Ningún Gen para el Espíritu Humano
“No Hay Gen para el Espíritu Humano”, de la película Gattaca, 1997 Ya sea que se trate de tíos lejanos que supuestamente son ladrones de caballos en los…
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Ningún Gen para el Espíritu Humano
Deseando la Independencia Cuando Tienes una Enfermedad Rara
Mientras que la mayoría de nosotros tiene problemas para aceptar nuestras limitaciones, puede ser especialmente difícil para las personas cuyas limitaciones se deben a una enfermedad rara. Al reunirme y…
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Deseando la Independencia Cuando Tienes una Enfermedad Rara
Historia de la Disautonomía de Jasmine: ¡El Turquesa es mi Color Favorito!
Mi nombre es Jasmine Taylor y tengo 12 años. Octubre es uno de mis meses favoritos (Julio es el otro, ¡es mi mes de cumpleaños!) ... Déjame decirte por qué.…
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Historia de la Disautonomía de Jasmine: ¡El Turquesa es mi Color Favorito!
La Realidad de la Vida con una Condición de Salud Crónica: Un Mensaje para Aquellos Que No Entienden
¿Alguna vez has sido juzgado por otros por las cosas que haces o la forma en que vives tu vida? Sé que esta es una pregunta retórica porque todos hemos…
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La Realidad de la Vida con una Condición de Salud Crónica: Un Mensaje para Aquellos Que No Entienden
Opinión: Los Adultos son el 50% de los Pacientes con Enfermedades Raras: Comencemos a Actuar de Esa Manera
Tenemos que hablar de pacientes adultos con enfermedades raras. Los adultos que tienen un diagnóstico de enfermedad rara se enfrentan a un problema grave: estoy hablando de un gran número…
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Opinión: Los Adultos son el 50% de los Pacientes con Enfermedades Raras: Comencemos a Actuar de Esa Manera
El Impacto que el Estrés y las Emociones Tienen en Nuestra Salud
Cuando tenía 30 años, desarrollé un doloroso trastorno del movimiento neurológico llamado distonía. Cambió totalmente mi vida al pasar de ser completamente funcional y muy activa, a estar casi 100%…
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El Impacto que el Estrés y las Emociones Tienen en Nuestra Salud
Viviendo con Blefaroespasmo. Validando su Sentido de Propósito.
Adaptarse a una condición de salud a largo plazo, no es un camino fácil para seguir. Hay muchas fases que atravesamos durante nuestro viaje desde la negación hasta la aceptación.…
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Viviendo con Blefaroespasmo. Validando su Sentido de Propósito.
Mi Batalla, Mi Victoria: Una Historia de HAE
Loukisha comparte su viaje con la angioedma hereditaria (HAE por sus siglas en inglés). Vivir con una enfermedad rara experimentará altibajos. Desafortunadamente los momentos de lucha son inevitables; todo lo…
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Mi Batalla, Mi Victoria: Una Historia de HAE
Un Fármaco Prometedor para la Enfermedad de Células Falciformes se Dirige Hacia la Aprobación
Como se informó recientemente en CheckOrphan, un nuevo medicamento para la enfermedad de células falciformes ha ascendido rápidamente a través de los procesos de aprobación de la FDA en una…
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Un Fármaco Prometedor para la Enfermedad de Células Falciformes se Dirige Hacia la Aprobación
Una Introducción al Instituto Coriell para la Investigación Médica: Preguntas Frecuentes Sobre Biobancos
Saber que usted o un ser querido tiene una enfermedad genética rara puede ser aterrador. Los médicos a menudo no están muy versados en este tipo de trastornos y pueden…
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Una Introducción al Instituto Coriell para la Investigación Médica: Preguntas Frecuentes Sobre Biobancos
La Enfermedad Crónica es Como un Mal Novio (Serie de Videos)
¡Bienvenido a la tercera de muchas publicaciones relacionadas con la serie de videos de Patient Worthy! Tuvimos el placer de entrevistar a Kathryn Ferguson, una colaboradora de PW, madre y…
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La Enfermedad Crónica es Como un Mal Novio (Serie de Videos)
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Inspiración Rara: Historia de Paciente con Miastenia Grave
Mientras escuchaba su historia, seguía pensando: "No puedes inventar esto". O al menos nadie lo querría de todos modos. La primera vez que conocí a Adeola fue en la reunión…
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Inspiración Rara: Historia de Paciente con Miastenia Grave
Aprenda Sobre el Grupo de Investigación Dupuytren
El Grupo de Investigación Dupuytren fue fundado hace diez años. Nuestro nombre original era Fundación Dupuytren. Nuestra misión original era simple: abogar por los pacientes con Dupuytren. Proporcionar educación al…
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Aprenda Sobre el Grupo de Investigación Dupuytren
La FDA Aprueba un Nuevo Tratamiento Para Adultos con Cáncer de Estómago
Según una historia de Markets Insider, Taiho Oncology, Inc. anunció recientemente que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) ha aprobado…
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La FDA Aprueba un Nuevo Tratamiento Para Adultos con Cáncer de Estómago
Genómica de Poblaciones: Sexto Simposio Anual de Genómica de Enfermedades Raras
Patient Worthy tiene el distintivo placer de asistir al Sexto Simposio Anual de Genómica de Enfermedades Raras en la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB) este fin de semana. Hoy,…
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Genómica de Poblaciones: Sexto Simposio Anual de Genómica de Enfermedades Raras
¿Por Qué Exactamente los Pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos Tienen Trastornos de Ansiedad?
Comenzaré este artículo, como muchos otros, mencionando que aunque estoy convencido de que sé todo sobre todo porque estudié biología en la universidad, realmente no soy un médico. En realidad…
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¿Por Qué Exactamente los Pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos Tienen Trastornos de Ansiedad?
13 Pistas del Síndrome de Ehlers-Danlos que Falté
Viví con el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS, por sus siglas en inglés), un raro trastorno del tejido conectivo, toda mi vida y no tenía idea hasta los 21 años. Los…
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13 Pistas del Síndrome de Ehlers-Danlos que Falté
Comunicado de Prensa: ASCO Nombra Avance del Año: Progreso en el Tratamiento de Cánceres Raros
El Informe de Progreso Presenta las Prioridades de Investigación de la ASCO para la Comunidad del Cáncer y Enfatiza el Impacto de los Fondos Federales PARA PUBLICACIÓN INMEDIATA 31 de…
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Comunicado de Prensa: ASCO Nombra Avance del Año: Progreso en el Tratamiento de Cánceres Raros
Source: Pixabay
Pliant Anuncia un Estudio Clínico de Fase 1 que Evalúa al Agente Antifibrótico PLN-74809
Pliant Therapeutics, Inc., una compañía de biotecnología especializada en el desarrollo y comercialización de tratamientos para enfermedades fibróticas, anunció el 3 de Enero de 2019 a través de PRNewswire, que…
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Pliant Anuncia un Estudio Clínico de Fase 1 que Evalúa al Agente Antifibrótico PLN-74809
Me Alegra que el Bachelor Esté Trayendo Atención a la Fibrosis Quística, Pero Probablemente No Esté Donando a la Fundación Colton
Ayer marcó el comienzo de la temporada 23 de The Bachelor en ABC-- un programa de televisión en el que me dicen que invierto en un grado vergonzoso y, sin…
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Me Alegra que el Bachelor Esté Trayendo Atención a la Fibrosis Quística, Pero Probablemente No Esté Donando a la Fundación Colton
Elección del Editor: Aclamación Navideña y Porristas de Enfermedades Raras
¡Espero que las vacaciones de todos hayan tenido un buen comienzo! A medida que nos preparamos para Navidad y Año Nuevo, les presentamos cuatro historias que se destacaron de este…
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Elección del Editor: Aclamación Navideña y Porristas de Enfermedades Raras
6 Veces Scrubs Menciona Enfermedades Raras y Crónicas
Como resultado, estoy obsesionada con Scrubs. El programa de televisión, no la canción. Cuando estuve en mi peor momento hasta la fecha, esos episodios de televisión me ayudaron a…
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6 Veces Scrubs Menciona Enfermedades Raras y Crónicas
4 Hechos Que Necesitas Saber Sobre La Fibrosis Quística
Cuando la nueva novia del amigo de la familia vino a reunirse con nosotros, causó la mejor impresión con su actitud positiva y su facilidad general para interactuar con un…
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4 Hechos Que Necesitas Saber Sobre La Fibrosis Quística
Una Oración de Navidad: Palabras de un Paciente con Enfermedad Crónica
¿Qué pasaría si en esta temporada navideña, Dios se me apareciera y dijera: "Pregúntame qué te daré", como lo hizo en un sueño con el rey Salomón hace muchos años?…
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Una Oración de Navidad: Palabras de un Paciente con Enfermedad Crónica
Reggie Bibbs was one of the NF advocates that inspired Rachel to start raising awareness through art
«Many Faces of NF»: Artista Destaca Trastorno Genético Causante de Tumor
Si no has oído hablar de la neurofibromatosis (NF), sorprendentemente estás en buena compañía. Durante la mayor parte de su vida, Rachel Mindrup, artista, ilustradora y Profesora Asistente Residente en…
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«Many Faces of NF»: Artista Destaca Trastorno Genético Causante de Tumor
