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El rincón de la compasión: la compasión no se trata solo de preocuparse, se trata de dar ese paso adicional. El cáncer en etapa 3 de este paciente podría haberse evitado

• Autor de la entrada:Rose Duesterwald
• Publicación de la entrada:julio 31, 2021
• Categoría de la entrada:Cáncer colonrectal/Sin categorizar

Todo el material publicado en PatientWorthy.com está enidiomainglés. Paracomodidad del público que no lee inglés, ofrecemos este material traducido en formaautomática por Google Translate. Todas las traducciones se ofrecen “tal…

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Anavex 2-73 mejora los síntomas de la EP, según un estudio

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:julio 31, 2021
• Categoría de la entrada:Enfermedad de Parkinson/Sin categorizar

Todo el material publicado en PatientWorthy.com está enidiomainglés. Paracomodidad del público que no lee inglés, ofrecemos este material traducido en formaautomática por Google Translate. Todas las traducciones se ofrecen “tal…

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Encuesta: Actitud del Público Hacia las Enfermedades Raras y el Acceso a la Atención Médica

• Autor de la entrada:Kendall Mason
• Publicación de la entrada:junio 30, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

Los pacientes con enfermedades raras a menudo enfrentan más obstáculos que otros cuando se trata de atención médica. Si bien sabemos esto, puede ser difícil juzgar la postura del público…

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Iniciativa de Terapia Génica del SNC de Siguiente Nivel de Alcyone

• Autor de la entrada:Sunniva Bean
• Publicación de la entrada:junio 30, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

Como se informó en PR Newswire, Alcyone Therapeutics está lanzando un nuevo conjunto de terapias génicas precisas para los trastornos del SNC con la ayuda de una nueva inversión de…

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El Senado de Colorado Aprueba un Proyecto de Ley para Crear una Junta de Asequibilidad para Medicamentos Recetados

• Autor de la entrada:Rose Duesterwald
• Publicación de la entrada:junio 30, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

  Los estados no pueden alterar las protecciones de patentes ni fijar precios, pero Colorado ya no está esperando que el gobierno federal actúe. Según un artículo reciente del Chicago…

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Este Valiente Niño de 4 Años se Niega a Permitir que Gane la Cistinosis

• Autor de la entrada:Rose Duesterwald
• Publicación de la entrada:junio 29, 2021
• Categoría de la entrada:Cistinosis ocular no nefropática/Cystinosis/Sin categorizar

  WLNS Brooklyn Michigan comparte noticias sobre Jaxon Meschke, un niño de cuatro años con una enfermedad rara llamada cistinosis. El cuerpo de Jaxon ha estado luchando contra la enfermedad…

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PicnicHealth y Komodo Health han Combinado sus Datos para Brindar un Mejor Servicio a los Pacientes con Esclerosis Múltiple y Hemofilia

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:junio 23, 2021
• Categoría de la entrada:Hemophilia/Multiple Sclerosis/Sin categorizar

Komodo Health y PicnicHealth acaban de anunciar que se han asociado en un esfuerzo por combinar sus datos y brindar un mejor servicio a los pacientes. Luego, estos datos estarán…

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¿La Nube COVID Dejará de Llover Sobre Pacientes Trasplantados e Inmunodeprimidos?

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:junio 22, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar/Síndrome de Alport

Escrito por Kevin Schnurr   Un paciente renal busca claridad en medio de informes contradictorios en curso.   No todos los días me recuerdan constantemente mi condición de persona después…

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El Sistema Médico Eliminó Todas las Paradas para COVID. ¿Puede hacer lo mismo con las enfermedades raras?

• Autor de la entrada:Rose Duesterwald
• Publicación de la entrada:junio 22, 2021
• Categoría de la entrada:COVID-19/Sin categorizar

El Presidente Regional de Pfizer para las enfermedades raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la "crisis…

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Biomarcadores Para Medir la Depresión Con Precisión

• Autor de la entrada:Sunniva Bean
• Publicación de la entrada:junio 19, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

Un comunicado de prensa de MYND Sciences anunció que la compañía de investigación y desarrollo de medicamentos, MYND Life Sciences Inc. tiene su nueva patente intelectual para su método de…

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La Inmunoglobulina Intravenosa Tiene Efectos Positivos para la Neuropatía Motora Multifocal y una Plétora de Otras Afecciones

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:junio 16, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

La inmunoglobulina intravenosa, o IGIV, es una terapia que se usa para una variedad de afecciones autoinmunes. Tiene propiedades antiinflamatorias que ayudan a soportar muchas enfermedades. Recientemente, los investigadores han…

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¿Qué Papel Juega el FOP en los Accidentes Cerebrovasculares Inexplicables?

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:junio 14, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

La mayoría de las personas que sufren accidentes cerebrovasculares tienen más de 60 años. Pero, ¿qué sucede cuando las personas más jóvenes tienen accidentes cerebrovasculares inexplicables? ¿Qué causa que esto…

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La IA tiene el Potencial de Mejorar el Intercambio de Datos para Enfermedades Raras

• Autor de la entrada:Rose Duesterwald
• Publicación de la entrada:junio 14, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

  Según un artículo reciente en MedCity News, las familias con niños que tienen una enfermedad rara esperan un promedio de cinco años antes de recibir un diagnóstico preciso. Se…

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Cerebra Network for Neurodesvelopmental Disorders: Nueva Red de Investigación Colaborativa Investiga Trastornos Raros

• Autor de la entrada:Kendall Mason
• Publicación de la entrada:junio 10, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

La investigación de enfermedades raras enfrenta muchos obstáculos: la falta de participantes, la falta de financiación y la falta de interés son solo algunos. Ahora, la organización benéfica Cerebra ha…

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Webinar RDLA para Mayo: Propuestas de Precios de Medicamentos en el Congreso

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:junio 7, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

Los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA) llevaron a cabo su seminario web mensual el 20 de Mayo de 2021. El enfoque principal del seminario web fue una discusión y…

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Esta Madre Correrá el Maratón de Londres para la Concienciación Sobre Enfermedades Raras

• Autor de la entrada:Sunniva Bean
• Publicación de la entrada:junio 2, 2021
• Categoría de la entrada:deficiencia de surfactante/Fenilcetonuria/Fenilcetonuria tipo 2/Sin categorizar

Como se informó en el Northhampton Chronicle, a veces son nuestros desafíos más difíciles los que nos inspiran a crecer más de lo que creíamos posible y superar nuestras nociones…

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El Reclutamiento de Pacientes es El Elefante que Ralentiza la Velocidad de los Ensayos Clínicos

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:junio 2, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

Escrito por Harsha K. Rajasimha, MS, PhD y Sharlene Brown, PhD Los ensayos clínicos son los mecanismos reguladores que utilizan agencias como la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para…

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Dismotilidad Gastrointestinal (GI): Un Desafío Importante

• Autor de la entrada:Rose Duesterwald
• Publicación de la entrada:junio 2, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

Según un artículo reciente publicado en Dove Medical Press de Manchester, Reino Unido, los centros de insuficiencia intestinal están recibiendo un número cada vez mayor de adultos que presentan dismotilidad…

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El Sueño Debe Tenerse Más en Cuenta en la Atención al Paciente

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:mayo 28, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

La investigación ha identificado que las personas con problemas para dormir tienen un mayor riesgo de desarrollar enfermedades crónicas. Desafortunadamente, muchas personas con trastornos del sueño no están diagnosticadas. Se…

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Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos: Aceleración del Desarrollo de Terapias para Enfermedades Raras

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:mayo 17, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

El 28 de Abril se llevó a cabo el virtual World Orphan Drug Congress USA 2021. El programa incluyó una variedad de temas relevantes para el desarrollo de medicamentos huérfanos…

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Cómo las Redes Sociales Han Cambiado la Defensa de las Enfermedades Raras

• Autor de la entrada:Stephanie Ernst
• Publicación de la entrada:mayo 17, 2021
• Categoría de la entrada:Secuencia de policitemia de anemia gemela/Sin categorizar

En esta era digital, los problemas de enfermedades raras se han vuelto más frecuentes y visibles. Según Eurordis, una enfermedad rara afecta a menos de 1 de cada 2000 personas.…

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Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos: Desafíos que Enfrenta la Comunidad de Enfermedades Raras

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:mayo 14, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

El 28 de Abril se llevó a cabo el virtual World Orphan Drug Congress USA 2021. El programa incluyó una variedad de temas relevantes para el desarrollo de medicamentos huérfanos…

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Nuevos Estándares de Datos de Enfermedades Raras Serán Desarrollados por CDISC, NORD Partnership

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:mayo 14, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

Desde sus inicios, el Clinical Data Interchange Standards Consortium (CDISC) ha trabajado para hacer avanzar los estándares de datos a la más alta calidad posible. Luego, estos estándares se utilizan…

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Celebrando Cada Victoria con el Síndrome Miasténico de Lambert-Eaton

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:mayo 13, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar/Síndrome Miasténico de Lambert-Eaton

Nadie puede realmente prepararse para la vida criando a un niño que tiene una enfermedad rara. Pero por muy agotador que pueda ser, Lori Dunham describe que criar a su…

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Nueva Organización Sin Fines de Lucro Tiene Como Objetivo Acelerar el Desarrollo de Medicamentos para Enfermedades Raras

• Autor de la entrada:Kendall Mason
• Publicación de la entrada:mayo 12, 2021
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

Sanath Ramesh, un ingeniero de software, creó la organización sin fines de lucro Open Treatments después de que su hijo naciera con una condición extremadamente rara sin opciones de tratamiento…

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