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À l’âge de 30 ans, j'ai développé une maladie du mouvement neurologique douloureuse appelé dystonie. Cela a complètement bouleversé ma vie ; j’avais été en bonne santé et très active,…
Bienvenue au troisième des nombreux articles liés à la série de vidéos de Patient Worthy ! Nous avons eu le plaisir d'interviewer Kathryn Ferguson, une contributrice de PW, une mère…
Il peut être effrayant d'apprendre que vous ou l'un de vos proches souffrez d'une maladie génétique rare. Les médecins ne sont souvent pas très au courant de ce type de…
Loukisha partage l’histoire de son parcours en tant que patiente atteinte d’angio-œdème héréditaire (AOH). Vivant avec une maladie rare, vous ferez des hauts et des bas. Malheureusement, les moments de…
En mai 2016, on m'a diagnostiqué une maladie neurologique génétique rare appelée adrénoleucodystrophie (ALD). Malheureusement, c'est incurable et il n'y a pas de médicament pour soulager mon état. Depuis lors,…
S'adapter à un problème de santé à long terme n'est pas une route facile à gérer. Nous traversons de nombreuses phases au cours de notre parcours, du refus à l’acceptation.…
Il faut qu’on parle des patients adultes atteints de maladies rares. Les adultes qui ont reçu un diagnostic de maladie rare sont confrontés à un problème épineux - je parle…
En regardant en arrière, tout est logique maintenant. Je suis coincée dans cette montagne russe sans fin depuis 6 ans et je m'efforce de trouver un moyen de m'en sortir.…
Je m'appelle Jasmine Taylor et j'ai 12 ans. Octobre est l’un de mes mois préférés (l’autre, c’est juillet, le mois de mon anniversaire !)… Laissez-moi vous dire pourquoi. C'est le…
Bien que la plupart d’entre nous aient du mal à accepter nos limitations, cela peut être particulièrement difficile pour les personnes dont les limitations sont dues à une maladie rare.…
« Il n'y a pas de gène pour l'esprit humain » - tiré du film Gattaca, 1997 Qu'il s'agisse d'oncles lointains…
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Vous n'oublierez jamais le jour où on vous dit que votre enfant a un trouble rare qui n’affecte qu’un sur un million : la peur écrasante de l'isolement, la peur…
Si vous assistez à une conférence de familles de personnes atteintes de maladies rares, vous ne remarquerez peut-être même pas que beaucoup de ceux qui contribuent à tout faire pour…
Vivre avec un problème de santé chronique à long terme peut avoir un effet dévastateur sur la vie de quelqu'un, car cela affecte tout ce qu’on fait. C’est comme se…
Je suis arrivée à l'hôpital il y a environ quatre jours à 6 heures du matin avec une douleur abdominale extrême. Je me souviens me tordant sur le lit de…
À la fin de 2015, on m'a diagnostiqué un blépharospasme essentiel bénin. Il s'agit d'une affection neurologique qui provoque la contraction des muscles autour des yeux, ce qui entraîne des…
Des communiqués de presse publiés plus tôt cette année sur la société de biotechnologie Synlogic ont annoncé des résultats assez favorables concernant les données précliniques et cliniques concernant une application…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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