Según una historia del Columbus Dispatch, Brian McNeal ha estado viviendo con neuralgia del trigémino durante cuatro años. La rara enfermedad lo deja en constante dolor facial.. El dolor crónico…
Según una historia de keloland.com, Westin Cuka, de seis años, fue diagnosticada por primera vez con neurofibromatosis, un trastorno raro, hace tres años. Desde entonces, la familia ha viajado en…
En los Estados Unidos de Atención, Catherine Jacobson cuenta su historia de haber nacido en Corea del Sur con albinismo OCA1A que la hizo ser legalmente ciega, ser adoptada por…
Jalee Pelissier vive con distrofia muscular. Cuando tenía solo 13 años, se convirtió en defensora de otras personas con trastornos o discapacidades como la suya. Ahora de 20 años, su…
Por Natalie Homan de In The Cloud Copy A los 41 años, Tiffany Wedekind, de Columbus, Ohio, vivió mucho más de lo que sus médicos pudieron haber esperado cuando le…
Para Emma, la peor parte de recibir su diagnóstico de espondilitis anquilosante no fue adaptarse al dolor constante, perder el aliento durante cinco minutos de pie, estar demasiado cansada para…
Condado de Mobile Desafortunadamente, el condado de Mobile se ha convertido en uno de los puntos críticos para COVID-19 en Alabama. Pero los individuos y las organizaciones están trabajando incansablemente…
Como se informó en Vox, Amber Freed se puso en movimiento cuando se enteró de que el trastorno genético de su hijo Maxwell lo convirtió en el número 34 del…
El embarazo de Brooke Ramirez con su primera hija fue según lo planeado, y su nueva bebé Trinity superó sus hitos de desarrollo. No fue hasta que tuvo cinco meses…
Continuado de la Primera Parte Escrito por Payal Bhattacharya La ciencia farmacéutica tiene medicamentos para controlar el dolor. Inicialmente me dieron medicamentos, pero en su mayoría no contenían el dolor.…
Por Payel Bhattacharya, viviendo con el síndrome de von Hippel-Lindau Yo, Señorita Payel Bhattacharya, era una niña inusual. Nunca me preocuparon las cosas mezquinas, las trivialidades, las heces en la…
De acuerdo a una historia de Spectrum News, La familia Andrews ha estado lidiando con una enfermedad rara llamada enfermedad de Niemann-Pick tipo C durante años. Los padres Pam y…
Los tiempos inciertos pueden ser la subestimación del año hasta ahora. Cuando la noticia de COVID-19 (coronavirus) llamó nuestra atención, había muchas personas congeladas por la incredulidad y el desconcierto.…
Según una historia de Wexford People, Mia-Lily Ruttle, de 8 años, quiere difundir algunas esperanzas a personas de todo el mundo. La niña, que tiene neurofibromatosis, estaba molesta por…
"Un filete de ternera me salvó la vida", escribe el columnista Damon Young, de 41 años, en su artículo para GQ, mientras comparte la historia de su diagnóstico con…
Cuando la hija de Kyle y la hija de Sue Dempsey, Mackenzie, tenía tres años, tuvo un accidente automovilístico que resultó en un trauma en la cabeza. Un par de…
Por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy No hay muchas cosas que una madre no hará por su hijo, y Alison Reynolds es el ejemplo perfecto de la fuerza…
Para celebrar el Día de las Enfermedades Raras y crear conciencia sobre aproximadamente siete mil enfermedades raras, el Dr. Francis Collins, director de los Institutos Nacionales de Salud, recientemente…
Según una historia de nbcrightnow.com, la fibrosis pulmonar afecta a cientos de miles de personas en los EE. UU. Sin embargo, muchas personas aún no han oído hablar de la…
Según una historia del Clarion Ledger, Keith Bradshaw de Bolton, Mississippi iba a celebrar la Nochevieja en 2015, cuando de repente se sintió muy incómodo. Se sentía como un ataque…
Según una historia de Gaucher Disease News, la vida de Madeline Collin, de 24 años, que padece la enfermedad de Gaucher, nunca ha sido fácil. Sin embargo, estar sujeto a…
Una Rara Intervención para la Rara Enfermedad de sus Hijos Recientemente se publicó un artículo inspirador en la revistaNature queacredita a Nick Sireau, un residente del Reino Unido, con…
Según una historia de Parkinson's News Today, Abril es el Mes de concientización sobre la enfermedad de Parkinson. Este año, se prestará especial atención a los pacientes con la forma…
Según una historia de The Squamish Chief, la madre Emily Tomlinson está asombrada por las capacidades de su hijo de tres años, Nash Smillie. Nash nació con una enfermedad rara…
Según una historia de Soweto Urban, la madre Lebohang Leuta no es ajena a los desafíos que conlleva criar y cuidar a un niño con una enfermedad rara crónica. Su…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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