Por Natalie Homan de In The Cloud Copy En los Estados Unidos, una enfermedad se considera "rara" si afecta a menos de 200,000 Estadounidenses en un momento dado. Las enfermedades…
Esto se publicó originalmente como el Séptimo Boletín de la Organización de Investigación de Recursos de Leucodistrofia (LRRO) el 19 de Abril del 2020. Puedes leer más de su boletín…
Por Natalie Homan deIn The Cloud Copy La pandemia de COVID-19 ha cambiado la vida de millones de personas en todo el mundo en un lapso de tiempo increíblemente corto.…
Por Natalie Homan de In The Cloud Copy Dos empresas que abogan por pacientes con enfermedades raras y huérfanas anunciaron recientemente que se están asociando para ayudar a los pacientes…
Por Jodee Redmond de In the Cloud Copy Thermo Fisher Scientific, líder mundial en la comunidad de ciencias de la vida, ha anunciado que ha desarrollado una nueva prueba para…
Por Natalie Homan de In the Cloud Copy ¿Qué es la Colitis Ulcerosa? La Colitis Ulcerosa es una afección en la que el colon y el recto se inflaman y…
Por Danielle Bradshaw de In the Cloud Copy La compañía farmacéutica nacida en Suiza, Novartis, ha recibido permiso de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para comenzar a distribuir…
Por Jodee Redmond de In the Cloud Copy Los glioblastomas son tumores que son particularmente difíciles de tratar. Comienzan a formarse en las células gliales del cerebro y la médula…
por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy El angioedema hereditario (AEH) es una afección poco frecuente en la que una persona presenta hinchazón debajo de la piel (que puede…
Por Payel Bhattacharya, viviendo con el síndrome de von Hippel-Lindau Yo, Señorita Payel Bhattacharya, era una niña inusual. Nunca me preocuparon las cosas mezquinas, las trivialidades, las heces en la…
Por Rachel Whetstone de In The Cloud Copy Muchos pacientes con síndromes mielodisplásicos (SMD) son ancianos cuando se les diagnostica la enfermedad. Aunque a menudo se piensa que los trasplantes…
Por Jodee Redmond de In The Cloud Copy Vivir con una enfermedad crónica es una situación muy estresante. Afecta a una persona física, mental, emocional y espiritualmente. Las enfermedades crónicas…
Durante generaciones, economistas, expertos y titulares de cargos públicos le han dicho a los pobres que salir de la pobreza era solo una cuestión de adquirir las habilidades adecuadas, tomar…
Mientras vivimos la Gran Cuarentena del 2020, la terapia en línea puede despertar su interés. El mundo está en una época de incertidumbre, que es psicológicamente estresante (y aislante), y…
Por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy No hay muchas cosas que una madre no hará por su hijo, y Alison Reynolds es el ejemplo perfecto de la fuerza…
El problema con la Identificación de los Genes que Causan un Trastorno Genético de In The Cloud Copy Cuando se trata de trastornos genéticos, puede ser muy difícil determinar exactamente…
Cuando Jessica Karnes era una niña, le dijeron que ya no se le permitía comer nuggets de pollo. Como un autoproclamado comedor quisquilloso de toda la vida, y un niño…
Por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy Los equipos científicos de los Centros para el Control de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), el Instituto Nacional de Ciencias…
El trastorno hemorrágico hereditario más común, la enfermedad de von Willebrand, parece tener más probabilidades de causar problemas a los hombres jóvenes que viven con la enfermedad que a…
"He llorado mucho más en los últimos diez años de mi vida que nunca". Una odisea de padres de enfermedades raras, en dos de sus tres hijos, y un tercer…
Vivir la vida como un individuo y paciente poco común tiene sus desafíos día a día. Sin embargo, la mejor sensación del mundo es tener apoyo: estar rodeado de personas…
"El futuro está aquí, simplemente no se distribuye de manera muy uniforme" William Gibson En estos días, hay mucha más literatura sobre el síndrome de mal de debarquement (MdDS)…
Como estudiante de pre-medicina de segundo año en la Northeastern University, mi deseo de convertirme en un profesional de la salud florece todos los días. Una ventaja de ser un…
Happy Thursday everyone! This week, we're highlights two stories about patients taking action to solve problems in their life: one patient innovates to improve their care, and another starts a…
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Nunca olvidará el día en que se le diga que su hijo tiene uno en un millón de desórdenes raros: el miedo abrumador al aislamiento, el miedo a lo que…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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