Je m'appelle Jasmine Taylor et j'ai 12 ans. Octobre est l’un de mes mois préférés (l’autre, c’est juillet, le mois de mon anniversaire !)… Laissez-moi vous dire pourquoi. C'est le…
Bien que la plupart d’entre nous aient du mal à accepter nos limitations, cela peut être particulièrement difficile pour les personnes dont les limitations sont dues à une maladie rare.…
« Il n'y a pas de gène pour l'esprit humain » - tiré du film Gattaca, 1997 Qu'il s'agisse d'oncles lointains…
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Vous n'oublierez jamais le jour où on vous dit que votre enfant a un trouble rare qui n’affecte qu’un sur un million : la peur écrasante de l'isolement, la peur…
Si vous assistez à une conférence de familles de personnes atteintes de maladies rares, vous ne remarquerez peut-être même pas que beaucoup de ceux qui contribuent à tout faire pour…
Si vous souffrez d'angoisse, vous savez comment elle peut vous paralyser. L'angoisse * est en fait une réponse naturelle à notre environnement, conçue pour nous protéger du danger. Cependant, il…
Selon un article de MD Magazine, le domaine du traitement de la sclérodermie a connu quelques développements récents qui pourraient avoir des conséquences majeures sur la manière dont les patients…
Selon un article d'Express Digest, Lucy et Mike Carroll ne savent pas combien de temps leurs enfants pourront vivre une vie heureuse. En effet, leur fille Amelia, âgée de six…
Il vient d'être annoncé que le tout premier registre national des patients (à tous les stades de la maladie) atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC) sera lancé l'année prochaine. La création…
Lynsey Chediak a récemment écrit un article dans Qrius sur l’avenir du traitement des maladies rares. Lynsey est née avec une arthrogrypose, une affection congénitale rare dans laquelle la cicatrisation…
Selon un article de Medical Xpress, un nouveau dispositif de surveillance appelé STAT-ON permettra aux médecins de prendre des décisions plus éclairées concernant les modifications du traitement des patients atteints…
Selon un article de CBS Philly, Jackson Guernsey, âgé de deux ans à peine, a reçu un diagnostic de leucodystrophie rare il y a six mois. Alors que la maladie…
La FDA vient donner l’autorisation de mise sur le marché pour le tout premier traitement du mésothéliome pleural malin (MPM) depuis plus de 15 ans. C'est le système NovoTTF-100L, développé…
Vivre avec un problème de santé chronique à long terme peut avoir un effet dévastateur sur la vie de quelqu'un, car cela affecte tout ce qu’on fait. C’est comme se…
Des données précliniques confirmant l'efficacité du GKT831 en tant que traitement potentiel de la fibrose cholestatique viennent d'être publiées dans le Journal of Hepatology. GKT831 Le GKT831 est à la…
Selon une publication de People, Sara Geurts, une mannequin âgée de 28 ans atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos, est clouée au lit depuis plusieurs semaines en raison de complications liées à…
Selon un article de PR Newswire, la société Novartis AveXis a récemment annoncé que la FDA (Food and Drug Administration) américaine avait autorisé de mettre Zolgensma sur le marché, qui…
Selon un article de PR Newswire, la société biopharmaceutique Respivant Sciences a récemment annoncé qu'elle avait administré le médicament au premier patient à son essai clinique de phase 2b. Cet…
Maladie de Huntington La maladie de Huntington (MH) est une maladie neurodégénérative rare. Elle affecte progressivement la mobilité et la fonction cognitive du patient. Malheureusement, il reste encore à découvrir…
Les syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe d'affections rares qui affectent le tissu conjonctif et peuvent être héréditaires. Le tissu conjonctif se situe entre les tissus et les organes de…
Je suis arrivée à l'hôpital il y a environ quatre jours à 6 heures du matin avec une douleur abdominale extrême. Je me souviens me tordant sur le lit de…
Selon un article de Kamloops Coffee Talk, Darrin Rein, de Kamloops, en Colombie-Britannique, vient d’être diagnostiqué d’une ataxie spinocérébelleuse, une maladie rare qui affecte la mobilité et la coordination. Malgré…
Selon un article du Washington Post, une multitude d’éléments différents ont causé la mort tragique d’Olivia Shea Paregol, étudiante de première année à l'Université du Maryland. Une combinaison de conditions…
Selon un article de BioSpace, une étude clinique de phase 1/2 portant sur SGT-001, un traitement expérimental pour la myopathie de Duchenne, souffre de problèmes d'effets secondaires et d'événements indésirables.…
Selon un article de globenewswire.com, la société biopharmaceutique Abeona Therapeutics, Inc. a récemment publié une annonce concernant l'étude clinique de phase 1/2 de la société, qui teste la thérapie génique…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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