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Ron Davis et ses technologies de séquençage de gènes ont été mentionnés il y a des années dans The Atlantic aux côtés d'Elon Musk (SpaceX) et de Jeff Bezos…
Le Début du parcours Claudia Martinez est étudiante en médecine à la faculté de médecine à UTHealth McGovern. Son rêve a toujours été d'être médecin. Mais un diagnostic inattendu de…
Selon un article de BioPortfolio, AstraZeneca et Merck ont récemment annoncé les résultats d'un essai clinique de phase 3 portant sur l'olaparib (commercialisé sous le nom de LYNPARZA®) pour le…
Selon une histoire de brightsurf.com, l'hypercholestérolémie familiale, une maladie génétique qui provoque l'apparition de taux élevés de cholestérol LDL à un jeune âge, n'est souvent pas diagnostiquée. En fait, certaines…
Selon un article de BioPortfolio, la société pharmaceutique spécialisée Santhera Pharmaceuticals a récemment annoncé qu'elle avait soumis sa demande de commercialisation à l'Agence européenne des médicaments (AEM) pour son médicament…
Selon une publication de Medical Laboratory Observer, une étude de cas récemment publiée sur une famille atteinte d'anémie de Diamond-Blackfan présente une vue d’ensemble de la maladie ; et une…
Selon un article de Science Daily, une équipe de scientifiques de Johns Hopkins Medicine a mené une analyse des études menées il y a près de 50 ans et a…
Les Débuts Anne Pariser a travaillé pendant 16 ans à la FDA. Pendant une partie de cette période, elle a été chef d’équipe pour le Centre pour l’évaluation et la…
Selon un article de Healio, le Dr Soumya Chatterjee de la Cleveland Clinic est convaincue que la meilleure voie à suivre pour traiter la sclérose systémique (également appelée sclérodermie) est…
Selon un article de CushieBlog, une étude récente a révélé qu'une intervention chirurgicale peut être le meilleur traitement pour les patients atteints de la maladie de Cushing dont l'IRM ne…
Le Problème Orkambi est un médicament contre la fibrose kystique (FK) créé par Vertex. Il est efficace pour environ 40% de tous les patients atteints de FK. Il a été…
Je m'appelle Jasmine Taylor et j'ai 12 ans. Octobre est l’un de mes mois préférés (l’autre, c’est juillet, le mois de mon anniversaire !)… Laissez-moi vous dire pourquoi. C'est le…
Bien que la plupart d’entre nous aient du mal à accepter nos limitations, cela peut être particulièrement difficile pour les personnes dont les limitations sont dues à une maladie rare.…
« Il n'y a pas de gène pour l'esprit humain » - tiré du film Gattaca, 1997 Qu'il s'agisse d'oncles lointains…
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Vous n'oublierez jamais le jour où on vous dit que votre enfant a un trouble rare qui n’affecte qu’un sur un million : la peur écrasante de l'isolement, la peur…
Si vous assistez à une conférence de familles de personnes atteintes de maladies rares, vous ne remarquerez peut-être même pas que beaucoup de ceux qui contribuent à tout faire pour…
Si vous souffrez d'angoisse, vous savez comment elle peut vous paralyser. L'angoisse * est en fait une réponse naturelle à notre environnement, conçue pour nous protéger du danger. Cependant, il…
Selon un article de MD Magazine, le domaine du traitement de la sclérodermie a connu quelques développements récents qui pourraient avoir des conséquences majeures sur la manière dont les patients…
Selon un article d'Express Digest, Lucy et Mike Carroll ne savent pas combien de temps leurs enfants pourront vivre une vie heureuse. En effet, leur fille Amelia, âgée de six…
Il vient d'être annoncé que le tout premier registre national des patients (à tous les stades de la maladie) atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC) sera lancé l'année prochaine. La création…
Lynsey Chediak a récemment écrit un article dans Qrius sur l’avenir du traitement des maladies rares. Lynsey est née avec une arthrogrypose, une affection congénitale rare dans laquelle la cicatrisation…
Selon un article de Medical Xpress, un nouveau dispositif de surveillance appelé STAT-ON permettra aux médecins de prendre des décisions plus éclairées concernant les modifications du traitement des patients atteints…
Selon un article de CBS Philly, Jackson Guernsey, âgé de deux ans à peine, a reçu un diagnostic de leucodystrophie rare il y a six mois. Alors que la maladie…
La FDA vient donner l’autorisation de mise sur le marché pour le tout premier traitement du mésothéliome pleural malin (MPM) depuis plus de 15 ans. C'est le système NovoTTF-100L, développé…
Vivre avec un problème de santé chronique à long terme peut avoir un effet dévastateur sur la vie de quelqu'un, car cela affecte tout ce qu’on fait. C’est comme se…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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