Recurrent Pericarditis Pericarditis is a rare autoinflammatory cardiovascular condition. It can lead to changes of the electrical conduction of the heart and a buildup of fluid surrounding the heart. Pericarditis…
According to a story from Financial Buzz, the biotechnology company Inflazome recently announced that it has completed a phase 1 clinical trial. This trial was testing the company's experimental treatment…
Extremely positive results have just been announced from a 5-year follow-up study of a systemic juvenile idiopathic arthritis (sJIA) treatment called Kineret. This treatment has been approved for use in…
We all know that an early diagnosis can save lives. But, in an unexpected turn, this mother’s late diagnosis is what saved her son. RareConnect.org details the story of Malinda…
An exciting new development came out of presentations at the European Society of Cardiology conference in Spain this past weekend. We often hear about how previously approved FDA drugs for more…
Cuando Skyelah nació, su madre Angela inmediatamente notó que algo era diferente. Ella tenía tres otros hijos que arrullaron y sonreían como niños. Skyelah rara vez lo hacía, de…
Los médicos no siempre saben mejor. Eso es algo que cada padre cuyo hijo tiene una, enfermedad crónica rara entiende. Estos padres que aparecen en raras Conectar finalmente tuvieron un…
If you want to learn more about cryopyrin-associated periodic syndromes (CAPS), but don't know where to go, have no fear! We have found the perfect place for you! Systemic Autoinflammatory…
Colleen and Sam were shocked when their sweet baby girl, Quinn, was born a few weeks early. She weighed only 3 lbs 6oz and was immediately taken to the neonatal…
Some auto-inflammatory disease symptoms are triggered by colder temperatures. Systemic Auto-inflammatory Disease Support (SAID) has several winter tips for people who suffer from these diseases. Examples of these diseases are…
When it comes to autoinflammatory conditions, like CAPS, there is no one size fits all approach. There are a lot of variables--that's what makes these conditions so difficult to diagnosis,…
Aaron es un graduado de la universidad de veinte-cuatro años de edad que viven en Alabama. Él es un empresario que se especializó en gestión de pequeñas empresas. Su padre…
Es una especie de insignia de honor cuando una enfermedad rara consigue tiempo de emisión en un programa de televisión quira a nivel internacional . Y tal vez los médicos…
Todo el mundo ama un poco de misterio, excepto cuando se trata de tipos de mal agüero de enfermedades autoinmunes. En un artículo de Rare Connect, un sitio web que…
No hace mucho tiempo, leí un artículo sobre la lucha heroica de un padre para luchar contra la injusticia de su hijo que está viviendo con una enfermedad autoinmune genética…
Es una especie de una insignia de honor cuando una enfermedad rara consigue tiempo de emisión en un programa de televisión a nivel internacional querida. Y tal vez los médicos…
Recently, a friend shared her concern for a colleague whose child is suffering from a rare disease called Muckle Wells Syndrome (MWS), a form of Cryopyrin-associated-periodic-syndrome (CAPS). The story prompted…
Para cualquier persona que sufre de dolor crónico, ya sabes lo que se siente. Si usted no ha tenido ese lujo, esto es lo que se siente: Uno se siente…
Por lo tanto, digamos que usted ha vivido la mayor parte de su vida con un cubo de síntomas que nunca he entendido, y que los médicos nunca han sido…
Estoy enfermo como el demonio y no quiero aguantar más! Por favor que alguien me diagnostique ?! Allá en RareConnect, un hombre llamado Blair escribe acerca de sus síntomas: pérdida…
One of the first things every set of parents does when their precious baby is born is start looking for which traits have been handed down. Does she have her…
Here’s a charming and ultimately optimistic little story about how a mother’s vigilance combined with the right doctors and hospitals can make a real difference in a child’s life—and how…
Familial cold autoinflammatory syndrome (FCAS) is an extremely rare disorder. It's characterized by episodes of joint pain, fever, and other symptoms of inflammation. All of these symptoms are triggered by…
Los tratamientos para enfermedades autoinflamatorias comúnmente requieren un paciente para recibir inyecciones debajo de la piel, lo que puede ser difícil si usted es el padre de un niño pequeño…
¿Y ahora qué? Llegaste al doctor para hacerte un chequeo y sales con un diagnostico que cambia tu vida entera. Sea, Distonía, Acromegalia, Angioedema Hereditario (AEH) o la enfermedad de…
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