Cuando Stephanie Ernst-Milner descubrió por primera vez que iba a tener gemelas, se quedó sin habla. Pero lo que aprendió durante el transcurso de su embarazo y en los siete…
Antes de la Semana de la Fibrosis Quística en el Reino Unido, Marc Cotterill, de 37 años, que vive con la enfermedad, hizo una presentación en video en la Conferencia…
WLNS Brooklyn Michigan comparte noticias sobre Jaxon Meschke, un niño de cuatro años con una enfermedad rara llamada cistinosis. El cuerpo de Jaxon ha estado luchando contra la enfermedad…
De acuerdo a una historia de bbc.com, Arthur, de cinco meses, nació con una enfermedad rara, atrofia muscular espinal (AME). Es una de las primeras personas en el Reino Unido…
Noémie tiene cuatro hijos maravillosos y saludables. Ella ha dejado en claro que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) no es el final para ella y que valora cada momento…
El artículo reciente de Lori Dunham para Lambert-Eaton News es un mensaje para los padres de que, independientemente de la enfermedad que puedan tener sus hijos, es importante enseñarles…
En un artículo anterior, hablé sobre el poder de Google y cómo puede beneficiar tanto a los pacientes como a los proveedores médicos. A través del poder de Internet, los…
Lindy Thrackston, presentadora de noticias de FOX59 en Indianápolis y maestra de ceremonias de los Indiana Pacers, fue entrevistada recientemente con ON TODAY. Ella dice que su cáncer se…
Los pacientes con fibrosis quística de todo el mundo luchan por obtener acceso a una variedad de medicamentos conocidos como terapias moduladoras de CFTR que podrían tener un impacto enormemente…
Como se informó en el Northhampton Chronicle, a veces son nuestros desafíos más difíciles los que nos inspiran a crecer más de lo que creíamos posible y superar nuestras nociones…
Esta es la parte 2 de esta historia, ¡haga clic aquí para leer la parte 1! Michelle había llevado a su hija a ver a un genetista que rápidamente le…
Según un artículo reciente de USA Today, la visión de décadas de la terapia génica se ha convertido en una realidad para una pareja danesa. Thomas Felborg, su esposa Daria…
Julie Anding puede recordar el momento exacto de aparición de sus síntomas de mal de debarquement (MdDS, por sus siglas en Inglés). Era el 27 de Diciembre de 2017. Ella…
Al nacer, a Don Smith le diagnosticaron hemofilia A, un trastorno hemorrágico. En ese momento, las opciones de tratamiento para la enfermedad eran limitadas. No se esperaba que la mayoría…
¿Cuándo es la pérdida auditiva algo bueno para descubrir en un niño? Suena como el comienzo de una "broma de papá". La respuesta y las consecuencias son reales y, en…
El mes de mayo está siendo reconocido como el Mes de Concientización sobre la Enfermedad de Lyme, un momento para concienciar sobre esta enfermedad entre el campo médico y el…
En esta era digital, los problemas de enfermedades raras se han vuelto más frecuentes y visibles. Según Eurordis, una enfermedad rara afecta a menos de 1 de cada 2000 personas.…
Nadie puede realmente prepararse para la vida criando a un niño que tiene una enfermedad rara. Pero por muy agotador que pueda ser, Lori Dunham describe que criar a su…
Según una historia de dailymail.co.uk, Marcia Ferguson-Roa, de 59 años, murió recientemente solo unas semanas después de que comenzaron a aparecer síntomas inusuales, como fatiga y úlceras en la cabeza.…
En un artículo anterior, hablé sobre la importancia de los grupos de defensa dirigidos por pacientes y cómo pueden influir positivamente en la forma en que los pacientes reciben y…
La Asociación Internacional de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (IFOPA) se está preparando para reconocer el Día Internacional de Concientización sobre FOP este año el 23 de Abril de 2021. El evento…
Nash Hensley tiene seis años, pero en su corta vida ya ha enfrentado muchos desafíos. Le diagnosticaron al nacer no una, sino dos enfermedades raras. Primero, a Nash se le…
De acuerdo a una historia de Pompe Disease News, El 15 de Abril será reconocido como el octavo Día Internacional de Pompe anual. Este día está destinado a difundir la…
Whitney Dafoe era un aspirante a fotógrafa que viajó con mochila por todo el mundo. Sin embargo, siempre regresaba de sus viajes extremadamente agotado. Se sentiría débil y no sabía…
Creo que sería seguro decir que todo el mundo tiene miedo de algo. A veces el miedo está justificado y otras no. En este artículo, quiero centrarme en algunos de…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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