Sabemos que las personas mayores y las personas inmunocomprometidas tienen más riesgo de experimentar Covid-19 grave. Estos incluyen pacientes con esclerosis múltiple (EM). La esclerosis múltiple es una condición autoinmune…
Los defensores de enfermedades raras en India están presionando para que el Ministerio de Salud cree un nuevo fondo para enfermedades raras. Además, están presionando para que los medicamentos y…
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Investigadores del Centro Médico de la Universidad de Hackensack realizaron un estudio de tres medicamentos que ahora han demostrado ser seguros y efectivos para el tratamiento de convulsiones graves.…
Según una historia de Targeted Oncology, los resultados de un ensayo clínico reciente han dejado a los desarrolladores de medicamentos Kite y Gilead con la confianza para proceder con la…
Karyopharm, una compañía farmacéutica con sede en Newton, Massachusetts, presentó una Solicitud de Nuevo Medicamento a la FDA para su medicamento XPOVIO, que está destinado al tratamiento del linfoma difuso…
Prevail Therapeutics presentó recientemente una solicitud de nuevo medicamento en investigación para su terapia génica llamada PR001. La FDA les ha notificado recientemente que esta aplicación está activa, lo que…
Regeneron Pharmaceuticals ha anunciado recientemente los resultados de la Fase 2 de su estudio de pozelimab, que es un tratamiento experimental para la hemoglobinuria paroxística nocturna. Las terapias actuales…
TrialJectory es una organización que trabaja para hacer coincidir vejiga, seno, colorrectal, melanoma, síndromes mielodisplásicos (MDS) y otros pacientes con cáncer con el ensayo clínico adecuado para ellos. Han recaudado…
Según una historia de outsourcing-pharma.com, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) ha comenzado recientemente una nueva iniciativa con la apertura de su Centro de Excelencia…
Orphazyme, una compañía biofarmacéutica, ha publicado recientemente los datos de su estudio de arimoclomol. Este producto está destinado al tratamiento de la enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NPC). Orphazyme…
Herantis Pharma ha estado realizando un estudio sobre su tratamiento para la enfermedad de Parkinson, que es el factor neurotrófico cerebral de dopamina (CDNF). La fase 1/2 se ha…
Según una historia de Medgadget, un equipo de científicos de la Universidad de Columbia ha estado trabajando en un dispositivo robótico que podría ayudar a los pacientes con lesiones y…
Galactosemia La galactosemia es una enfermedad rara que afecta el sistema metabólico. Hace que el cuerpo no pueda procesar la galactosa adecuadamente. La galactosa es un azúcar simple presente en…
Ha habido muchos factores definitorios a lo largo de la última década, especialmente en la industria de la salud. Estos cambios, tanto buenos como malos, han definido esta industria.…
Según una historia de Pulmonary Hypertension News, los resultados de un estudio reciente en ratones han producido algunos resultados notables. El estudio encontró que la melatonina, una hormona natural en…
Cuando Jessica Karnes era una niña, le dijeron que ya no se le permitía comer nuggets de pollo. Como un autoproclamado comedor quisquilloso de toda la vida, y un niño…
Oliver Sacks es querido por sus libros más vendidos que detallan estudios de casos de trastornos neurológicos raros. Sacks creó un nicho cuando combinó su trabajo como neurólogo con cuentos…
Desde Abril del 2019, he estado buscando activamente adultos (18+) que estén dispuestos a compartir públicamente sus historias sobre sus vidas con enfermedades raras y crónicas. Creo que es esencial…
Según una historia de USA Today, el Día de Acción de Gracias 2009 fue un momento desgarrador para la familia Anderson. Aproximadamente un mes antes, el hijo mayor de Darrin…
Global Blood Therapeutics recibió recientemente una revisión prioritaria por parte de la FDA para su nuevo medicamento Oxbryta. Este medicamento está destinado a tratar la enfermedad de células falciformes,…
Cada año, poco menos de 1,500 bebés nacen con espina bífida, un nombre dado a un grupo de malformaciones que afectan el tubo neural. De esos 1,500, solo el…
Según una historia de biopharmadive.com, el campo de la terapia génica ha ganado una relevancia creciente a lo largo del 2019, y 2020 probablemente será una continuación de esta…
La iPain Summit 2019 tuvo lugar del 14 al 16 de Noviembre del 2019. Patient Worthy tuvo el privilegio de asistir a este evento y cubrirlo en vivo en las…
Según una historia de BioPortfolio, Acceleron Pharma y la Compañía Bristol-Myers Squibb han anunciado recientemente que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) revisará la Solicitud…
Oncternal Therapeutics está trabajando en TK216, un medicamento que es el primero en su clase en tratar el sarcoma de Ewing. Recientemente han abierto la inscripción para la Fase…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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