Medicina Personalizada Es posible que haya oído hablar de la medicina personalizada. Es una nueva ola de atención médica que tiene como objetivo proporcionar un tratamiento individualizado a los pacientes…
Mustang Bio, una compañía biofarmacéutica, ha estado trabajando con el St. Jude Children's Research Hospital para desarrollar MB-107, una terapia génica lentiviral para tratar la inmunodeficiencia combinada severa ligada…
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Según un artículo publicado recientemente en Targeted Oncology, los resultados del ensayo Fase III CANDOR se presentaron en la 61ª conferencia anual de ASH en Orlando, Florida. La esperanza…
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Un artículo reciente publicado en Globe Newswire anunció la nueva droga de Marinus Pharmaceuticals, la ganaxolona. El fármaco se ha estudiado en más de 1600 pacientes y ahora se…
Según una historia de EurekAlert! Un estudio reciente que se publicó en el Journal of Huntington's Disease concluyó que, si bien esta comunidad de enfermedades raras está entusiasmada con lo…
Según una historia de Business Wire, la compañía biofarmacéutica Bristol-Myers Squibb ha anunciado recientemente que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) ha otorgado la designación…
Se realizará un nuevo ensayo clínico en el Centro de Neurología del Centro de Especialistas Académicos (ASC) junto con el Instituto Karolinska. El objetivo de este estudio es evaluar…
Los NA informaron en The Guardian, en la Universidad de Bath, que los científicos han creado una tecnología innovadora para el futuro de la medicación: células nerviosas artificiales o neuronas…
Según una historia de Pompe Disease News, un estudio reciente encontró que los retrasos en el diagnóstico están estrechamente relacionados con si alguien que presenta síntomas de la enfermedad de…
Según una historia de Pompe Disease News, un estudio reciente ha concluido que los polimorfismos del gen ACE (que son variaciones genéticas que ocurren naturalmente) no tienen un impacto en…
Según una historia de healthbeat.spectrumhealth.org, Tasha Veinbergs tenía 13 años cuando le diagnosticaron la enfermedad de Pompe. Estaba visitando al médico para tratar un pequeño quiste en su mano, pero…
Un registro de estudio de clinictrials.gov está investigando la aparición de problemas pulmonares en pacientes con trastornos que afectan el tejido conectivo. Si bien la investigación previa ha documentado la…
Según una historia del Times of Israel, un equipo de investigadores asociados con la Universidad de Massachusetts parece haber descubierto un avance potencial con respecto al tratamiento de la enfermedad…
Según una historia de BioSpace, la compañía biofarmacéutica Newron Pharmaceuticals S.p.A. ha anunciado que se está asociando con la comunidad de la enfermedad del síndrome de Rett para patrocinar una…
Como se informó originalmente en NBC News, Mitchel Herndon era ingenioso, deportivo y muy cercano a sus hermanos. A los 19 años, comenzó a estudiar como estudiante de primer año…
Según una historia de The Washington Post, los datos sobre el medicamento recientemente aprobado Trikafta, que está diseñado para tratar la fibrosis quística, fueron tan convincentes que la Administración de…
AF La anemia de Fanconi (AF) es una enfermedad rara en la cual la médula ósea del cuerpo falla esencialmente. Es una condición genética en la que el cuerpo se…
Según una historia de STV News, Aaron Hunter, que tiene nueve años y nació con la rara condición de ROHHAD, recientemente ganó el trofeo del premio Good Morning Britain Young…
Según una historia de theage.com.au, un giro notable del destino reuniría a dos mujeres que de otra manera nunca se hubieran conocido, y les salvaría la vida en el proceso.…
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Todos los padres temen por sus hijos, pero pocos esperan que su hija sea diagnosticada con una enfermedad tan rara que solo hay 2-4 diagnósticos por cada 100,000 nacimientos en…
La porfiria es una enfermedad sanguínea rara, con menos de 20,000 casos en los Estados Unidos cada año. Debido a esta rareza, muchas personas desconocen que los síntomas que experimentan…
El trastorno hemorrágico hereditario más común, la enfermedad de von Willebrand, parece tener más probabilidades de causar problemas a los hombres jóvenes que viven con la enfermedad que a…
Según una publicación de blog de Visante, las preocupaciones de los grupos de pacientes y los defensores de la seguridad de un dispositivo conector de alimentación por sonda recientemente introducido…
Eva Batista tiene solo tres meses y sus padres la describen como una "bebé expresiva, sonriente y feliz". Eva es una de las personas más jóvenes en ser diagnosticada con…
Según una historia de Neurology Advisor, los resultados de un estudio reciente sugieren que la presencia de problemas psiquiátricos en pacientes con hipertensión intracraneal idiopática está relacionada con un peor…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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