Les thérapies géniques ont un potentiel énorme dans le domaine des maladies rares. Le fait que ces thérapies puissent offrir un traitement potentiel de maladies sinon fatales a donné aux…
Selon un article de offspring.lifehacker.com, bon nombre d'entre nous remarquerons souvent des anomalies médicales et des problèmes de la peau. Une fois qu'un problème de peau apparaît, de nombreuses personnes…
Selon un article du blog 23andMe, Reni Winter-Evans, chez qui on a diagnostiqué la maladie de Parkinson, comprend qu'il n'est pas nécessaire d'être un scientifique pour prendre part à la…
Selon un article de birminghammail.co.uk, Archie, âgé de huit mois, a été diagnostiqué une maladie rare et grave appelée maladie de Pompe. Alors que sa vie est en danger, le…
Selon un article de news-medical.net, une équipe de chercheurs a mis au point un nouveau traitement potentiel de la maladie polykystique des reins (MPR), une maladie rare qui provoque finalement…
Selon un article de derbytelegraph.co.uk, Michal Myslicki, âgé de quatre ans, né avec la maladie de Batten, aura bientôt accès à un traitement essentiel qui prolongera sa vie. Sa mère,…
Médecin et chercheur John Wood, MD, Ph.D. du Children’s Hospital of Los Angeles est spécialisé dans l'étude des défis auxquels sont confrontés les patients atteints de drépanocytose. Il se focalise…
Selon un article du blogue communautaire de la Fondation de la fibrose kystique, l’internet nous permet d'accéder à une mine de connaissances et d'informations littéralement à portée de main. Cela…
La NASH La stéatohépatite non alcoolique (ou NASH, de son acronyme anglophone non-alcoholic steatohepatitis) est une maladie rare dans laquelle une inflammation hépatique et une lésion des cellules surviennent à…
« J'ai beaucoup plus pleuré au cours des dix dernières années de ma vie. » Une odyssée parentale d’une maladie rare chez deux de leurs trois enfants et un troisième…
Selon un article de Wales Online, l'enfance de Samantha Josey était caractérisée par des symptômes désagréables et des problèmes de santé, entraînant des visites à l'hôpital et des épisodes de…
Selon un article de rekordmoot.co.za, la famille du Plessis de la ville de Moot, dans l’Afrique du Sud n'arrivait pas à y croire quand on a diagnostiqué Barry du Plessis,…
Selon un article du Sunday Post, il est une époque intéressante pour les patients atteints de fibrose kystique au Royaume-Uni. Quelques semaines à peine après que le Scottish Medicines Consortium…
Vous vous souvenez peut-être du jour de votre diagnostic : choquant, déroutant, chaotique. Vous vous rendez compte que la nouvelle changera votre vie, mais vous ne saurez pas trop comment.…
Comme indiqué à l'origine dans Cambridge Independent, les recherches sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin vont bientôt s'intensifier après l’attribution d’une subvention de 5 millions de livres de Health…
Selon un article de Fabry Disease News, le premier patient d'un essai clinique portant sur la thérapie génique expérimentale FLT190 aurait reçu la dose. FLT190 est en cours de développement…
Selon un article de finanznachrichten.de, les dernières données de trois études de phase 3 confirment encore la capacité de la thérapie génique récemment autorisée appelé Zolgensma d’avoir des avantages durables…
Selon un article de Spectrum News, une étude récente a révélé deux thérapies potentielles permettant de traiter les symptômes associés au syndrome de Rett, une maladie rare. L'étude impliquait la…
Selon une étude récemment publiée dans Allergy and Asthma Proceedings, certains facteurs de risque peuvent augmenter la probabilité qu'un individu reçoive un diagnostic tardif d'angio-œdème héréditaire. L'angio-œdème héréditaire est sous-diagnostiqué…
La Cystinose La cystinose est une maladie rare qui entraîne l’accumulation de cystine, un acide aminé, dans les organes du corps. Cependant, il existe un traitement qui peut empêcher cette…
Par Manish Kumar La cardiopathie ischémique est un type de cardiomyopathie dilatée, dans laquelle la capacité du cœur à pomper le sang est réduite. Cela provoque un manque d'apport sanguin…
Une véritable symphonie douce-amère ! Selon un article publié en ligne pour l'Université de Yale, Jordan Plotner, un homme récemment diplômé qui vit avec le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED), a organisé…
La FDA a annoncé la semaine dernière l’autorisation de Rituxan (rituximab), qui est un traitement contre la granulomatose avec polyangéite (GPA) et contre la polyangéite microscopique (PAM) chez les enfants…
Un nouveau traitement a récemment été testé contre la tumeur à cellules plasmacytoïdes dendritiques blastiques (TCPDB). Un article paru récemment dans MD Anderson News souligne qu’aux États-Unis, on rapporte chaque…
Selon un article de healthbeat.spectrumhealth.org, Tasha Veinbergs avait 13 ans quand on lui a diagnostiqué la maladie de Pompe. Elle était chez le médecin pour traiter un petit kyste sur…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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