De acuerdo a una historia de PR Newswire, Solve M.E. se está reuniendo virtualmente en Capitol Hill para su Quinta Semana Anual de Defensa, a partir del 19 de Abril.…
Según una historia de dailymail.co.uk, Marcia Ferguson-Roa, de 59 años, murió recientemente solo unas semanas después de que comenzaron a aparecer síntomas inusuales, como fatiga y úlceras en la cabeza.…
La Asociación Internacional de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (IFOPA) se está preparando para reconocer el Día Internacional de Concientización sobre FOP este año el 23 de Abril de 2021. El evento…
En un comunicado de prensa, la farmacia especializada independiente Biologics by McKesson anunció recientemente que ha sido seleccionada para ser el único proveedor de fosdenopterina (comercializada como NULIBRY) por la…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
De acuerdo a una historia de Pompe Disease News, El 15 de Abril será reconocido como el octavo Día Internacional de Pompe anual. Este día está destinado a difundir la…
Recientemente el Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS), en coordinación con la International La Fundación de Macroglobulinemia de Waldenstrom (IWMF), organizó el seminario web del Programa de Educación para Pacientes…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Usher 1F Collaborative ha anunciado recientemente la apertura de la inscripción para su conferencia científica titulada "Estrategias Terapéuticas para Grandes Genes Codificadores de Proteínas en el Síndrome de Usher". Este…
Según una historia de Cushing's Disease News, la Fundación de Investigación y Apoyo de Cushing (CSRF, por sus siglas en Inglés) se está organizando para apoyar el Día de Concienciación…
El mes de Abril se reconoce como el Mes de Conciencia de Sjögren, un momento para difundir la conciencia sobre la enfermedad autoinmune síndrome de Sjögren en la comunidad médica…
En la Reunión Anual de la Sociedad Estadounidense de Hematología en 2020 (ASH 2020), se presentó la información y los datos más recientes relacionados con la enfermedad de Gaucher, una…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
En un estudio publicado en Hindawi, un equipo de científicos descubrió que la proporción de proteína C reactiva a albúmina (CAR) se puede utilizar para predecir el riesgo de complicaciones…
Bienvenido al Estudio de la Semana de Patient Worthy. En este segmento, seleccionamos un estudio sobre el que publicamos la semana anterior que creemos que es de particular interés o…
De acuerdo a una historia de Charcot-Marie-Tooth News, un estudio reciente ha demostrado los impactos potenciales de una terapia basada en ARN como tratamiento para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth tipo…
El Congreso ha presentado recientemente un nuevo proyecto de ley que tendría un impacto significativo en la comunidad de enfermedades raras si se aprueba. La legislación, llamada Ley de Acceso…
El mes de Marzo se reconoce como el Mes de la Concientización sobre la Parálisis Cerebral, un tiempo que se dedica a difundir la conciencia entre el público en general…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Según un estudio de Hindawi, un equipo de científicos ha informado del descubrimiento de mutaciones nunca antes vistas que están relacionadas con el síndrome de Alport, una enfermedad renal poco…
Según una historia de bloomberg.com, la empresa biofarmacéutica Rallybio ha anunciado dos programas de desarrollo de terapias destinadas a tratar enfermedades raras. Los dos programas consisten en RLBY212, que está…
Según una historia de Valdosta Daily Times, una colaboración entre la empresa de biotecnología ReflectionBio® y la organización sin fines de lucro Invincible Vision apunta a la distrofia cristalina de…
Durante el Evento del Día de las Enfermedades Raras de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en el NIH, se llevó a cabo un panel titulado "De las Mesas de…
La pandemia de COVID-19 en curso ha sumido al mundo en el caos. Con más de 500,000 muertos solo en los EE. UU., Los impactos de esta crisis de salud…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
