En la vida, nos enfrentamos a una variedad de obstáculos. Pero son las decisiones que tomamos al enfrentar estos obstáculos las que nos definen a nosotros mismos y a nuestro…
Nací en 1960 en Chicago, IL y sabían que algo andaba mal segundos después de mi nacimiento; qué, no tenían idea. Mi madre (yo era su tercer hijo) dijo que…
Una lectora llamada Fiorella, nos contactó recientemente en respuesta a un artículo que escribimos titulado: Un Parásito Común Con Un Nombre Poco Común: Toxoplasma Gondii está Asociado con el Cáncer…
Primero que nada, un poco sobre mí. Soy Australiana y vivo en los Países Bajos con mi esposo Alemán y nuestras hijas gemelas idénticas de 6 años. Somos una familia…
Al principio, todo en el embarazo de Amberlyn Smith parecía ir bien. Cuando tenía poco más de 29 semanas de embarazo, sus pruebas de detección parecían ser normales. Sin…
Kimberly Warner Kimberly Warner fue diagnosticada con síndrome de mal de débarquement (MdDS, por sus siglas en Inglés) después de sufrir un accidente traumático en bicicleta en Mayo de 2014.…
Apoyar el desarrollo de los talentos de mis hijos ha devuelto la alegría de vivir a toda nuestra familia, a pesar del diagnóstico de AEH y otros obstáculos en la…
Durante el Evento del Día de las Enfermedades Raras de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en el NIH, se llevó a cabo un panel titulado "De las Mesas de…
La pandemia de COVID-19 en curso ha sumido al mundo en el caos. Con más de 500,000 muertos solo en los EE. UU., Los impactos de esta crisis de salud…
Según una historia de wavy.com, Cherie Reenee Brown fue una destacada organizadora política y activista en la ciudad de Portsmouth, VA. Pero el día de Año Nuevo de 2021 falleció…
La malformación arteriovenosa (MAV) es una enfermedad poco común que hace que los vasos sanguíneos se agrupen dentro del cráneo. Puede provocar aneurismas, accidentes cerebrovasculares o muerte prematura. Sin embargo,…
Rebecca Newsome vive con una forma rara de cáncer llamado tumores del estroma gastrointestinal (GIST). En esta historia, habla de sus experiencias como paciente en un formato de preguntas y…
De acuerdo a una historia de wndu.com, una recaudación de fondos que se llevó a cabo en Berrien Springs, Michigan, está ayudando a recaudar fondos para Carter Sheline, quien recientemente…
El 21 de Enero de 2021, los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA) organizaron un seminario web en línea que se centró específicamente en el tema de la promoción de…
Escrito por Gina Glass Como cualquier padre de un niño con una enfermedad rara, mi mundo se puso patas arriba cuando mi hija, Gia, fue diagnosticada con anemia de células…
Como se informó en MSN, Duane Zingale explicó que un aspecto de nacer con el síndrome de Treacher Collins es que eres extremadamente memorable. Duane nació sin orejas ni pómulos.…
Landon Groves fue diagnosticado con síndrome de Kabuki, un raro trastorno multisistémico, y leucemia poco después de su nacimiento. Debido a estas condiciones, su familia enfrenta costosas facturas médicas. Su…
CBC News entrevistó recientemente a Amanda, Bradley y Brad Bright, una familia negra muy unida que vive en Nueva Escocia. Los Bright explican que trabajar en el diagnóstico y…
Mi nombre es Megan y vivo con porfiria hepática aguda (AHP, por sus siglas en Inglés). Mi viaje por la salud comenzó con la llegada de la pubertad. Comencé a…
De acuerdo a una historia de empr.com, una paciente que vivía con la enfermedad de Wilson recibió recientemente $28 millones de una demanda después de que un jurado determinara que…
¿Alguna vez ha tenido la sensación de que sabía que algo estaba mal, pero simplemente no sabía qué? Así me sentí durante más de la mitad de mi vida. Mi…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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