistrofia es el término utilizado para un grupo de trastornos cerebrales progresivos y raros que causan que la vaina de mielina del cerebro (la cubierta protectora de los nervios) se…
Según una historia de CBS News, Roxli Doss, una niña de once años, se le diagnosticó un tumor cerebral raro y peligroso llamado glioma pontino intrínseco difuso. Es increíblemente raro…
¡Conoce a Cameron Scott, un superhéroe de ocho años que ha sido declarado libre de cáncer de cerebro en etapa 4! Específicamente, a Cameron se le diagnosticó meduloblastoma, un tumor…
Esta historia nos llega por cortesía de la función de noticias "Small But Strong" de la estación de televisión de Rhode Island, que destaca la fuerza y la tenacidad de…
Tanto los pacientes, los cuidadores y los defensores saben lo devastador y agotador que puede ser una enfermedad rara, por lo que es importante encontrar los momentos para celebrar cuando…
¿Qué pasaría si en esta temporada navideña, Dios se me apareciera y dijera: "Pregúntame qué te daré", como lo hizo en un sueño con el rey Salomón hace muchos años?…
Según un artículo de pm360online.com, la compañía de biotecnología Amicus Therapeutics anunció recientemente que el primer paciente recibió tratamiento en el ensayo clínico de Fase 3 de la compañía que…
Los pacientes que viven con cualquiera de los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) pueden verse tentados a visitar a un quiropráctico un día. The implications of the condition might also make…
Phil Pavone es dueño de una casa de empeño en Norwich, Connecticut. Se llama AZ Pawn. Ahora, además de ser un hombre de negocios, prácticamente ha creado su propia organización…
Según un artículo publicado en BioPortfolio, a principios de esta semana, la compañía de biotecnología Vybion Incorporated obtuvo la designación de medicamento huérfano por su fármaco INT41 altamente experimental para…
De acuerdo con un artículo de biotech-finances.com, la compañía biofarmacéutica miRagen Therapeutics, Inc., anunció recientemente la publicación de datos de un ensayo clínico de Fase 1 sobre el inhibidor de…
INSYS Therapeutics acaba de publicar datos de su estudio de seguridad a largo plazo de la CDB como tratamiento para la epilepsia pediátrica refractaria. Los resultados fueron positivos y estamos…
Este fin de semana, Patient Worthy asistió a RAREfest, un evento celebrado en el Reino Unido por la Red de Enfermedades Raras de Cambridge. Reúne a pacientes y sus familias,…
Just Like You Dolls Just Like You Dolls es una empresa familiar con sede en Australia. Diseñan muñecas para parecerse al niño propietario lo más cerca posible. Esto incluye cualquier…
DrugPatentWatch publicó recientemente una copia de un artículo publicado originalmente en el Journal of Applied Pharmaceutical Science. En el artículo, los autores Emanuel Almeida Moreira de Oliveira y Karen Luise…
Según un artículo publicado por Medical Xpress, el Imperial College London, con la asistencia de varias instituciones de todo el mundo, ha reunido el análisis genético más grande del mundo…
La temporada navideña está sobre nosotros, y nada dice alegría festiva más que los sonidos suaves y sensuales de Michael Bublé cantando canciones de Navidad. De hecho, Michael Bublé ha…
En Patient Worthy, nos dedicamos a cubrir las últimas historias sobre enfermedades raras que aparecen en el ciclo de noticias. Mientras que esta es una parte importante de nuestra misión…
La mayoría de los pacientes diagnosticados con Homocistinuria (HCU), un trastorno metabólico raro, no reciben su diagnóstico hasta más tarde en la vida. Los científicos no sabían por qué los…
Si no has oído hablar de la neurofibromatosis (NF), sorprendentemente estás en buena compañía. Durante la mayor parte de su vida, Rachel Mindrup, artista, ilustradora y Profesora Asistente Residente en…
Artista de grabación, autor publicado, compositor de canciones, músico, pintor (acrílico): ¿quién hubiera pensado que la diversión comenzaría después de los 40? Creo que nací riendo. El humor ha jugado…
Según un atículo de curetoday.com, un ensayo reciente de Fase 2 ha demostrado que el bortezomib (comercializado como Velcade) tiene el potencial de ser una terapia eficaz para pacientes con…
En Patient Worthy, nos dedicamos a cubrir las últimas historias sobre enfermedades raras que aparecen en el ciclo de noticias. Mientras que es una parte importante de nuestra misión y…
El Angioedema Hereditario (AEH) se produce cuando a la sangre le falta la proteína inhibidora de C1. Causa ataques impredecibles y repentinos de hinchazón en varias partes del cuerpo. Puede…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
