El preferiría no ser uno-en-un-million
Cuando la mamá de Hagan dice a los 12 meses de edad, muchacho irlandés que él es uno en un millón, no es broma - y que no es exactamente…
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El preferiría no ser uno-en-un-million
Editor’s Choice: Our Mind is a Drug and the Dangers of Superbugs
Who is excited for another long weekend coming up this Monday?! To kick off your three-day weekend, take a look at these intriguing stories... Researchers have identified a superbug that…
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Editor’s Choice: Our Mind is a Drug and the Dangers of Superbugs
Editor’s Choice: After Diagnosis, to Med or Not to Med?
Happy New Year Everyone! How are those resolutions coming along? This week, we have a powerful post from one of our contributors who stopped taking her meds in favor of alternative…
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Editor’s Choice: After Diagnosis, to Med or Not to Med?
Colorado Boy with Cystinosis Gets a Kidney
A 10-year-old boy in Colorado will be ringing in the new year with a new kidney, and his parents couldn't be more relieved. Marcus Root suffers from cystinosis, a rare…
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Colorado Boy with Cystinosis Gets a Kidney
New CRN Cystinosis Comic Series is in a League of Its Own
On the phone, Katie Larimore of the Cystinosis Research Network (CRN) sounds like the happiest parts of a country song—she’s friendly, passionate, and prone to affectionate names like “honey.” She…
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New CRN Cystinosis Comic Series is in a League of Its Own
1 excelente motivo para llamar a esta chica hermosa anormal
5 años de edad, Hadley Alexander no es normal. Cada mañana, su día comienza oficialmente a las 7 a.m. Ella convenció despierto por sus padres y, a través de un…
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1 excelente motivo para llamar a esta chica hermosa anormal
El mejor tipo de amor es la clase donde riñones son donados
Serendipity (n): la aparición y el desarrollo de los acontecimientos por casualidad en una manera feliz o beneficioso. Como muchos de ustedes probablemente saben, el viaje a un diagnóstico cistinosis…
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El mejor tipo de amor es la clase donde riñones son donados
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Research for a Cystinosis CURE is Gaining Traction Thanks to the CRF
It was a match made in heaven when the Homecoming King fell in love with the Homecoming Queen. Several years after they accepted their crowns, they got married and planned…
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Research for a Cystinosis CURE is Gaining Traction Thanks to the CRF
An Amazingly Simple Solution for Better Cystinosis Care
Cystinosis is a metabolic disease in which the amino acid cystine crystallizes and then begins to accumulate in the kidneys, eyes, liver, and white blood cells. Children are typically diagnosed…
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An Amazingly Simple Solution for Better Cystinosis Care
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Breaking Down Cystinosis for an Even Better Tomorrow
This informative video describes in simple layman's terms what cystinosis is, how it affects the body, and how it can be treated. But the main idea I came away with…
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Breaking Down Cystinosis for an Even Better Tomorrow
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If Cystinosis is in Your Life, You Need to Join This Network
If you or someone you love has been diagnosed with cystinosis, chances are you want to do everything you can to learn about it. But the internet can be a…
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La FDA aprueba PROCYSBI (R) para la cistinosis nefropática
Los padres que aman a sus hijos pueden apreciar cuando los tratamientos están disponibles para llevar la esperanza y la curación cuando sus crías están enfermos ... El 17 de…
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La FDA aprueba PROCYSBI (R) para la cistinosis nefropática
Sangre y tripas? Espere hasta ver cómo este holandés lidea con la cistinosis
RareConnect explica la vida de Annie Kwakkel que nació con cistinosis, una enfermedad genética que afecta aproxima a 1 en 100,00 a 200,000 recién nacidos en todo el mundo. Hoy…
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Sangre y tripas? Espere hasta ver cómo este holandés lidea con la cistinosis
¿Por qué las grandes empresas farma no aprecia a los pacientes de la India con cistinosis?
Bitartrato de cisteamina es su nombre, y salvar vidas es su juego. No es frecuente que se escucha una droga conocida como (probablemente debido a las ramificaciones legales) "salvar vidas",…
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¿Por qué las grandes empresas farma no aprecia a los pacientes de la India con cistinosis?
que sucede cuando un pueblo ama a sus hijos? Se viste de púrpura
Cistinosis, una de las muchas enfermedades raras, genéticas en el mundo de hoy ... Como en cualquier buen artículo, el lector primero debe estar provisto de una breve historia del…
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que sucede cuando un pueblo ama a sus hijos? Se viste de púrpura
https://pixabay.com/en/drug-pills-tablets-stethoscope-ecg-1961431/
Un avance en la cura para la cistinosis viene en camino!
En un comunicado de prensa informó de BusinessWire, la Fundación de Investigación cistinosis, CRF, concedido subvenciones sin precedentes de $ 1.022.879 a instituciones de investigación por lo que es posible…
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Un avance en la cura para la cistinosis viene en camino!
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¿Alguna vez te has preguntado que hizo mi bebé para merecer esto?
Imagínese estar preocupado porque su risitas 6 meses de edad hijo no quiere comer, tiene estreñimiento, y la pérdida drástica de peso. Los médicos le dicen que tiene una enfermedad…
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¿Alguna vez te has preguntado que hizo mi bebé para merecer esto?
Source: Pixabay
Hombre embarca en paseo en bicicleta de 1.800 km, Todo para esta niña
Dan Giancola está a punto de tomar el viaje de esta vida. Literalmente. detalla el St. Catharine's Standard su misión de recaudar más de $ 100,000 para Abbi, una niña…
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Hombre embarca en paseo en bicicleta de 1.800 km, Todo para esta niña
Esta muchacha consiguió un riñón para su cumpleaños, y es impresionante!
Para un adolescente "normal", los mayores problemas de la vida por lo general incluyen no ser capaz de decidir qué ropa llevar a la escuela, qué chico que decir que…
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Esta muchacha consiguió un riñón para su cumpleaños, y es impresionante!
Una exposición de arte viajara 6000 millas, He aquí por qué debería importarle
Para una enfermedad que tiene tan poca atención prestada a ella, hay un buen número de personas que quieren llevarlo a la vanguardia en la forma de una exposición de…
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Una exposición de arte viajara 6000 millas, He aquí por qué debería importarle
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incursión de la policía este puesto de limonada, termina mejor de lo que piensas
Jake Krahe, un joven de Montville Township, Ohio, ha estado viviendo con una enfermedad rara desde que tenía 19 meses de edad informa 19 action news. El diagnóstico específico es la…
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incursión de la policía este puesto de limonada, termina mejor de lo que piensas
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‘Two in A Million’ on TLC Represents Rare Disease
Do you know how rare diseases are classified as such in the United States? If a disease affects 200,000 people or fewer, it is considered "rare." Acromegaly, cystinosis, and Gaucher…
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‘Two in A Million’ on TLC Represents Rare Disease
Twins Jana and Sara Share Their Cystinosis Story
Jana and Sara are 32 year old twins, born and raised in North Dakota. We had the pleasure of speaking with both of these precious young ladies about their rare…
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Twins Jana and Sara Share Their Cystinosis Story
Pixabay
What You Need To Know About HAE Treatment’s Cystinosis Indication
The first of its kind to be FDA-approved, the medication, CINRYZE®, works to prevent HAE attacks in teenagers and adults diagnosed with the disease. In patients with HAE, bradykinin, a…
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What You Need To Know About HAE Treatment’s Cystinosis Indication
Every Kid With Cystinosis Needs a Cool Aunt Like This
Here at Patient Worthy, we spill a lot of (virtual) ink talking about all aspects of living with a rare disease. Our goal is to be supportive and understanding, a…
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Every Kid With Cystinosis Needs a Cool Aunt Like This
