El preferiría no ser uno-en-un-million
Cuando la mamá de Hagan dice a los 12 meses de edad, muchacho irlandés que él es uno en un millón, no es broma - y que no es exactamente…
Cuando la mamá de Hagan dice a los 12 meses de edad, muchacho irlandés que él es uno en un millón, no es broma - y que no es exactamente…
Who is excited for another long weekend coming up this Monday?! To kick off your three-day weekend, take a look at these intriguing stories... Researchers have identified a superbug that…
Happy New Year Everyone! How are those resolutions coming along? This week, we have a powerful post from one of our contributors who stopped taking her meds in favor of alternative…
A 10-year-old boy in Colorado will be ringing in the new year with a new kidney, and his parents couldn't be more relieved. Marcus Root suffers from cystinosis, a rare…
On the phone, Katie Larimore of the Cystinosis Research Network (CRN) sounds like the happiest parts of a country song—she’s friendly, passionate, and prone to affectionate names like “honey.” She…
5 años de edad, Hadley Alexander no es normal. Cada mañana, su día comienza oficialmente a las 7 a.m. Ella convenció despierto por sus padres y, a través de un…
Serendipity (n): la aparición y el desarrollo de los acontecimientos por casualidad en una manera feliz o beneficioso. Como muchos de ustedes probablemente saben, el viaje a un diagnóstico cistinosis…
It was a match made in heaven when the Homecoming King fell in love with the Homecoming Queen. Several years after they accepted their crowns, they got married and planned…
Cystinosis is a metabolic disease in which the amino acid cystine crystallizes and then begins to accumulate in the kidneys, eyes, liver, and white blood cells. Children are typically diagnosed…
This informative video describes in simple layman's terms what cystinosis is, how it affects the body, and how it can be treated. But the main idea I came away with…
If you or someone you love has been diagnosed with cystinosis, chances are you want to do everything you can to learn about it. But the internet can be a…
Los padres que aman a sus hijos pueden apreciar cuando los tratamientos están disponibles para llevar la esperanza y la curación cuando sus crías están enfermos ... El 17 de…
RareConnect explica la vida de Annie Kwakkel que nació con cistinosis, una enfermedad genética que afecta aproxima a 1 en 100,00 a 200,000 recién nacidos en todo el mundo. Hoy…
Bitartrato de cisteamina es su nombre, y salvar vidas es su juego. No es frecuente que se escucha una droga conocida como (probablemente debido a las ramificaciones legales) "salvar vidas",…
Cistinosis, una de las muchas enfermedades raras, genéticas en el mundo de hoy ... Como en cualquier buen artículo, el lector primero debe estar provisto de una breve historia del…
En un comunicado de prensa informó de BusinessWire, la Fundación de Investigación cistinosis, CRF, concedido subvenciones sin precedentes de $ 1.022.879 a instituciones de investigación por lo que es posible…
Imagínese estar preocupado porque su risitas 6 meses de edad hijo no quiere comer, tiene estreñimiento, y la pérdida drástica de peso. Los médicos le dicen que tiene una enfermedad…
Dan Giancola está a punto de tomar el viaje de esta vida. Literalmente. detalla el St. Catharine's Standard su misión de recaudar más de $ 100,000 para Abbi, una niña…
Para un adolescente "normal", los mayores problemas de la vida por lo general incluyen no ser capaz de decidir qué ropa llevar a la escuela, qué chico que decir que…
Para una enfermedad que tiene tan poca atención prestada a ella, hay un buen número de personas que quieren llevarlo a la vanguardia en la forma de una exposición de…
Jake Krahe, un joven de Montville Township, Ohio, ha estado viviendo con una enfermedad rara desde que tenía 19 meses de edad informa 19 action news. El diagnóstico específico es la…
Do you know how rare diseases are classified as such in the United States? If a disease affects 200,000 people or fewer, it is considered "rare." Acromegaly, cystinosis, and Gaucher…
Jana and Sara are 32 year old twins, born and raised in North Dakota. We had the pleasure of speaking with both of these precious young ladies about their rare…
The first of its kind to be FDA-approved, the medication, CINRYZE®, works to prevent HAE attacks in teenagers and adults diagnosed with the disease. In patients with HAE, bradykinin, a…
Here at Patient Worthy, we spill a lot of (virtual) ink talking about all aspects of living with a rare disease. Our goal is to be supportive and understanding, a…