En un comunicado de prensa de Sanofi,una compañía biofarmacéutica global, la olipudasa alfa, candidata a terapia experimental de la compañía, ha demostrado la capacidad de mejorar sustancialmente el volumen del…
De acuerdo a una historia de Charcot-Marie-Tooth News, CMT UK, una organización sin fines de lucro con sede en el Reino Unido que se enfoca en la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth,…
De acuerdo a una historia de fiercepharma.com, La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) estuvo dispuesta a aprobar el medicamento Tibsovo como tratamiento para la leucemia…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
De acuerdo a una historia de PR Newswire, la compañía biofarmacéutica reVision Therapeutics, Inc. acaba de anunciar que su terapia experimental REV-0100 ha recibido la designación de Enfermedad Pediátrica Rara…
De acuerdo a una historia de Biotech 365, la empresa de biotecnología Kezar Life Sciences, Inc. anunció recientemente que su terapia experimental KZR-616 ha obtenido la designación de fármaco huérfano…
Según una historia de Myasthenia Gravis News, un informe reciente describe el primer caso documentado de un paciente que desarrolló la variante ocular de miastenia gravis en relación con la…
En un reciente comunicado de prensa de la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. (FDA) ha aprobado oficialmente el remdesivir (comercializado como Veklury) como tratamiento para los casos…
El 15 de Octubre de 2020,los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA, por sus siglas en Inglés) realizaron un seminario web en el que se discutieron algunas de las últimas…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Según una historia de BioSpace, la compañía de terapia génica Axovant Gene Therapies Ltd. anunció recientemente que recibió la designación de Enfermedad Pediátrica Rara de la Administración de Drogas y…
Según una historia de BioSpace, la empresa de biotecnología Ascentage Pharma anunció que dos de sus tratamientos en investigación han recibido recientemente la designación de Medicamento Huérfano de la Administración…
De acuerdo a una historia de BioSpace, un estudio reciente realizado por la empresa de biotecnología Goldfinch Bio en colaboración con socios académicos destaca la importancia de la proteinuria para…
Según una historia de GlobeNewswire, la empresa de terapia génica Axovant Gene Therapies Ltd. anunció recientemente que su terapia génica AXO-AAV-GM2 recibió la designación de Enfermedad Pediátrica Rara por la…
Patient Worthy ha comenzado recientemente una asociación con la Fundación de Investigación de Glanzmann, una organización de pacientes sin fines de lucro dedicada a difundir la conciencia sobre la trombastenia…
De acuerdo a una historia de GlobeNewswire, la compañía biofarmacéutica Immunomedics, Inc. ha anunciado recientemente que su medicamento sacituzumab govitecan-hziy (comercializado como Trodelvy) ha obtenido recientemente la designación de fármaco…
Según una historia de Pharma Advancement, Bristol Myers Squibb anunció recientemente hallazgos alentadores de un ensayo clínico de fase 3. Este estudio estaba probando su fármaco ozanimod (comercializado como Zeposia)…
De acuerdo a una historia de GlobeNewswire, la compañía biofarmacéutica X4 Pharmaceuticals, Inc. acaba de anunciar que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) ha otorgado…
Según una historia de GlobeNewswire, Exagen, Inc. lanzó recientemente un panel de prueba llamado AVISE® Vasculitis AAV, que está diseñado para ayudar a los médicos a obtener datos rápidos y…
Bienvenido a Rare Classroom, una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones más raras…
La tirosinemia es un trastorno metabólico que impide que el cuerpo procese el aminoácido tirosina.. Sin tratamiento, el trastorno puede ser letal. Hay tres tipos diferentes de tirosinemia y cada…
De acuerdo a una historia de globenewswire.com, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) aceptó recientemente la Solicitud de Nuevo Medicamento (NDA) para arimoclomol. Esta aplicación…
Jeff y Katis D'Angelo no tardaron en darse cuenta de que algo estaba pasando con JJ, su hijo recién nacido. El mayor indicador de que algo andaba mal era que…
En 2020, del 21 al 25 de Septiembre se reconocerá como la Semana Mundial de Concientización Sobre la Trombocitopenia Inmune (ITP). La semana tendrá como objetivo ayudar a difundir la…
Septiembre es reconocido como el Mes de Concientización sobre la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Aunque esta enfermedad es uno de los trastornos genéticos hereditarios más extendidos, todavía existe una gran…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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