Un artículo en ChrisD.ca arrojó luz sobre las dificultades de las citas y la intimidad cuando se vive con una condición terminal. La intimidad puede ser algo estresante en las…
De acuerdo con una historia de EurekAlert, los resultados de un ensayo clínico reciente de Fase 3 sugieren que la terapia dirigida con sorafenib podría ser una opción de tratamiento…
De acuerdo con una historia de BioSpace, la compañía biofarmacéutica Retrophin, Inc. anunció recientemente que el primer paciente fue tratado en el ensayo clínico de Fase 3 de la compañía,…
Según una historia de CBS News, Garland Benson, de 14 años, ha emprendido una tarea desalentadora para salvar la vida de su hermana mayor, Christiane. Ella nació con el raro…
Según una historia del Irish Examiner, Orla Tinsley, de 31 años, celebra su primer año de vida después de su operación de trasplante de doble pulmón que le salvó la…
The Atlantic presentó esta increíble historia sobre las posibilidades de usar lechones alterados genéticamente como avatares para niños con enfermedades genéticas. Además, el artículo profundiza en la historia personal de…
Nash Jones tiene 18 meses y lucha contra el reloj por una mejor calidad de vida. Nash Jones tiene una enfermedad genética muy rara llamada síndrome de Lesch-Nyhan. Esta enfermedad…
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) detiene la comunicación entre el cerebro y los músculos voluntarios. Los pacientes pierden lentamente la fuerza muscular, lo que afecta su capacidad para caminar, hablar…
CRISPR Therapeutics y Vertex Pharmaceuticals han estado colaborando para desarrollar una nueva opción de tratamiento para la Enfermedad de Células Falciformes. Se llama CTX001, un tipo de terapia con células…
Según una historia de ESPN, hubo momentos en que Lynn Rogers no estaba segura de si sería capaz de caminar, y mucho menos de correr, una vez más, pero terminó…
Según un artículo publicado originalmente por HuffPost, un ambicioso médico de 34 años de edad está vendiendo transfusiones de plasma a precios elevados, alegando una serie de dudosos beneficios para…
De acuerdo a una historia de ksl.com, una encuesta reciente encontró que la mayoría de los estadounidenses apoyan el uso de la tecnología de edición de genes para proteger a…
Una historia de Family Features Editorial Syndicate, publicada en PR Newswire analiza cómo ser diagnosticado con una enfermedad crónica y rara puede ser un momento abrumador para una persona. Mientras…
Según una historia del Washington Post, Héctor Hernández, de Downey, California, de 47 años, fue objeto de frecuentes bromas sobre su prominente estómago. Héctor siempre ha sido un hombre grande,…
La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) destruye prematuramente los glóbulos rojos del cuerpo (hemólisis). Puede causar anemia grave, enfermedad renal, fatiga y otros síntomas. Hasta ahora, solo ha habido un tratamiento…
Según un artículo de clinicaltrials.gov, un estudio observacional titulado "El impacto de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth" se agregó la página el 20 de diciembre de 2018. El estudio comenzó por…
En la víspera de Navidad, Josiah Viera falleció a la edad de 14 años, después de un viaje público e inspirador con una enfermedad extremadamente rara, que causa un envejecimiento…
Mientras que las enfermedades raras afectan a las personas que nos rodean, a menudo la prensa convencional . Es por eso que es muy importante cuando un medio de noticias…
Los puntos de vista y las opiniones expresadas en este artículo son las de los autores y no reflejan necesariamente la política oficial o la posición de Patient Worthy. Según…
Según una historia de Scoop Independent News, los ciudadanos de Nueva Zelanda que padecen el raro trastorno de sangrado hemofilia A pronto tendrán acceso a la droga emicizumab (comercializada como…
¡Enero es el Mes de la Concientización Sobre la Salud Cervical! Entonces, por qué no utilizar el impulso y el espíritu de creación de objetivos de las Resoluciones de Año…
Cuando Seth tenía doce años, él y el resto de su familia comenzaron a darse cuenta de que algo estaba mal con su madre. Seth puede recordar haber conversado placenteramente…
De acuerdo a una historia de sectorpublishingintelligence.co.uk, la compañía farmacéutica en etapa clínica Retrotope anunció recientemente que el primer paciente había recibido una dosis en su ensayo clínico de Fase…
La enfermedad de aglutinina fría (CAD por sus siglas en inglés) ocurre cuando los anticuerpos del cuerpo destruyen sus propios glóbulos rojos. Es una forma de anemia hemolítica, lo que…
De acuerdo a una historia de Pharmaphorum, Hay una serie de nuevos tratamientos que se han introducido o que se han visto importantes avances en el desarrollo durante el último…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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