Jessica Lynn has an educational background in writing and marketing. She firmly believes in the power of writing in amplifying voices, and looks forward to doing so for the rare disease community.
Durante casi todo 2020, las noticias de COVID-19 dominaron los titulares. Los primeros bloqueos Estadounidenses asociados con la pandemia viral ocurrieron en Marzo. Ahora, en Noviembre, el nuevo coronavirus…
Desde que se fundó la empresa, la empresa de biotecnología Kezar Life Sciences ("Kezar") ha trabajado para desarrollar terapias para pacientes con trastornos oncológicos y autoinmunes. Recientemente, destacaron un tratamiento…
A finales de Octubre, la empresa de información molecular Foundation Medicine, Inc. ("Foundation") compartió que su herramienta de diagnóstico FoundationOne CDx fue aprobada como un diagnóstico complementario para VITRAKVI (larotrectinib).…
A principios del 28 de Octubre de 2020, Insmed Inc. ("Insmed") anunció que recibió la autorización de comercialización de la Comisión Europea para ARIKAYCE. Esta terapia está diseñada para pacientes…
A finales de Octubre de 2020, Homology Medicines ("Homology") anunció el desarrollo de un nuevo programa de terapia génica para tratar a pacientes con MPS II o síndrome de Hunter.…
Recientemente, la compañía farmacéutica especializada Xeris Pharmaceuticals ("Xeris") anunció que su tratamiento inyectable XP-0863 recibió la designación Fast Track para el tratamiento de pacientes con convulsiones repetitivas agudas. Xeris creó…
La semana pasada, del 22 al 25 de Octubre, marcó la Semana del Riñón de la Sociedad Estadounidense de Nefrología (ASN). Según un comunicado de prensa, el desarrollador de medicina…
2326 palabras (fuente) frente a 503 palabras (mía) - 6% de coincidencia Cerca de principios de Octubre, la compañía biofarmacéutica mundial Jazz Pharmaceuticals ("Jazz") anunció datos positivos de seguridad y…
Según Newswise, los datos de un ensayo clínico reciente que evaluó IB1001 en pacientes con enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NPC) muestran que la terapia es eficaz, segura y bien…
Recientemente, la compañía de terapia génica Taysha Gene Therapies ("Taysha") anunció que su candidato a terapia génica, TSHA-102, recibió de la FDA las designaciones de Medicamento Huérfano y Enfermedad Pediátrica…
¿Cuáles son los mejores tratamientos y enfoques de diagnóstico para los trastornos sanguíneos como la anemia aplásica y los síndromes mielodisplásicos (SMD)? El UT Southwestern Medical Center está tratando de…
A finales de esta semana, del 21 al 23 de octubre, los presentadores y asistentes estarán presentes en la 34ª Conferencia Anual de Fibrosis Quística de América del Norte (NACFC).…
En los últimos años, ha habido grandes avances en el campo de la terapia génica. En esencia, la terapia génica aborda los trastornos genéticos mediante el uso de genes…
Si bien muchas empresas farmacéuticas presentan solicitudes de aprobación y comercialización, no todas tienen éxito. Según Fierce Biotech, una subsidiaria de Questex, Santhera Pharmaceuticals ("Santhera"), es una de las empresas…
La semana pasada, la compañía biofarmacéutica en etapa clínica Neurotrope anunció que el primer paciente recibió una dosis en un ensayo clínico de Fase 2 para probar la seguridad,…
Hace aproximadamente un mes, la Fundación HealthWell anunció el inicio del Fondo para la insuficiencia suprarrenal. Diseñado para ayudar a los pacientes con insuficiencia suprarrenal, el fondo otorgará asistencia…
La semana pasada, la empresa de biotecnología Anokion SA ("Anokion") anunció la aceptación por parte de la FDA de una solicitud de Nuevo Medicamento en Investigación (IND,por sus siglas…
El 25 de Septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated ("Vertex") anunció la aprobación por la FDA de KALYDECO (ivacaftor) para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente,…
Recientemente, la empresa de investigación y desarrollo (I + D) Neurophth Therapeutics anunció que la FDA otorgó la designación de Medicamento Huérfano a su terapia NR082. También conocido como…
Según un comunicado de prensa reciente, Japón acaba de aprobar ULTOMIRIS (ravulizumab) para pacientes con síndrome urémico hemolítico atípico (SHUa). Desarrollado por la compañía biofarmacéutica Alexion Pharmaceuticals ("Alexion"), ULTOMIRIS…
Recientemente, la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) recomendó Olumiant (baricitinib) para el tratamiento de pacientes adultos con dermatitis atópica de moderada a grave. Actualmente, Olumiant está aprobado para el…
En un comunicado de prensa reciente, la compañía farmacéutica en etapa clínica Crinetics Pharmaceuticals anunció que su candidato a fármaco en investigación, CRN04777, recibió la designación de Enfermedad Pediátrica…
Durante muchos años, los investigadores relacionaron la obesidad con otras afecciones de salud. Ahora, los investigadores Taiwaneses identifican un nuevo motivo de preocupación: el empeoramiento de los resultados de…
Recientemente, los investigadores buscaron comprender mejor la historia natural y la progresión natural de la atrofia muscular espinal (AME) tipo III. Según el AJMC, este estudio ofrece más información…
El mes pasado, el Congreso anual de la ESC, encabezado por la Sociedad Europea de Cardiología, discutió innumerables tratamientos y avances en el campo de la cardiología. Durante la conferencia,…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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