A medida que la pandemia cambió la hora del cóctel a zoom y los profesores publicaron el material completo del curso en línea, muchos pacientes excepcionales se deleitaron. No porque…
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Las enfermedades raras son mucho más comunes de lo que la gente piensa. La palabra "rara" es desagradable. Pero la palabra solo se refiere a cada condición rara individual. En…
El Congreso ha presentado recientemente un nuevo proyecto de ley que tendría un impacto significativo en la comunidad de enfermedades raras si se aprueba. La legislación, llamada Ley de Acceso…
Los pacientes con angioedema hereditario (AEH) experimentan "ataques" recurrentes o períodos de hinchazón debajo de la piel. Ahora, en un ensayo clínico de Fase 2, los investigadores están evaluando…
En un comunicado de prensa reciente, la empresa biofarmacéutica Hongkong Winhealth Pharma Group Co., Ltd. ("Winhealth") anunció un nuevo acuerdo de cooperación estratégica entre ella y Merz Pharmaceuticals GmbH ("Merz").…
El 11 de Marzo de 2021, la compañía biofarmacéutica global Alkermes plc compartió que su candidato a fármaco en investigación, nemvaleucina alfa, recibió la designación de fármaco huérfano de la…
Vivir con una enfermedad rara puede ser difícil y aterrador para algunos, especialmente durante una pandemia global que ha afectado a millones. Este padre de Nottingham conoce estos sentimientos de…
Un informe, encargado por la Organización Nacional de Enfermedades Raras y publicado por IQVIA, ha revelado que la mayoría de los medicamentos huérfanos, el 79%, tratan solo enfermedades raras. A…
En un comunicado de prensa reciente, la empresa de biotecnología AltruBio Inc. compartió que su terapia neihulizumab (AbGn-168H) recibió la designación Fast Track para el tratamiento de pacientes con enfermedad…
La empresa biofarmacéutica OncoSynergy compartió recientemente que el primer paciente recibió una dosis en un ensayo clínico de Fase 1. Dentro de este ensayo, los investigadores están explorando OS2966…
El mes de Marzo se reconoce como el Mes de la Concientización sobre la Parálisis Cerebral, un tiempo que se dedica a difundir la conciencia entre el público en general…
En un comunicado de prensa reciente, el Ivy Brain Tumor Center, una iniciativa científica traslacional sin fines de lucro, compartió que el primer paciente fue tratado en un ensayo clínico…
Investigaciones anteriores han mostrado hasta 83 genes y loci genéticos asociados con el glaucoma. Sin embargo, informa la Massachusetts Eye and Ear Infirmary en un comunicado de prensa, una nueva…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Según un estudio de Hindawi, un equipo de científicos ha informado del descubrimiento de mutaciones nunca antes vistas que están relacionadas con el síndrome de Alport, una enfermedad renal poco…
Según una historia de bloomberg.com, la empresa biofarmacéutica Rallybio ha anunciado dos programas de desarrollo de terapias destinadas a tratar enfermedades raras. Los dos programas consisten en RLBY212, que está…
Al principio, todo en el embarazo de Amberlyn Smith parecía ir bien. Cuando tenía poco más de 29 semanas de embarazo, sus pruebas de detección parecían ser normales. Sin…
Se estima que una persona de cada cuarenta a sesenta mil se ve afectada por la enfermedad de Fabry. Se sabe que aproximadamente quinientos canadienses tienen la enfermedad de Fabry.…
En total, hay más de 7,000 enfermedades raras. En todo el mundo, 1 de cada 20 personas vive con una enfermedad rara. Pero el camino hacia el diagnóstico a veces…
Ser diagnosticado con una enfermedad rara puede provocar diversas emociones; la experiencia de todos es única para ellos. Algunos se sienten aliviados de finalmente poner un nombre a sus síntomas;…
Kimberly Warner Kimberly Warner fue diagnosticada con síndrome de mal de débarquement (MdDS, por sus siglas en Inglés) después de sufrir un accidente traumático en bicicleta en Mayo de 2014.…
Según una historia de Valdosta Daily Times, una colaboración entre la empresa de biotecnología ReflectionBio® y la organización sin fines de lucro Invincible Vision apunta a la distrofia cristalina de…
A principios de Marzo de 2021, la compañía de terapia génica AVROBIO, Inc. compartió que su terapia génica en investigación, AVR-RD-04, recibió la designación de Medicamento Huérfano por parte de…
Según BioSpace, Kronos Bio continuará con sus planes para un ensayo de Fase 3 de entospletinib después de una reunión positiva con la FDA. Uno de los enfoques de la…
La designación de Medicamento Huérfano de la FDA ofrece un estatus especial a los medicamentos o productos biológicos diseñados para tratar afecciones raras. En los Estados Unidos, una enfermedad rara…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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