De acuerdo a una historia de BioSpace, la compañía biofarmacéutica Merck anunció recientemente que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés)…
¡Espero que las vacaciones de todos hayan tenido un buen comienzo! A medida que nos preparamos para Navidad y Año Nuevo, les presentamos cuatro historias que se destacaron de este…
Según unartículo de WebMD, un estudio reciente reveló que los hombres con enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa u otras formas de enfermedad intestinal inflamatoria tienen un mayor riesgo de desarrollar…
De acuerdo a una En un estudio científico publicado en el Orphanet Journal of Rare Diseases, un equipo de investigadores pudo identificar las mutaciones responsables de la coroideremia en cinco…
Según una historia del HudsonAlpha Institute for Biotechnology, un equipo de investigadores afiliados a la organización identificó una mutación genética que está relacionada con una forma rara de epilepsia pediátrica…
De acuerdo a una historia de EurekAlert!, un equipo de investigadores utilizó una combinación de tecnología de micromatrices y análisis de sangre para distinguir las firmas moleculares distintivas en un…
Como resultado, estoy obsesionada con Scrubs. El programa de televisión, no la canción. Cuando estuve en mi peor momento hasta la fecha, esos episodios de televisión me ayudaron a…
Según una historia de freepressseries.co.uk, Stephen Millichamp, de 45 años, se le diagnosticó recientemente amiloidosis AL.La noticia fue grave, y a Stephen le dijeron que la enfermedad sería fatal. Comenzó…
Cuando la nueva novia del amigo de la familia vino a reunirse con nosotros, causó la mejor impresión con su actitud positiva y su facilidad general para interactuar con un…
La trombocitopenia inmune (PTI) se diagnostica por un bajo recuento de plaquetas en la sangre. También causa alteración en la producción de plaquetas. Esto pone a los pacientes en riesgo…
De acuerdo a una historia de la Nature, el Dr. Elliot Vichinsky piensa que casi un tercio de sus pacientes con enfermedad de células falciformes finalmente mueren por causas que…
De acuerdo con una historia de PR Newswire, la compañía médica de genómica Sangamo Therapeutics, Inc., anunció recientemente que el primer paciente recibió una dosis en su ensayo clínico de…
Según una historia del Translation Genomics Research Institute (TGen), la organización recibió recientemente una subvención de $ 10,000 de parte de PayPal Gives. La financiación se destinará a las pruebas…
De acuerdo con un artículo de Market Screener, el desarrollador de medicamentos Albireo Pharma, Inc., anunció recientemente que su producto investigativo candidato A4250 obtuvo la designación de medicamento huérfano de…
De acuerdo con una historia de EurekAlert, el monitoreo de la función pulmonar es un papel importante en el manejo de la distrofia muscular de Duchenne y otras enfermedades que…
Esta es una entrevista que hice con Scott Davidson, que tiene un podcast llamado Living Adaptive, donde entrevista a personas que se han adaptado a situaciones significativamente difíciles en sus…
Según una historia de BioSpace, un informe sobre los resultados de la Ley de Medicamentos Huérfanos de 1983 que fue originalmente encargado por la Organización Nacional de Desórdenes Raros (NORD)…
Según una historia de CBS News, Roxli Doss, una niña de once años, se le diagnosticó un tumor cerebral raro y peligroso llamado glioma pontino intrínseco difuso. Es increíblemente raro…
¡Conoce a Cameron Scott, un superhéroe de ocho años que ha sido declarado libre de cáncer de cerebro en etapa 4! Específicamente, a Cameron se le diagnosticó meduloblastoma, un tumor…
Tanto los pacientes, los cuidadores y los defensores saben lo devastador y agotador que puede ser una enfermedad rara, por lo que es importante encontrar los momentos para celebrar cuando…
De acuerdo con un artículo de biotech-finances.com, la compañía biofarmacéutica miRagen Therapeutics, Inc., anunció recientemente la publicación de datos de un ensayo clínico de Fase 1 sobre el inhibidor de…
Este fin de semana, Patient Worthy asistió a RAREfest, un evento celebrado en el Reino Unido por la Red de Enfermedades Raras de Cambridge. Reúne a pacientes y sus familias,…
Just Like You Dolls Just Like You Dolls es una empresa familiar con sede en Australia. Diseñan muñecas para parecerse al niño propietario lo más cerca posible. Esto incluye cualquier…
DrugPatentWatch publicó recientemente una copia de un artículo publicado originalmente en el Journal of Applied Pharmaceutical Science. En el artículo, los autores Emanuel Almeida Moreira de Oliveira y Karen Luise…
La temporada navideña está sobre nosotros, y nada dice alegría festiva más que los sonidos suaves y sensuales de Michael Bublé cantando canciones de Navidad. De hecho, Michael Bublé ha…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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