La cuarentena durante COVID-19 ha sido difícil para todos. Es socialmente aislante, mentalmente agotador y físicamente limitante. Todos encontramos comunidad en diferentes lugares. Pero no importa dónde lo encontremos, nos…
Nadie puede realmente prepararse para la vida criando a un niño que tiene una enfermedad rara. Pero por muy agotador que pueda ser, Lori Dunham describe que criar a su…
Brickell Biotech acaba de anunciar los hallazgos de su estudio de fase 3 que investiga la eficacia y seguridad a largo plazo del gel de bromuro de sofpironio para el…
Sanath Ramesh, un ingeniero de software, creó la organización sin fines de lucro Open Treatments después de que su hijo naciera con una condición extremadamente rara sin opciones de tratamiento…
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Hace una década, Los Sueños de Rob Long se Centraban Ú nicamente en el fútbol. Esperaba con ansias el draft de la NFL después de una exitosa carrera universitaria en…
De acuerdo a una historia de PR Newswire, Solve M.E. se está reuniendo virtualmente en Capitol Hill para su Quinta Semana Anual de Defensa, a partir del 19 de Abril.…
¿Sabías que hay más de 80 productos químicos, llamados cannabinoides, que pueden obtenerse de la planta Cannabis sativa (marihuana o cáñamo)? Ahora, Europa está aprovechando esto para siempre dentro…
En un comunicado de prensa reciente, la compañía de terapias dirigidas al ARN Ionis Pharmaceuticals, Inc. ("Ionis") compartió el inicio de un ensayo clínico de Fase 2/3 que evalúa ION373…
Según una historia de dailymail.co.uk, Marcia Ferguson-Roa, de 59 años, murió recientemente solo unas semanas después de que comenzaron a aparecer síntomas inusuales, como fatiga y úlceras en la cabeza.…
La Reunión Anual virtual de la Academia Americana de Neurología (AAN) de 2021 se llevará a cabo del 17 al 22 de Abril de 2021. Durante la conferencia, expertos…
En un artículo anterior, hablé sobre la importancia de los grupos de defensa dirigidos por pacientes y cómo pueden influir positivamente en la forma en que los pacientes reciben y…
La Asociación Internacional de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (IFOPA) se está preparando para reconocer el Día Internacional de Concientización sobre FOP este año el 23 de Abril de 2021. El evento…
Según un comunicado de prensa reciente, la FDA aprobó una solicitud de Nuevo Fármaco en Investigación (IND, por sus siglas en Inglés) para VIP152, una posible opción terapéutica para…
En un comunicado de prensa, la farmacia especializada independiente Biologics by McKesson anunció recientemente que ha sido seleccionada para ser el único proveedor de fosdenopterina (comercializada como NULIBRY) por la…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Según HCP Live, un nuevo estudio puede haber descubierto una conexión entre la dermatitis atópica pediátrica grave y las discapacidades del aprendizaje. Los investigadores, encabezados por la Dra. Joy Wan,…
Los detalles alarmantes de la infección por sepsis de Katy Grainger se cubrieron en la edición de Abril de 2021 de Women’s Magazine. La entrevista tuvo lugar más de dos…
La vacuna Johnson & Johnson (J&J) fue bienvenida como la tercera alternativa a las vacunas Moderna y Pfizer, pero con aún más ventajas. Fue una toma única que utilizó tecnología…
Se están otorgando becas a pacientes con enfermedades raras, gracias a la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras. Las becas tienen un valor de $5,000 cada una y están destinadas a…
Según News Medical, investigadores de la Universidad de Cincinnati presentaron hallazgos sobre una opción de tratamiento potencialmente nueva y eficaz para la enfermedad de Pompe en la reunión anual virtual…
FibroGen acaba de anunciar que su terapia de investigación pamrevlumab, para la distrofia muscular de Duchenne (DMD), ha recibido la designación de Enfermedad Pediátrica Rara de la FDA. El tratamiento…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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