Los pacientes con enfermedades raras en toda la India han expresado su decepción y enojo hacia la nueva política del país centrada en las enfermedades raras. Una de sus principales…
La rara enfermedad hepática colangitis esclerosante primaria (CEP) puede afectar solo al 0.01% de las personas, pero los ataques del trastorno extremadamente pernicioso en el hígado significa que los portadores…
Nací en 1960 en Chicago, IL y sabían que algo andaba mal segundos después de mi nacimiento; qué, no tenían idea. Mi madre (yo era su tercer hijo) dijo que…
El arimoclomol es un tratamiento en desarrollo para la ELA, la enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NPC) y la miositis por cuerpos de inclusión (IBM, por sus siglas en Inglés).…
A finales de Marzo de 2021, la empresa de productos farmacéuticos especializados JCR Pharmaceuticals Co., Ltd. ("JCR") compartió que su candidato a fármaco en investigación JR-171 recibió la designación de…
En un comunicado de prensa reciente, la empresa biotecnológica y biofarmacéutica en etapa clínica Biom Therapeutics ("Biom") compartió que su candidato a fármaco BIO017 recibió la designación de Fármaco Huérfano.…
La enfermedad de Lyme y otras enfermedades transmitidas por garrapatas pueden causar síntomas intensos y prolongados. De hecho, algunos pacientes experimentan síntomas crónicos durante varios años después de la…
Actualmente, no existe cura para la enfermedad de Crohn y las opciones de tratamiento, como la cirugía, a veces pueden ser invasivas. Además, los tratamientos como los medicamentos antiinflamatorios o…
Cancer Network informó recientemente que Vyxeos de Jazz Pharmaceuticals fue aprobado por la FDA para tratar pacientes pediátricos relacionados con la terapia de un año o más que fueron…
A medida que la enfermedad de Parkinson erosiona lentamente el control de los movimientos de una persona, muchas partes normales de la vida se vuelven mucho más difíciles. En un…
Se necesita valor para sospechar que algo anda mal y los médicos están diagnosticando erróneamente sus síntomas. Se necesita valor para seguir retrocediendo y, cortés pero firmemente, pide más pruebas…
Una lectora llamada Fiorella, nos contactó recientemente en respuesta a un artículo que escribimos titulado: Un Parásito Común Con Un Nombre Poco Común: Toxoplasma Gondii está Asociado con el Cáncer…
Los pacientes con atrofia muscular espinal (AME) de dos meses o más ahora tendrán una opción de tratamiento en el hogar en Europa. La Comisión Europea (CE) ha aprobado Evrysdi…
Según Yahoo Finance, D&D Pharmatech ha iniciado la dosificación en su ensayo de Fase 1 de DD01, un tratamiento para la enfermedad del hígado graso no alcohólico (EHNA) y la…
Investigadores de la Universidad de Barcelona han encontrado recientemente un nuevo biomarcador que podría diagnosticar antes la enfermedad de Parkinson. Este biomarcador es un fragmento de proteína llamado GPR37. Se…
Recientemente, el Instituto Nacional del Cáncer otorgó una subvención de $2.5 millones para apoyar la investigación médica especializada que se realiza en el Centro de Investigación de Organoides de…
Colangitis Esclerosante Primaria La colangitis esclerosante primaria (CEP) es una afección poco común que causa inflamación dentro de los conductos biliares del hígado. Puede provocar cirrosis hepática o incluso cáncer.…
A veces es difícil distinguir la causa de los síntomas. ¿Estoy ansioso porque el autobús llega tarde o porque la insidiosa sombra de Covid-19 todavía persiste todos estos meses después?…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Cargas Financieras en Enfermedades Raras En 2019, el 20% de todos los adultos en los Estados Unidos informaron que tenían grandes facturas médicas inesperadas. Actualmente, el 18% tiene deudas médicas.…
Para el 25 de Mayo de 2021, la FDA anunciará su decisión con respecto a la aprobación de Opdivo utilizado en combinación con quimioterapia para cánceres gastrointestinales. En Diciembre, se…
Aeglea Biotherapeutics acaba de anunciar una nueva colaboración con Immedica para llevar pegzilarginase a otros países fuera de los Estados Unidos. Han creado un acuerdo de licencia y suministro para…
En un estudio publicado en Hindawi, un equipo de científicos descubrió que la proporción de proteína C reactiva a albúmina (CAR) se puede utilizar para predecir el riesgo de complicaciones…
Alrededor del 30% de todos los pacientes con esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR) experimentan algún tipo de deterioro o deterioro cognitivo en el momento del diagnóstico. Alrededor del 50% de los…
Rocket Pharmaceuticals, Inc. ("Rocket") ha dedicado su misión a desarrollar soluciones de terapia génica para enfermedades raras de la infancia. Recientemente, la compañía compartió la publicación de datos preliminares…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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