Según una historia de freepressseries.co.uk, Stephen Millichamp, de 45 años, se le diagnosticó recientemente amiloidosis AL.La noticia fue grave, y a Stephen le dijeron que la enfermedad sería fatal. Comenzó…
De acuerdo con un artículo publicado originalmente por HDBuzz, se han realizado varios avances interesantes en el desarrollo de tratamientos que esperan tratar a miles de pacientes potenciales con la…
Se siente bien unirnos por una buena causa, ¿no es así? Ese debe ser el caso de esta comunidad de Cedar Valley, Iowa. quien respondió a la llamada cuando la…
La enfermedad de Tay-Sachs y la enfermedad de Sandhoff (también conocida como Gangliosidosis GM2) y la Gangliosidosis GM1 son condiciones neurodegenerativas. Son el resultado de una enzima defectuosa. Esta enzima…
Ataxia Espinocerebelosa (SCA) se refiere a un grupo de trastornos neurodegenerativos. Las Ataxias son un componente del sistema nervioso que controla el movimiento. SCA se produce cuando las ataxias en…
De acuerdo a una historia de globenewswire.com, la compañía de biotecnología Wave Life Sciences Ltd. anunció recientemente que los datos de tolerabilidad y seguridad de su ensayo clínico de Fase…
El Síndrome de Smith-Magenis(SMS) es causado por una eliminación del cromosoma 17p 2,3. la condición afecta a 1 de cada 15,000-25,000 individuos. A menudo resulta en un trastorno del sueño…
Cuando la nueva novia del amigo de la familia vino a reunirse con nosotros, causó la mejor impresión con su actitud positiva y su facilidad general para interactuar con un…
Según un atículo de gazettelive.co.uk, Jenni Mawson, que actualmente tiene 19 años, se ha enfrentado a una larga lucha contra el síndrome de fatiga crónica, que también se conoce como…
Según una historia de thenewsreports.com, La compañía biofarmacéutica XORTX Therapeutics, Inc., anunció recientemente que la compañía y su socio Cato Clinical Research han recibido correspondencia de la Administración de Drogas…
La historia de Morgan Morgan Gleason es un joven de 20 años que vive con Dermatomiositis Juvenil. Es una condición autoinmune rara que causa debilidad en los músculos y erupciones…
La trombocitopenia inmune (PTI) se diagnostica por un bajo recuento de plaquetas en la sangre. También causa alteración en la producción de plaquetas. Esto pone a los pacientes en riesgo…
La Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) realizó recientemente una encuesta que encontró que la mayoría de los pacientes con miastenia gravis no están satisfechos con su régimen de tratamiento…
De acuerdo a una historia de la Nature, el Dr. Elliot Vichinsky piensa que casi un tercio de sus pacientes con enfermedad de células falciformes finalmente mueren por causas que…
"La gente siempre dice que 'el cáncer no discrimina', pero el sistema de atención médica lo hace a menudo", -Liz Margolies, LCSW, Director Ejecutivo, National LGBT Cancer Network. Desafortunadamente, la…
De acuerdo con una historia de PR Newswire, la compañía médica de genómica Sangamo Therapeutics, Inc., anunció recientemente que el primer paciente recibió una dosis en su ensayo clínico de…
Según una historia del Translation Genomics Research Institute (TGen), la organización recibió recientemente una subvención de $ 10,000 de parte de PayPal Gives. La financiación se destinará a las pruebas…
De acuerdo con un artículo de Market Screener, el desarrollador de medicamentos Albireo Pharma, Inc., anunció recientemente que su producto investigativo candidato A4250 obtuvo la designación de medicamento huérfano de…
Infección pulmonar por micobacterias no tuberculosas (MNT) ocurre cuando alguien inhala micobacterias no tuberculosas del ambiente. Hay varios tipos de esta bacteria, que dan diferentes formas a la NTM. Pero…
Un diagnóstico significa todo para un paciente de enfermedades raras. Sin embargo, para procesar 200 registros de pacientes manualmente, el médico más dedicado tomaría aproximadamente 40 horas. Esa es una…
La Acidemia Metilmalónica (MMA) es una condición hepática que afecta la capacidad del cuerpo para descomponer los alimentos y los ácidos grasos. Un desequilibrio en la dieta o un virus…
La poliposis adenomatosa (FAP, por sus siglas en inglés) es una condición que hace que se forme tejido adicional en varias partes del cuerpo, como el intestino grueso y la…
De acuerdo con una historia de EurekAlert, el monitoreo de la función pulmonar es un papel importante en el manejo de la distrofia muscular de Duchenne y otras enfermedades que…
Esta es una entrevista que hice con Scott Davidson, que tiene un podcast llamado Living Adaptive, donde entrevista a personas que se han adaptado a situaciones significativamente difíciles en sus…
Cedar Rapids, Iowa, se está uniendo para ayudar a una niña de un año a quien se le ha diagnosticado la enfermedad de Caravana, un trastorno devastador que a menudo…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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