Jessica Lynn has an educational background in writing and marketing. She firmly believes in the power of writing in amplifying voices, and looks forward to doing so for the rare disease community.
Recientemente, la compañía farmacéutica Alimera Sciences anunció que el primer paciente se inscribió en el ensayo clínico NEW DAY para probar ILUVIEN como un tratamiento potencial para pacientes con edema…
Podría decirse que todo nuestro año ha estado dominado por las discusiones sobre el COVID-19, un nuevo coronavirus que ha provocado 28.3 millones de casos y 911,000 muertes en todo…
A principios de esta semana, la compañía biofarmacéutica en etapa clínica Enterome anunció que el primer paciente recibió una dosis en un ensayo clínico de Fase 1/2. El ensayo SPENCER…
Aunque ya llevamos meses en la pandemia mundial, a diario surge nueva información. Actualmente, COVID-19 es responsable de más de 29 millones de casos en todo el mundo, con 926,000…
Este año, el Digital International Liver Congress se llevó a cabo en línea del 27 al 29 de Agosto, gracias a COVID-19. Durante la conferencia, la compañía biofarmacéutica Mirum Pharmaceuticals…
Según Charcot-Marie-Tooth News, los pacientes con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth tipo 1A (CMT1A) tienen un gen PMP22 adicional. Sin embargo, una nueva investigación muestra que este exceso de genes provoca…
Recientemente, la Fundación MDS anunció que dos mutaciones del gen TP53 dan como resultado peores resultados para los pacientes en síndromes mielodisplásicos (SMD) y leucemia mieloide aguda (LMA). Según su…
A principios de esta semana, la FDA aprobó la azacitidina oral (Onureg) para pacientes con leucemia mieloide aguda (LMA). Según el ASCO Post, Onureg trata continuamente a pacientes adultos que…
Dayton Abbott es como muchos niños de jardín de infantes; le encanta contar chistes, jugar y salir con amigos durante el recreo. Pero su patio de recreo en la Escuela…
Según Genetic Engineering & Biotechnology News, los investigadores descubrieron recientemente una terapia potencial para pacientes con subtipos agresivos de meduloblastoma. Hay cuatro subtipos de esta afección. El primero rara vez…
Recientemente, la compañía biofarmacéutica Fortress Biotech anunció resultados clínicos positivos para CUTX-101 (histidinato de cobre). Los datos destacan la eficacia de CUTX-101 para pacientes con enfermedad de Menkes. Como actualmente…
En el último mes, BrainStorm Cell Therapeutics Inc. anunció la publicación de datos preclínicos en el sistema NurOwn. La tecnología NurOwn produce células madre mesenquimales (MSC) autólogas derivadas de…
Como se informó en OncLive, el rigosertib administrado por vía intravenosa no alcanzó el criterio de valoración principal dentro del ensayo clínico de Fase 3 INSPIRE. En última instancia, el…
En un artículo editorial publicado en el New England Journal of Medicine, el Dr. Michael T. Melia, M.D. y Paul G. Auwaerter, M.D., señalan que hasta el 20% de…
Esta semana, Regeneron Pharmaceuticals anunció que su Solicitud de Licencia de Productos Biológicos (BLA) para evanicumab, un tratamiento para la hipercolesterolemia familiar homocigótica (HoFH), recibió el estatus de Revisión…
Recientemente, la Fundación Michael J. Fox (MJFF)otorgó $1.4 millones en fondos para Modag, un desarrollador de medicamentos cuyas soluciones tratan a pacientes con enfermedades neurodegenerativas. De hecho, dice Parkinson's…
¿Quiere marcar la diferencia en la defensa del paciente y la educación sobre enfermedades raras? Bueno, esta es tu oportunidad. Cada año, la Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) realiza…
Según Ryan McDonald de Cure Today, la FDA otorgó recientemente la designación de Terapia Innovadora a MK-6482, un inhibidor de HIF-2α en investigación desarrollado por Merck. El fármaco administrado…
Cuando Jessica Kalnas estaba creciendo, su madre Judy pensó que su hija era simplemente torpe. Jessica, la más joven de seis hijos, siempre se caía: de su bicicleta, durante…
En la última semana, la empresa de biotecnología Levo Therapeutics anunció los resultados del ensayo clínico de Fase 3 CARE-PWS. Durante el ensayo, los investigadores examinaron la eficacia, seguridad…
Las fundaciones de enfermedades raras o relacionadas con la salud a menudo fomentan la defensa del paciente, la investigación y la discusión sobre nuevos tratamientos. Según Parkinson's News Today,…
A principios de esta semana, la empresa de biotecnología Time Technologies anunció que su candidato a fármaco SM-88 recibió la Designación de fármaco huérfano de la FDA para el…
En un comunicado de prensa reciente, la empresa sueca de biotecnología Active Biotech anunció que el primer paciente de su ensayo clínico de Fase 1b/2a recibió una dosis de…
Recientemente, la compañía biofarmacéutica Vanda Pharmaceuticals anunció que la FDA otorgó el estado de revisión de prioridad para una Solicitud de nuevo fármaco (NDA) y una Solicitud de nuevo…
En la Conferencia Internacional de la Asociación de Alzheimer virtual (AAIC, por sus siglas en Inglés), AC Immune informó datos de ensayos preclínicos positivos para ACI-12589, su herramienta de…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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