Requiem for Me, A Poem

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 26, 2016
• Post category:Dysautonomia/POTS/Rare Disease

She stands there with opened eyes Forgotten memories, stolen by time At first she speaks softly, Her words never heard. Then she yells FIRMLY Still not one head turned. She…

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Ella está decidida a hacer que las voces de los pacientes sean escuchadas

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 26, 2016
• Post category:Rare Disease

Conozcamos a la colaboradora de PatientWorthy mas reciente! Nikole es una mamá con experiencia profesional en la educación y una increíble visión de las realidades que muchos pacientes con enfermedades…

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La pregunta más grande después de un diagnóstico de Lyme: ¿qué sigue?

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 24, 2016
• Post category:Lyme Disease/Rare Disease

Para ponerse al día en el viaje de la enfermedad de Lyme de Alexis, echa un vistazo a la parte 1 de su historia aquí. "En mi línea de trabajo,…

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Editor’s Choice: Merry Christmas and Happy Hanukkah!

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 23, 2016
• Post category:Cystic Fibrosis/Dysautonomia/Dystonia/Myasthenia Gravis/POTS/Rare Disease

Happy Christmas/Hanukkah/Holiday break Patient Worthians! This week, we are highlighting our amazing contributors for all of their heartfelt and honest stories. One post is about how to stay out of…

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The Top 5 Ways to Stay Out of the Hospital During the Holidays

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 23, 2016
• Post category:Myasthenia Gravis

The holidays are a time of fun, family, and for many of us, a time when our chronic health conditions tend to flare up. We don’t mean for that to…

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This Young Man Sings His Way Through CF

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 21, 2016
• Post category:Cystic Fibrosis

Sean Dean of Phoenix, AZ is no ordinary sophomore in high school. He is a second degree black belt, enjoys mixed martial arts, and also enjoys singing and dancing. You…

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Secret Ingredient Cranberry Sauce This Holiday Season

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 20, 2016
• Post category:Dysautonomia/POTS/Rare Disease

If you’re like me with a chronic illness, then you have to watch what you eat! Especially around the holidays. I LOVE cranberry sauce but whenever someone else makes it,…

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Source: www.pixabay.com

¿Dónde pueden conseguir padres mas información sobre la Investigación de Enfermedades Raras? Parte 2

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 20, 2016
• Post category:Rare Disease

Instituto Franciscano para la Ciencia y la Salud en Steubenville, Ohio patrocina la investigación sobre defectos metabólicos que pueden conducir a trastornos convulsivos relacionados mitocondriales raras. Si bien esta es…

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La vida con disautonomia: Parte 2

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 18, 2016
• Post category:Dysautonomia/POTS/Rare Disease

Para cualquier persona que todavía está dudando Disautonomía y POTS, yo he llegado con lo que llamo el Challenge Trick Disautonomía Parte. Por favor, ver mi video y probarlo por…

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Editor’s Choice: Nightmares Can Improve with Good People

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 16, 2016
• Post category:Amyotrophic Lateral Sclerosis/Idiopathic Pulmonary Fibrosis/IPF/Myasthenia Gravis/Rare Disease/Trigeminal Neuralgia (Tic Douloureux)

Just over a week until Christmas and Hanukkah everyone! I am counting down the days until the celebrations begin with friends and family, which albeit can be stressful with chronic…

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stevepb / Pixabay

21st Century Cures Act: Cautious Optimism

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 12, 2016
• Post category:Rare Disease

For many, the 21st Century Cures Act could mean the difference between life and death: It will give patients access to drugs that they previously didn't have. Personally, I am…

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Un vistazo a la vida POTSY de Mari

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 12, 2016
• Post category:Dysautonomia/POTS

¿Se ha sentido perdido en su propio cuerpo alguna vez? ¿Alguna vez ha perdido temporalmente su audiencia debido a la masiva sonando en los oídos? ¿Usted ha tenido el mundo…

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Patient Worthy

Las recetas de ejercicio y Patient Worthy esta emocionado

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 11, 2016
• Post category:Cystic Fibrosis/Rare Disease

De acuerdo con la Fundación de Fibrosis Quística, cerca de 30.000 personas viven con FQ en los EE.UU., y sólo alrededor de 1.000 nuevos casos son diagnosticados cada año. La…

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Editor’s Choice: YAY for 21st Century Cures and a New ALS Development

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 9, 2016
• Post category:Amyotrophic Lateral Sclerosis/Ehlers-Danlos Syndrome/Gastroschisis/Rare Disease

It's Frida-yay Everyone! Celebrate it by catching up on this week's Editor's Choice. 'Tis the season of giving and we have a heartbreaking story on a case of gastroschisis that will…

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Source: Pexels.com

What Do You Know About Diet and IPF?

• Post author:EmpatheticBadass
• Post published:December 7, 2016
• Post category:Idiopathic Pulmonary Fibrosis/IPF/Rare Disease

When your body has to work extra hard to breathe because of lung issues such as idiopathic pulmonary fibrosis (IPF), help it out by “eating healthy.” Digesting big, heavy meals…

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Join This MS Mom at Athleta to Benefit The National MS Society

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 7, 2016
• Post category:Multiple Sclerosis

Need to do some Christmas or Holiday shopping? Today, PW Contributor and super mom with MS Angie Randall is hosting an event, in-store at Athleta in Chicago, IL AND online.…

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Ni lo pienses Cupido

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 7, 2016
• Post category:Rare Disease

He estado usando los sitios de citas por Internet durante los últimos once años. También he estado tratando con una enfermedad rara y sin diagnosticar durante los últimos cinco años…

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source: pixabay.com

11 doctores que deberias de visitar cuando tienes la enfermedad de Bechet’s

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 6, 2016
• Post category:Behçet's/Rare Disease

Una de las partes frustrantes de tener la enfermedad de Behçet es que puede afectar a muchas partes diferentes del cuerpo. Y a diferencia de otras condiciones que sólo pueden…

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Editor’s Choice: Doctors Get Sick Too

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 2, 2016
• Post category:Ankylosing Spondylitis/mastocytosis/Myasthenia Gravis/Rare Disease/Tourette syndrome

Happy December Friends! Ah, the week after Thanksgiving is always easy for me knowing Christmas is just a few weeks away! This week, we have a story about a doctor with…

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If They’re High, Find Out Why!

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 2, 2016
• Post category:Primary Biliary Cholangitis

Some disease processes shout at you- dramatic symptoms bring you immediately to medical care and treatment. However other unhealthy biological processes are more subtle and are likely to go undetected…

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How to line your stomach in time for Thanksgiving Pixabay

Como proteger tu estomago en este dia de accion de gracias

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:December 2, 2016
• Post category:POTS/Rare Disease

Como alguien que está luchando con una enfermedad crónica, es probable que no es ajeno a los problemas estomacales que vienen junto con el tratamiento o simplemente una realidad de…

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https://pixabay.com/en/vegetables-carrot-food-healthy-1085063/

Vegetales rostizados con poco almidon: Una guarnicion para el dia de accion de gracias

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:November 29, 2016
• Post category:Ankylosing Spondylitis

Guarnicion para el dia de accion de gracias: porciones: 2 to 4 2 remolachas grandes de oro hinojo 1 bulbo 1 cebolla roja pequeña Opcional: 1-2 colirrábano 3 cucharadas de…

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La vida con dysautonomia – Part 1

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:November 28, 2016
• Post category:Adenosine Deaminase Deficiency /Dysautonomia/POTS/Rare Disease

Puedo parecer "bien" para que en el exterior, pero lo que estoy experimentando en el interior no es "fina". Tengo un par de diferentes formas de una enfermedad incurable llamada…

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#IAmThankful: Mi perspectiva sobre la espondilitis anquilosante

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:November 27, 2016
• Post category:Ankylosing Spondylitis

Estoy agradecido por haber sido capaz de abrazar la lucha que tengo contra la terrible enfermedad de la espondilitis anquilosante (EA) y estoy agradecido de que en el proceso, he…

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Source: Pixabay

Dia de accion de gracias… Una promesa cumplida

• Post author:Patient Worthy Contributor
• Post published:November 26, 2016
• Post category:Rare Disease

Debido a que es Acción de Gracias, el equipo de Patient Worthy me pidió que compartiera mis pensamientos en la gratitud. Algunos de nosotros podría pensar que sería una tarea…

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