Durante el Evento del Día de las Enfermedades Raras de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en el NIH, se llevó a cabo un panel titulado "De las Mesas de…
El último día del mes de Febrero se reconoce cada año en todo el mundo como el Día de las Enfermedades Raras. El día sirve principalmente como un momento para…
Tom Kean, líder de la mayoría republicana en el Senado en Nueva Jersey, está liderando el cargo para realizar plenamente un proyecto de ley recientemente aprobado parcialmente, que crearía un…
Una encuesta creada por Eurodis, una alianza europea de defensa de las enfermedades raras, ha demostrado que las personas que viven con una enfermedad rara tienen una experiencia sanitaria peor…
Los Formuladores de Políticas Deben Ofrecer Soluciones que Proporcionen a los Pacientes Menores Costos de Desembolso Personal para la Medicina Crítica Además de hacer frente a las enfermedades crónicas,…
Cada año, durante los últimos seis años, la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés) ha publicado un Boletín de Calificaciones Estatal sobre el progreso de…
La pandemia de COVID que afecta a ochenta millones de niños en la nación ha sido una carga para muchas familias. Un número que merece atención son los siete millones…
El Reino Unido ha dado un gran paso en la dirección correcta para los pacientes con enfermedades raras, ya que ha creado recientemente el Marco de Enfermedades Raras del Reino…
Por Rebekah Palmer La comunidad de enfermedades raras tiene un problema demasiado común de no usar un lenguaje preciso cuando se trata de dirigirse a las personas y las…
El Reino Unido ha comenzado recientemente la práctica del nuevo Marco de Enfermedades Raras del Reino Unido, un esfuerzo del gobierno que tiene como objetivo difundir la conciencia, acelerar el…
Una de las mayores preocupaciones asociadas con las vacunas COVID-19 ha sido su efecto en los pacientes con enfermedades raras. Ha habido una mínima investigación sobre este tema, lo que…
Illumina acaba de formar una nueva asociación con Emedgene. Emedgene es una empresa de inteligencia artificial que trabaja para interpretar y recopilar datos automáticamente sobre enfermedades genéticas raras. Estos datos…
El 21 de Enero de 2021, los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA) organizaron un seminario web en línea que se centró específicamente en el tema de la promoción de…
VeDA La Asociación de Trastornos Vestibulares (VeDA) es una organización sin fines de lucro que fue fundada en 1985. Su objetivo es crear conciencia sobre las afecciones vestibulares, mejorar el…
Nota: Este comunicado de prensa se volvió a publicar con el permiso de EveryLife Foundation for Rare Diseases. El Rare Disease Legislative Advocates (RDLA), un programa de la Fundación EveryLife…
Según un artículo reciente de Statnews, los proveedores deben obtener autorización previa de una aseguradora por varias razones; Para empezar, la aseguradora a menudo requiere que los médicos justifiquen…
Sin acuerdo Brexit significa que el Reino Unido será excluido de las 24 ERN (Redes de Referencia Europeas). Sin el intercambio de información, datos e investigaciones entre países, la investigación…
De acuerdo a una historia de PR Newswire, El Autoinmune Registry, Inc. (ARI) ha publicado recientemente su primera lista de enfermedades autoinmunes. Esta lista incluye un total de más de…
Navegando por una Enfermedad Rara en una Pandemia La pandemia de COVID-19 ha afectado a todos, pero quienes ya viven con una enfermedad rara tienen desafíos únicos. Con un sistema…
El Día de Acción de Gracias es un momento de gratitud, familia y tal vez un poco de glotonería. Siempre fue mi época favorita del año en la escuela secundaria…
A menudo escuchamos a personas hablar sobre el estrés que sienten durante las vacaciones, mientras que los miembros de la comunidad de enfermedades raras piensan en silencio: "¡No tienes idea!"…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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