El Influyente de la Fibrosis Quística del Reino Unido, Marc Cotterill, Presenta el Video ‘Vista del Paciente’ en la Conferencia Europea de Fibrosis Quística

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:junio 30, 2021
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

Antes de la Semana de la Fibrosis Quística en el Reino Unido, Marc Cotterill, de 37 años, que vive con la enfermedad, hizo una presentación en video en la Conferencia…

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¿La Nube COVID Dejará de Llover Sobre Pacientes Trasplantados e Inmunodeprimidos?

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:junio 22, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar/Síndrome de Alport

Escrito por Kevin Schnurr   Un paciente renal busca claridad en medio de informes contradictorios en curso.   No todos los días me recuerdan constantemente mi condición de persona después…

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Únase a la Lucha por el Acceso Global a los Medicamentos para la Fibrosis Quística

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:junio 2, 2021
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

Los pacientes con fibrosis quística de todo el mundo luchan por obtener acceso a una variedad de medicamentos conocidos como terapias moduladoras de CFTR que podrían tener un impacto enormemente…

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Un Viaje de Empoderamiento del Paciente, Parte 2

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:junio 2, 2021
• Categoría de la entrada:Ehlers-Danlos Syndrome/Síndrome Ehlers Danlos

¡Haga clic aquí para la parte 1!   En este punto, mi dolor en las articulaciones estaba afectando gravemente mi calidad de vida, por lo que busqué otras fuentes de…

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Mama Oso Sabe Más: La Historia del Síndrome de Jordan, Parte 2

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:mayo 28, 2021
• Categoría de la entrada:El Síndrome de Jordan

Esta es la parte 2 de esta historia, ¡haga clic aquí para leer la parte 1! Michelle había llevado a su hija a ver a un genetista que rápidamente le…

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La Fundación del Síndrome de Alport Combate los Diagnósticos Erróneos A Través de Su Proyecto de Historias de Diagnóstico

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:mayo 19, 2021
• Categoría de la entrada:Síndrome de Alport

¿Cuándo es la pérdida auditiva algo bueno para descubrir en un niño? Suena como el comienzo de una "broma de papá". La respuesta y las consecuencias son reales y, en…

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La Vida con AEH a través de los Ojos de una Madre

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:marzo 16, 2021
• Categoría de la entrada:Hereditary Angiodema

Apoyar el desarrollo de los talentos de mis hijos ha devuelto la alegría de vivir a toda nuestra familia, a pesar del diagnóstico de AEH y otros obstáculos en la…

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Viviendo con Tumores del Estroma Gastrointestinal: Una Historia Poco Común de Una Paciente

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:febrero 17, 2021
• Categoría de la entrada:Tumores del Estroma Gastrointestinal

Rebecca Newsome vive con una forma rara de cáncer llamado tumores del estroma gastrointestinal (GIST). En esta historia, habla de sus experiencias como paciente en un formato de preguntas y…

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• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:enero 13, 2021
• Categoría de la entrada:Ankylosing Spondylitis/Artritis Psoriásica/Enfermedad Inflamatoria Intestinal/Espondilartritis

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• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:enero 11, 2021
• Categoría de la entrada:Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica

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• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:enero 11, 2021
• Categoría de la entrada:pulmonary arterial hypertension

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• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:enero 11, 2021
• Categoría de la entrada:Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica

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• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:enero 7, 2021
• Categoría de la entrada:Trombosis venosa cerebral

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• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:enero 6, 2021
• Categoría de la entrada:Cerebral Palsy/Gastroparesia

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• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:enero 6, 2021
• Categoría de la entrada:Dystonia/Sin categorizar

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Comunidad Lleva Desfile Navideño a la Puerta de Una Niña de 7 Años

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:enero 5, 2021
• Categoría de la entrada:Chiari Malformation/Sin categorizar/Siringomielia

Por Danielle Bradshaw de In the Cloud Copy Para las calles del centro de Wylie, Texas, la Navidad llegó dos veces. Fue solo una semana después de que la ciudad…

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Amor, Trabajo, Progreso y Comunidad en la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:enero 5, 2021
• Categoría de la entrada:Distrofia muscular facioescapulohumeral 1a

Colette Wheeler es una de cuatro hermanos, y aunque cada uno tenía solo una probabilidad del 50/50 de heredar la mutación genética que conduce a la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD,por…

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5 Preguntas Que Me Hago en el Día de Acción de Gracias con Una Enfermedad Rara

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:diciembre 8, 2020
• Categoría de la entrada:Dysautonomia/Lyme Disease/POTS

El Día de Acción de Gracias es un momento de gratitud, familia y tal vez un poco de glotonería. Siempre fue mi época favorita del año en la escuela secundaria…

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Agradecido en Acción de Gracias

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:diciembre 8, 2020
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

Hay una época del año en la que los árboles cambian de color, el aire se vuelve fresco y le echamos salsa a todo. Mientras escribo esto, veo a mi…

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Los Pacientes con Fibrosis Quística Ahora Pueden Hacerse Exámenes de Detección de la Pérdida Auditiva A Través de Tabletas

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:diciembre 8, 2020
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy Un estudio realizado recientemente ha demostrado que es posible usar tabletas para detectar la pérdida de audición en pacientes que tienen afecciones…

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Estudio Evalúa el Costo-efectividad de las Pruebas de Detección de EHNA y EHGA

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:diciembre 7, 2020
• Categoría de la entrada:Nonalcoholic steatohepatitis

por Lauren Taylor de In The Cloud Copy La enfermedad del hígado graso no alcohólico, o EHGA, y la esteatohepatitis no alcohólica, o EHNA, son dos afecciones que afectan el…

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La Terapia Génica en un Modelo de Ratón da una Idea de los Posibles Tratamientos de la AME

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:diciembre 7, 2020
• Categoría de la entrada:Sin categorizar/Spinal Muscular Atrophy

por Lauren Taylor de In The Cloud Copy La atrofia muscular espinal, o AME, es una enfermedad genética que afecta los sistemas nerviosos central y periférico de un individuo, así…

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Planificación de Emergencia para Personas con AEH y AAE

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:diciembre 4, 2020
• Categoría de la entrada:Hereditary Angiodema

Las personas con angioedema hereditario y adquirido tienen ataques impredecibles de hinchazón/inflamación/dolor, la mayoría de los cuales se pueden controlar con medicamentos de rescate como Firazyr, Berinert, Kalbitor y Rhucin,…

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Una Combinación Combinada: Lucha Contra la Osteomielitis con Células Madre y Antibióticos

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:noviembre 30, 2020
• Categoría de la entrada:Osteomielitis/Sin categorizar

por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy Los injertos de hueso, aunque son muy útiles, pueden resultar en infecciones difíciles de tratar y, por lo general, hacen que el…

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Vivir con una Discapacidad: La Experiencia de Una Paciente Adulto

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:noviembre 11, 2020
• Categoría de la entrada:Cystinosis

Escrito por Rebekah Palmer Hemos pasado el 30 aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. La legislación histórica que prohíbe la discriminación de las personas con discapacidad en los…

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