Bryan y Bradford Manning concedieron recientemente una entrevista a Associated Press. Los hermanos contaron la historia de su pérdida de visión como resultado de una rara enfermedad ocular degenerativa. También…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
El Cáncer Colorrectal (CCR) es ahora la tercera causa principal de muertes relacionadas con el cáncer en los EE. UU. Un informe de Foundation Medicine destaca datos sobre el aumento…
La FDA aprobó recientemente una etiqueta actualizada para Endari, un tratamiento para la enfermedad de células falciformes (SCD). Esta nueva etiqueta brindará a los profesionales médicos mejor información, lo que…
El 3 de Noviembre de 2020, la empresa biofarmacéutica ChemoCentryx y la subnegocio Vifor Fresenius Medical Care Renal Pharma (VFMCRP) de la empresa farmacéutica global Vifor Pharma Group anunciaron que…
El cáncer de páncreas es un cáncer poco común pero grave, y a menudo es difícil de diagnosticar hasta que ha avanzado. Cuando se combina esto con la falta de…
A principios de Noviembre, la compañía global de biotecnología BioMarin Pharmaceutical Inc. ("BioMarin") anunció la aceptación de su Solicitud de Nuevo Medicamento (NDA, por sus siglas en Inglés) para vosoritide.…
A finales de esta semana, la Asociación Estadounidense para el Estudio de Enfermedades Hepáticas (AASLD) llevará a cabo su experiencia virtual The Liver Meeting Digital Experience (TLMdX). En total, TLMdX…
Según una historia de PR Newswire, una nueva colaboración entre la Hairy Cell Leukemia Foundation (HCLF) y la Leukemia & Lymphoma Society (LLS) tendrá como objetivo apoyar las subvenciones de…
El complejo de esclerosis tuberosa (CET) es una enfermedad rara que, como muchas otras enfermedades raras, aún no es completamente comprendida por los profesionales médicos. Debido a esto, es muy…
Un artículo reciente en Science News destacó un descubrimiento de Richard Seifes, M.D. de Baylor College of Medicine. El Dr. Seifes ha descubierto el origen de una enfermedad hepática…
Durante casi todo 2020, las noticias de COVID-19 dominaron los titulares. Los primeros bloqueos Estadounidenses asociados con la pandemia viral ocurrieron en Marzo. Ahora, en Noviembre, el nuevo coronavirus…
Desde que se fundó la empresa, la empresa de biotecnología Kezar Life Sciences ("Kezar") ha trabajado para desarrollar terapias para pacientes con trastornos oncológicos y autoinmunes. Recientemente, destacaron un tratamiento…
Como se informó en CBS News, las hermanas Izzy y Ailbhe Keane tuvieron la gracia de nacer con un compañero natural en el crimen. Su talento creativo y su ojo…
Según una historia de SELF, Jaime Stathis vive con una rara condición llamada misofonía, en la que ciertos sonidos desencadenantes pueden causar estados emocionales negativos y arrebatos. Jaime habla sobre…
En un comunicado de prensa de Sanofi,una compañía biofarmacéutica global, la olipudasa alfa, candidata a terapia experimental de la compañía, ha demostrado la capacidad de mejorar sustancialmente el volumen del…
A finales de Octubre, la empresa de información molecular Foundation Medicine, Inc. ("Foundation") compartió que su herramienta de diagnóstico FoundationOne CDx fue aprobada como un diagnóstico complementario para VITRAKVI (larotrectinib).…
De acuerdo a una historia de Charcot-Marie-Tooth News, CMT UK, una organización sin fines de lucro con sede en el Reino Unido que se enfoca en la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth,…
De acuerdo a una historia de fiercepharma.com, La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) estuvo dispuesta a aprobar el medicamento Tibsovo como tratamiento para la leucemia…
Un estudio reciente en Frontiers in Neurology publicó hallazgos sobre cambios cerebrales en pacientes con la enfermedad de Charcot Marie Tooth tipo 1A, una enfermedad neurológica rara que afecta los…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Muchas enfermedades raras necesitan urgentemente tratamientos viables. Para solucionar este problema, los investigadores han comenzado a crear e indicar tratamientos existentes para enfermedades raras. Un ejemplo sería la utilización de…
De acuerdo a una historia de PR Newswire, la compañía biofarmacéutica reVision Therapeutics, Inc. acaba de anunciar que su terapia experimental REV-0100 ha recibido la designación de Enfermedad Pediátrica Rara…
A principios del 28 de Octubre de 2020, Insmed Inc. ("Insmed") anunció que recibió la autorización de comercialización de la Comisión Europea para ARIKAYCE. Esta terapia está diseñada para pacientes…
Un nuevo tratamiento para la enfermedad de Krabbe, PBKR03, recibió recientemente las designaciones de Medicamento Huérfano y Enfermedad Pediátrica Rara por parte de la FDA, según un artículo publicado en…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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