WLNS Brooklyn Michigan comparte noticias sobre Jaxon Meschke, un niño de cuatro años con una enfermedad rara llamada cistinosis. El cuerpo de Jaxon ha estado luchando contra la enfermedad…
Investigadores de la Universidad de Illinois han descubierto información novedosa sobre la fibrosis pulmonar. Su investigación demuestra que la fibrosis en los pulmones se puede revertir y el tejido se…
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Un estudio reciente tuvo como objetivo descubrir la incidencia de osteomielitis en Alemania. Los investigadores explican que debido a que se desconoce la epidemiología de la enfermedad, es difícil estimar…
Como se vio en PR Newswire, los investigadores de la compañía biofarmacéutica OxThera AB han pasado 52 semanas estudiando a 25 pacientes con hiperoxaluria primaria (HP), una enfermedad rara que…
Un estudio reciente presentado a principios de Junio mostró cómo, a pesar de algunas similitudes, los pacientes con artritis psoriásica con afectación axial (APs axial) y los pacientes con espondiloartritis…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
¿Podría una vacuna especializada contra el cáncer mejorar realmente los resultados de los pacientes? Según un comunicado de prensa de la empresa de biotecnología AIVITA Biomedical, Inc. ("AIVITA"), la respuesta…
La Designación de Enfermedad Pediátrica Rara es un estado otorgado por la FDA a medicamentos o productos biológicos destinados a tratar enfermedades raras (que afectan a menos de 200,000 estadounidenses)…
A finales de Mayo de 2021, la empresa biofarmacéutica PTC Therapeutics, Inc. ("PTC") compartió que su terapia, PTC923, recibió la designación de Medicamento Huérfano tanto en Estados Unidos como en…
Con solo cuatro años, Gabriel Spiro se enfrenta a su tercera cirugía a corazón abierto. Verá, Gabriel nació con el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (HLHS, por sus siglas en…
Antes de 2021, no había tratamientos aprobados por la FDA para pacientes con deficiencia de plasminógeno tipo 1 o hipoplasminogenemia. Como resultado, existía una necesidad urgente de cubrir esta necesidad…
En un comunicado de prensa de finales de Mayo de 2021, la empresa biofarmacéutica Timber Pharmaceuticals, Inc. ("Timber") compartió que todos los pacientes se han inscrito en el ensayo Fase…
Por lo general, la hipertensión intracraneal idiopática (HII) se asocia con obesidad o un índice de masa corporal (IMC) superior a 30.0. A medida que las tasas de obesidad han…
El 8 de Junio de 2021, la compañía farmacéutica y de biotecnología Pfizer Inc. ("Pfizer") compartió que su Vacuna Conjugada antineumocócica 20-valente (PREVNAR 20) ahora está aprobada por la FDA.…
Las terapias genéticas se están convirtiendo en un tratamiento cada vez más popular para las enfermedades genéticas, especialmente las raras. Ahora, los profesionales médicos están probando una nueva estrategia con…
Actualmente, la Asociación Europea de Hematología (EHA) está celebrando su Congreso Virtual 2021 hasta el 17 de Junio de 2021. Durante el evento, los investigadores exponen nuevos conocimientos e investigaciones…
Actualmente, el Congreso Virtual de la Asociación Europea de Hematología (EHA, por sus siglas en Inglés) 2021 se llevará a cabo del 9 al 17 de Junio de 2021. Durante…
Investigadores discuten el aumento de la aparición de dermatomiositis juvenil (DMJ) en pacientes con COVID-19 En el Centro Médico Infantil de Irán, los investigadores documentaron que desde Febrero de 2020…
Según un comunicado de prensa del 11 de Junio de la compañía de biotecnología Equillium, Inc. ("Equillium"), los datos de línea superior positivos ahora están disponibles del ensayo clínico Fase…
Bienvenido al Estudio de la Semana de Patient Worthy. En este segmento, seleccionamos un estudio sobre el que publicamos la semana anterior que creemos que es de particular interés o…
Del 5 al 8 de Junio de 2021, la Asociación Renal Europea - Asociación Europea de Diálisis y Trasplantes (ERA-EDTA) celebró su 58o Congreso Anual. Aunque el evento se llevó…
En un comunicado de prensa de finales de Mayo de 2021, la empresa de biotecnología CancerVAX, Inc. ("CancerVAX"), que trabaja para desarrollar tratamientos de inmunoterapia dirigida, compartió que había firmado…
Anteriormente, Ocaliva (ácido obeticólico) fue aprobado como tratamiento recetado para pacientes con colangitis biliar primaria (CBP), una enfermedad hepática crónica y rara. Sin embargo, Market Screener informa que la compañía…
Evoke Pharma se enfoca en tratamientos de enfermedades gastrointestinales. Eversana ayuda a proporcionar servicios comerciales para la industria de las ciencias de la vida. Las dos empresas se acaban de…
Komodo Health y PicnicHealth acaban de anunciar que se han asociado en un esfuerzo por combinar sus datos y brindar un mejor servicio a los pacientes. Luego, estos datos estarán…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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