Según un atículo de curetoday.com, un ensayo reciente de Fase 2 ha demostrado que el bortezomib (comercializado como Velcade) tiene el potencial de ser una terapia eficaz para pacientes con…
En Patient Worthy, nos dedicamos a cubrir las últimas historias sobre enfermedades raras que aparecen en el ciclo de noticias. Mientras que es una parte importante de nuestra misión y…
El Angioedema Hereditario (AEH) se produce cuando a la sangre le falta la proteína inhibidora de C1. Causa ataques impredecibles y repentinos de hinchazón en varias partes del cuerpo. Puede…
Según un artículo de Cornwall Live, los padres Ben Keverne y Hannah Chapman se vieron devastados recientemente por la pérdida de su hija Maisie. A la niña le diagnosticaron una…
Un nuevo ensayo de La Fase 2 de la enfermedad de Parkinson está inscribiendo a 42 pacientes que han vivido con la condición cuatro años o más. En última instancia,…
Según un artículo de la revista Cosmopolitan, una joven a la que llamaremos Courtney (nombre real cambiado por privacidad) fue diagnosticada con síndrome de fatiga crónica Sin embargo, este diagnóstico…
De acuerdo a una historia de Oncology Nurse Advisor, un estudio reciente encontró que los pacientes con trombocitopenia inmune no tienen la misma comprensión que sus médicos cuando se trata…
Según una historia de Debra of America, un nuevo ensayo clínico de Fase 1 que está siendo operado por la Universidad de Stanford actualmente está reclutando participantes. Este ensayo será…
Según un artículo de pm360online.com, la compañía farmacéutica Roche anunció recientemente que su terapia de investigación risdiplam ha otorgado la designación PRIME de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por…
Según una historia de liverpoolecho.co.uk, Isabel Morison es una profesora de música de 39 años con un hijo de nueve años, Dylan y una hija de seis años, Lucy. En…
Según un artículo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, el Registro Nacional de ELA está desempeñando un papel vital en el aprendizaje de la esclerosis…
Según un artículo de bioengineer.org, un equipo de investigadores de diferentes partes del mundo ha colaborado y descubierto con éxito un mecanismo crítico que conduce a la inflamación de los…
El Washington Post reporta una apasionante historia de una familia golpeada por un diagnóstico de enfermedades raras, pero también una historia alentadora de una comunidad global que se reúne para…
Press releases earlier this year on biotech company, Synlogic, announced quite favorable results on both pre-clinical and clinical data on a unique application of synthetic biology for the rare disease, phenylketonuria (PKU). In just…
Uno de los recientes desarrollos mas grandes en el campo de la investigación médica, en los últimos 5 aňos! - Es una forma de gene editing, also know as genome editing. La…
La investigación farmacológica se está adentrando en el abismo submarino. La crisis de opioides de la nación ha sido declarada una emergencia nacional de salud pública. Junto con el Departamento…
Buenas noticias para pacientes que sufren de espondilitis anquilosante (EA). Puede que pronto haya una nueva opción para tratar su enfermedad si los resultados de una nueva prueba apoyan la…
Un nuevo estudio que compara dos tratamientos diferentes demuestar que ambos pueden ser efectivs en el tratamiento de la hidrocefalia. Esta condición se caracteriza por una acumulació de líquido cefalorraquídeo…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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