Selon un article de Medgadget, une équipe de scientifiques de l'Université de Columbia a travaillé sur un appareil robotique qui pourrait aider les patients atteints de lésions et de troubles…
Le docteur Daniel Kastner, directeur du NHGRI, a récemment découvert une nouvelle maladie rare avec son équipe de recherche. C'est ce qu'on appelle le syndrome CRIA. Cette découverte a été…
Une Nouvelle équipe Une équipe de professionnels de la santé de l'Institute for Quality and Efficacy in Health Care, de la Commission des médicaments de l'Association médicale allemande et de…
David Fajgenbaum a reçu le diagnostic de la maladie de Castleman alors qu'il était étudiant en médecine. Il était en parfaite santé, mais en quelques jours, ses organes étaient défaillants.…
La Médecine personnalisée Vous avez peut-être entendu parler de médecine personnalisée. Il s'agit d'une nouvelle vague de services de santé qui vise à fournir un traitement individualisé aux patients en…
Selon un article de prnewswire.com, la société biopharmaceutique InMed Pharmaceuticals, Inc. a récemment annoncé que la demande d'essai clinique de cette société avait été approuvée aux Pays-Bas. Cette approbation permettra…
Selon un article de BioPortfolio, le développeur de médicaments Rocket Pharmaceuticals a récemment annoncé que le premier patient avait reçu une dose dans l'essai clinique de phase 2 de la…
Selon un article de globenewswire.com, le développeur de médicaments Agios Pharmaceuticals, Inc. a récemment publié une analyse préliminaire des résultats des essais de phase 2 qui ont servi à établir…
Selon un article de Benzinga, la société pharmaceutique Abeona Therapeutics, Inc. a récemment annoncé son intention d’avancer dans son essai clinique de phase 3 après la levée de la suspension…
Jojo, une fillette de dix ans, est devenue la première personne à recevoir une nouvelle thérapie génique pour le traitement de la gangliosidose à GM1. Le traitement, appelé AXO-AAV-GM1,…
Selon un article de Myeloma Research News, le premier patient a reçu une dose d’une thérapie cellulaire CAR-T allogénique (dérivée du donneur) expérimentale appelée UCARTCS1 dans le cadre d'un essai…
Selon un article du blog de Visante, les préoccupations des groupes de patients et des défenseurs au sujet des intérêts de la sécurité d'un dispositif de connecteur de sonde d'alimentation…
Des chercheurs de l'Université de Pennsylvanie travaillent sur une nouvelle thérapie génique potentielle pour traiter la myopathie de Duchenne (DMD). La DMD est une forme rare de dystrophie musculaire qui…
Selon un article de BioPortfolio, la société biopharmaceutique GW Pharmaceuticals plc a récemment annoncé que son médicament appelé Epidyolex avait été recommandé par le National Institute for Health and Care…
Beaucoup de gens qui se tiennent au courant de la vie de Kim Kardashian ne peuvent pas s’identifier à la majorité du drame auquel Kim Kardashian est confrontée. Ils ne…
Selon un article du Malvern Daily Record, la société de biotechnologie Exelixis, Inc. a récemment annoncé que le cabozantinib (commercialisé sous le nom de Cabometyx®), un médicament de son partenaire,…
Elena Frid est neurologue et spécialiste de la maladie de Lyme. Elle habite à New York. Après avoir ouvert son cabinet de neurologie à Manhattan, elle a rapidement pris conscience…
Selon un article de PR Newswire, la société clinique Vyriad, Inc. et la société de biotechnologie Regeneron Pharmaceuticals, Inc. s'associent dans le cadre d'un contrat de licence et d'une collaboration…
Selon un article de tmcnet.com, Alkermes plc et Biogen, Inc. ont récemment annoncé que l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food and Drug Administration ou FDA) a…
Selon un article paru dans NBC News, l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food and Drug Administration ou FDA) a publié une annonce pendant l'été détaillant le…
L’Écart Tysabri est une thérapie qui a démontré son efficacité pour réduire l’activité de la maladie chez les patients chez lesquels on a diagnostiqué une sclérose en plaques (SEP) qui…
La maladie de Niemann-Pick type C (NPC) est une maladie rare causée par une protéine NPC défectueuse. Chez un individu en bonne santé, cette protéine aide le corps à traiter…
Selon un article de MDMag, l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : the Food and Drug Administration ou FDA) a récemment autorisé l’élargissement de l’autorisation du treprostinil (commercialisé…
Selon un article d’irishmirror.ie, Danny O'Donoghue, chanteur et claviériste du groupe de rock irlandais The Script, a récemment parlé publiquement de sa lutte contre la maladie de Wilson, une maladie…
Selon un article de BioPortfolio, la société pharmaceutique Octapharma USA a parrainé la 71e Conférence sur les troubles de saignement, organisée par la National Hemophilia Foundation. La société met également…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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