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A fines de Mayo de 2021, la FDA otorgó la aprobación acelerada a Truseltiq (infigratinib). Según lo informado por Cure, esta terapia está diseñada para pacientes adultos con colangiocarcinoma (cáncer…
Actualmente, no existen tratamientos reales para pacientes con miopatía mitocondrial primaria (PMM). La mayoría de las terapias, como la terapia física, ocupacional o del habla, están diseñadas simplemente para disminuir…
Los pacientes con enfermedades raras a menudo enfrentan más obstáculos que otros cuando se trata de atención médica. Si bien sabemos esto, puede ser difícil juzgar la postura del público…
La comunidad de Quincy está ayudando a organizar una campaña de registro de médula ósea para un adolescente local que recientemente fue diagnosticado con linfohistiocitosis hemofagocítica (HLH), según un artículo…
Según un artículo reciente en Biospace, los pacientes con mastocitosis sistémica (MS) avanzada pueden recurrir a un tratamiento recientemente aprobado por la FDA por Blueprint Medicines llamado Ayvakit (avapritinib). El…
Bienvenido al Estudio de la Semana de Patient Worthy. En este segmento, seleccionamos un estudio sobre el que publicamos la semana anterior que creemos que es de particular interés o…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Cuando Stephanie Ernst-Milner descubrió por primera vez que iba a tener gemelas, se quedó sin habla. Pero lo que aprendió durante el transcurso de su embarazo y en los siete…
La presión estaba en aumento. Los investigadores habían estado estudiando la enfermedad de Alzheimer durante décadas. Cada bocado de descubrimiento fue aclamado como un acercamiento a una cura y…
Como se informó en PR Newswire, Alcyone Therapeutics está lanzando un nuevo conjunto de terapias génicas precisas para los trastornos del SNC con la ayuda de una nueva inversión de…
Antes de la Semana de la Fibrosis Quística en el Reino Unido, Marc Cotterill, de 37 años, que vive con la enfermedad, hizo una presentación en video en la Conferencia…
Los estados no pueden alterar las protecciones de patentes ni fijar precios, pero Colorado ya no está esperando que el gobierno federal actúe. Según un artículo reciente del Chicago…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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