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Una Carta a los Padres Sobre la Transición de la Atención Pediátrica a la Atención de Adultos en la Hemofilia: Información del Congreso de la FMH

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Hemofilia/Hemofilia A/Hemofilia B

Queridos Padres, Debe comprender que está asumiendo un papel completamente nuevo en la vida de su hijo. Ya no controlarás su hemofilia por ellos. Es hora de dejar ir las…

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Un Estudio Halla que los Pacientes con Vasculitis por ANCA Tienen un Mayor Riesgo de Problemas de Tiroides

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Vasculitis

Según una historia de ANCA Vasculitis News, un estudio reciente realizado en Corea determinó que los pacientes con vasculitis ANCA en la región tenían un mayor riesgo de desarrollar problemas…

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Primer Paciente Inscrito en el Ensayo de Fase 3 para la Enfermedad Renal Poliquística Autosómica Dominante

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Enfermedad de Riňón Crónica/Enfermedad Renal Poliquística Autosómica Dominante

Según una historia de globenewswire.com, la compañía biofarmacéutica Reata Pharmaceuticals, Inc. ha anunciado recientemente que la compañía ha inscrito oficialmente a su primer paciente en su ensayo clínico de fase…

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Las Mujeres con Riesgo de Cáncer de Mama Deben Sopesar lo Desconocido de las Resonancias Magnéticas frecuentes

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Cáncer de mama/Cáncer de mama mutado por BRCA/Enfermedad rara

El riesgo de cáncer de mama de Meredith Resnick es del 42%. Este riesgo se compone de su mayor densidad de los senos (los senos más densos se asocian con…

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¿Crees Que Tienes la Enfermedad de Lyme? Asegúrese de que No Tenga una de Estas Otras Enfermedades Primero

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Enfermedad de Lyme/Esclerosis Múltiple

Según una historia del Grupo de Apoyo de Lyme del Área de Madison, uno de los desafíos más difíciles sobre la enfermedad de Lyme es obtener un diagnóstico confirmado. Las…

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Investigadores Descubren un Nuevo Enfoque para la Terapia con Células Madre que Podría tratar con Eficacia la Esclerosis Múltiple

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Esclerosis Múltiple

Terapias con Células Madre Si bien las terapias con células madre son muy prometedoras para muchas enfermedades raras, todavía hay muchas cosas que no entendemos. Las terapias experimentales con células…

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El Medicamento Concizumab Parece Efectivo Tanto en la Hemofilia A como en la B

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Hemofilia/Hemofilia A/Hemofilia B

Según una historia de MD Edge, un ensayo clínico de fase 2 que probó el fármaco concizumab como tratamiento para la hemofilia A y la hemofilia B demostró una capacidad…

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A Medida que Aumenta la Tasa de Diagnósticos de Colitis Ulcerosa, es Evidente que se Necesita Más Investigación

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Colitis ulcerativa/Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Enfermedad Inflamatoria Intestinal La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es en realidad un término utilizado para clasificar algunas condiciones diferentes. Dos de estos son la enfermedad de Crohn y la colitis…

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Estudio Identifica Predictores Tempranos de Esclerosis Múltiple Severa

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Esclerosis Múltiple

Según una historia de Medpage Today, un estudio retrospectivo ha identificado signos que pueden predecir si un paciente tiene un riesgo significativo de desarrollar esclerosis múltiple agresiva grave. Estos factores…

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La Revisión Independiente de Datos Da un Paso Adelante para el Ensayo Clínico del Síndrome de Rett

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Enfermedad rara/Síndrome de Rett

Según una historia de Financial Buzz, la compañía biofarmacéutica Anavex Life Sciences Corp. ha anunciado recientemente que la Junta de Monitoreo de Seguridad de Datos Independientes (DSMB) ha completado su…

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Los Resultados del Estudio Sugieren Que la Concentración de Células Inmunes Podría Ayudar a Predecir la Esclerosis Sistémica

• Autor de la entrada:Scott Carlson
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Esclerosis Sistemica

Según una publicación de Scleroderma News, un estudio reciente sugiere que las concentraciones sanguíneas de ciertas células inmunes podrían correlacionarse con la gravedad de los casos de esclerosis sistémica. Sobre…

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Vamos Farma: No es Un Gran Sacrificio Estudiar una Enfermedad Rara Pro-Bono

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Atrofia Muscular Espinal/Epilepsia/Fibrosis Quística/Spinal Muscular Atrophy

En el corazón de los tratamientos de enfermedades raras está la investigación. Actualmente, el 95% de todas las enfermedades raras todavía no tienen terapias aprobadas. Aunque ha habido un mayor…

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Haciendo Historia: El Primer Paciente en Connecticut Recibe Terapia Génica de Atrofia Muscular Espinal

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Atrofia Muscular Espinal

Según una historia de Connecticut Children's, el hospital es uno de los primeros en el país en administrar Zolgensma, una terapia génica recientemente aprobada para la rara enfermedad genética, atrofia…

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Los Investigadores Están Trabajando para Reparar un Pequeño Paso en una Vía Involucrada en Enfermedades Neurodegenerativas

• Autor de la entrada:Rose Duesterwald
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Enfermedad de Alzheimer tipo 3/Enfermedad de Huntington/Enfermedad de Parkinson/Enfermedad de Riňón Crónica

Es de conocimiento común entre los investigadores que estudian enfermedades llamadas proteinopatías tóxicas, que este grupo de trastornos son el resultado de proteínas mal plegadas que residen en las células.…

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Un Tratamiento Potencial para el Síndrome de Quilomicronemia Familiar Funciona Bien en los Ensayos

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Familial Chylomicronemia Syndrome/Síndrome de Quilomicronemia Familiar

Según una historia de EurekAlert!, los resultados de un ensayo clínico reciente deberían llamar la atención de pacientes en los EE. UU. Con el síndrome de quilomicronemia familiar con un…

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Inmunodeficiencia Primaria en Niños: La Intervención Temprana es Importante

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Enfermedad rara/Inmunodeficiencias primarias>CGD/Inmunodeficiencias Primarias>SCID

Según una historia de The Indian Express, el tratamiento temprano y el diagnóstico de inmunodeficiencias primarias hacen que el manejo de este grupo de enfermedades sea mucho más simple en…

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Esta Clínica de Fibrosis Pulmonar Idiopática Está Mejorando la Calidad de Vida del Paciente

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Fibrosis Pulmonal Idiopática

Según una historia de Medical Xpress, la Clínica de Enfermedad Pulmonar Intersticial Kaye Edmonton de Alberta Health Services está adoptando un enfoque más centrado en el paciente para los cuidados…

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Un Tratamiento Experimental para la Obesidad por Deficiencia de POMC y LEPR Parece Efectivo

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Enfermedad rara

Según una historia de sectorpublishingintelligence.co.uk, la compañía biofarmacéutica Rhythm Pharmaceuticals, Inc., ha anunciado recientemente los resultados de dos ensayos clínicos de fase 3. Estos ensayos probaron el setmelanotide de drogas…

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Ensayo a Gran Escala Tiene Como Objetivo Probar Medicamentos de Precisión Basados en Perfiles Genómicos en una Variedad de Cánceres

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Cáncer/Enfermedad rara

Según una historia de Newswise, Quest Diagnostics, un laboratorio que se especializa en información de diagnóstico, ha anunciado planes para participar en un ensayo único a gran escala llamado NCI-MATCH,…

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Se Abre La Inscripción para el Estudio de Fase 3 de Inmunoglobulina Intravenosa en Pacientes con Inmunodeficiencia Primaria

• Autor de la entrada:Scott Carlson
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Inmunodeficiencia primaria

Según una publicación de BioSpace, Kedrion Biopharma, con sede en Nueva Jersey, anunció recientemente la inscripción del primer participante en su estudio CARES10. CARES10 es un estudio de fase 3…

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La FDA Aprueba Inrebic para Algunos Pacientes con Mielofibrosis

• Autor de la entrada:Scott Carlson
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Mielofibrosis Primaria

Según una publicación de BioSpace, la Administración Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó recientemente el Inrebic (fedratinib) para el tratamiento de ciertos pacientes con mielofibrosis. Sobre Mielofibrosis La mielofibrosis…

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Esta Forma de Enfermedad Pulmonar Intersticial Rara es una Mala Noticia para los Pacientes con Esclerodermia

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Enfermedad rara/Esclerosis Sistemica

De acuerdo con una historia de Scleroderma News, un estudio reciente ha recomendado que los pacientes con esclerodermia con una forma rara y poco conocida de enfermedad pulmonar intersticial (ILD)…

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El Impacto que el Estrés y las Emociones Tienen en Nuestra Salud

• Autor de la entrada:Tom Seaman
• Publicación de la entrada:agosto 23, 2019
• Categoría de la entrada:Distonía/Distonía Cervical

Cuando tenía 30 años, desarrollé un doloroso trastorno del movimiento neurológico llamado distonía. Cambió totalmente mi vida al pasar de ser completamente funcional y muy activa, a estar casi 100%…

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4 de cada 5 Pacientes con Trastornos Neurológicos Funcionales Tienen Síntomas Neurológicos Duraderos

• Autor de la entrada:Octavia Walker
• Publicación de la entrada:agosto 13, 2019
• Categoría de la entrada:Esclerosis Múltiple

  El trastorno neurológico funcional es un trastorno de conversión. Este tipo de trastorno complejo a menudo se piensa que está relacionado con síntomas psicológicos, estrés grave o malestar mental.…

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Fármaco de Hemofilia Experimental A Pierde Efectividad con el Tiempo y la Eficacia es Cuestionable Después del 8º Año

• Autor de la entrada:Scott Carlson
• Publicación de la entrada:agosto 13, 2019
• Categoría de la entrada:Hemofilia/Hemofilia A

Según una publicación de Reuters, basada en datos clínicos iniciales, la compañía estadounidense de biotecnología BioMarin Pharmaceuticals cree que una sola inyección de su medicamento experimental para la hemofilia A…

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