Colette Wheeler es una de cuatro hermanos, y aunque cada uno tenía solo una probabilidad del 50/50 de heredar la mutación genética que conduce a la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD,por…
Robert es un padre de 43 años de un hijo de dos años llamado Parker. A Robert le diagnosticaron cáncer de vejiga en estadio 4 inoperable hace aproximadamente un año…
Hay una época del año en la que los árboles cambian de color, el aire se vuelve fresco y le echamos salsa a todo. Mientras escribo esto, veo a mi…
Las personas con angioedema hereditario y adquirido tienen ataques impredecibles de hinchazón/inflamación/dolor, la mayoría de los cuales se pueden controlar con medicamentos de rescate como Firazyr, Berinert, Kalbitor y Rhucin,…
La Asociación Craneofacial de Niños (CCA, por sus siglas en Inglés) ha publicado consejos para la transición a la edad adulta para aquellos con diferencias craneofaciales. Hemos resumido algunas de…
Como se informó en CBS News, las hermanas Izzy y Ailbhe Keane tuvieron la gracia de nacer con un compañero natural en el crimen. Su talento creativo y su ojo…
Según una historia de SELF, Jaime Stathis vive con una rara condición llamada misofonía, en la que ciertos sonidos desencadenantes pueden causar estados emocionales negativos y arrebatos. Jaime habla sobre…
Escrito por Rebekah Palmer Hemos pasado el 30 aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. La legislación histórica que prohíbe la discriminación de las personas con discapacidad en los…
La Historia de Colton Debbie Moore tenía 18 meses cuando le diagnosticaron hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH), un trastorno óseo raro, deformante y doloroso. XLH provoca ablandamiento de…
El 15 de Octubre de 2020,los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA, por sus siglas en Inglés) realizaron un seminario web en el que se discutieron algunas de las últimas…
por Lauren Taylor de In The Cloud Copy Una adolescente de Florida ha inspirado a toda su ciudad después de un diagnóstico repentino de una grave afección neurológica: la malformación…
Patient Worthy ha comenzado recientemente una asociación con la Fundación de Investigación de Glanzmann, una organización de pacientes sin fines de lucro dedicada a difundir la conciencia sobre la trombastenia…
Descargo de responsabilidad: esta publicación de blog se ha vuelto a publicar con el permiso del autor. Para visitar el sitio del blog original, haga clic aquí. Escrito por Tamara…
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Escrito por Paul Pavao No se puede exagerar el poder de la buena actitud de un paciente con cáncer. Durante la primera semana de la quimioterapia, una enfermera estaba dispuesta…
Jeff y Katis D'Angelo no tardaron en darse cuenta de que algo estaba pasando con JJ, su hijo recién nacido. El mayor indicador de que algo andaba mal era que…
En 2020, del 21 al 25 de Septiembre se reconocerá como la Semana Mundial de Concientización Sobre la Trombocitopenia Inmune (ITP). La semana tendrá como objetivo ayudar a difundir la…
Septiembre es reconocido como el Mes de Concientización sobre la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Aunque esta enfermedad es uno de los trastornos genéticos hereditarios más extendidos, todavía existe una gran…
Josephine Bila nació con talasemia beta dependiente de transfusiones, un trastorno sanguíneo poco común. Recientemente, Josephine subió un video a Youtube en el que habla de su vida como paciente,…
Según una historia de Newswise, Septiembre es reconocido como el Mes de Concientización Sobre la Fibrosis Pulmonar. Esto incluye fibrosis pulmonar idiopática (FPI) o enfermedad sin una causa identificable. En…
Cuando tenía 12 años, después de los paros cardíacos repentinos de mi madre, me diagnosticaron un raro síndrome genético de muerte por arritmia repentina llamado síndrome de QT largo congénito…
por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy A Elaina Pechota le encanta bailar. Sin embargo, en 2018, la adolescente tuvo una caída durante una de sus clases, y su…
Zacari nació con un raro trastorno neuromuscular llamado artrogriposis múltiple congénita. Los niños con la enfermedad no pueden estirar o doblar las piernas o los brazos. Sin embargo, según…
Las fundaciones de enfermedades raras o relacionadas con la salud a menudo fomentan la defensa del paciente, la investigación y la discusión sobre nuevos tratamientos. Según Parkinson's News Today,…
Cuando Trey Kearns tenía dos años, tenía una picazón terrible. Su picazón no era como la tuya, estaba dentro del cuerpo, lo que significa que es una picazón que no…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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