Jessica Lynn has an educational background in writing and marketing. She firmly believes in the power of writing in amplifying voices, and looks forward to doing so for the rare disease community.
Imagina que eres padre de cinco hermosas hijas. Una noche, las acostaste a todas y todo parecía bien: juguetón, feliz, excitable. Luego, a la mañana siguiente, se despierta para encontrar…
Muchos pacientes con enfermedades raras requieren algún tipo de tratamiento o terapia para controlar sus afecciones. En el caso del síndrome hemolítico-urémico atípico, o aHUS, esta terapia es diálisis. Conozcalos…
Al estudiar los biomarcadores de la nefritis lúpica, los investigadores de la Universidad de Houston descubrieron algo interesante: las diferencias basadas en la raza. Los biomarcadores son algún tipo de…
Según Hemophilia News Today, los datos recopilados de un ensayo de Fase 2b destacan que DalcA administrado por vía subcutánea es eficaz para el tratamiento de la hemofilia B. Encuentre…
Todo comenzó conun correo electrónico en el 2019. Matt Might, director del Instituto de Medicina de Precisión Hugh Kaul, dirigió sus pensamientos al residente de neurocirugía Matt Davis, cuyo hijo…
Es oficial: ¡Mayo es el Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística! Por lo tanto, yo y el equipo de Patient Worthy, estamos entusiasmados de presentarles algunas historias para ayudar…
Los pacientes que entienden mejor su condición y la necesidad de tratamiento tienen más probabilidades de experimentar resultados positivos, dice Hemophilia News Today. Esto se debe a que una mayor…
¿Son los opioides un tratamiento eficaz y frecuentemente recetado para la hemofilia? En realidad, según Hemophilia News Today, los opioides se recetan a un ritmo mucho más alto de lo…
Según Batten Disease News, Invitae y Axovant Gene Therapies se asociaron para ofrecer pruebas genéticas gratuitas en América del Norte. Esto se centrará en los niños que se cree…
Cuando este paciente masculino de 20 años estaba sirviendo en el ejército, sufrió dos problemas médicos graves: neumonía y crisis suprarrenal, clasificados por un problema con una hormona suprarrenal llamada…
El mundo ahora ha alcanzado más de 3.5 millones de casos diagnosticados de COVID-19, con 1.2 millones de casos solo en los Estados Unidos. Aunque la pandemia comenzó en Diciembre…
Según el American Journal of Managed Care, un estudio de caso en China ha demostrado que tocilizumab fue efectivo en el tratamiento de un paciente con COVID-19 y mieloma múltiple.…
De Acuerdo con Medical XPress, los pacientes hospitalizados con enfermedad inflamatoria intestinal tienen más riesgo de desarrollar bacteriemia, especialmente si son mayores de edad. Los investigadores llegaron a esta conclusión…
A medida que COVID-19 continúa propagándose por todo el mundo, cada vez más personas se preguntan cómo podría afectarles este virus. Esto es especialmente cierto para pacientes con enfermedades…
Según un comunicado de la Sala de Noticias del Sistema de Salud UVA, el Dr. Zhen Yan, PhD, descubrió que el ejercicio puede reducir o detener totalmente los síntomas…
Según un comunicado de prensa en Global Newswire, la compañía biofarmacéutica MediciNova recibió un Aviso de concesión para una solicitud de patente para MN-166, que podría usarse para tratar el…
Decir que COVID-19 ha impactado al mundo podríaser un eufemismo. De hecho, COVID-19 cambió la forma en que interactuamos entre nosotros, las empresas y el mundo que nos rodea.…
Recientemente, el Dr. Ian Winburn de Pfizer se sentó con Europabio para una entrevista en honor del Día Mundial de la Hemofilia, que acaba de ocurrir el 17 de…
Según un artículo en el Baker City Herald, una organización sin fines de lucro ha lanzado un sitio web diseñado para apoyar y educar a los pacientes con bronquiectasia. NTM…
Un lanzamiento reciente de la Universidad de Yale destaca la investigación del Dr. Kutluk Oktay, un experto en fertilidad, sobre cómo el cáncer de seno mutado por BRCA puede afectar…
Lo más probable es que hayas oído hablar de COVID-19. Aunque los números parecen estar creciendo constantemente, la cantidad actual de diagnósticos se ubica en aproximadamente 2.1 millones de personas.…
Como se compartió originalmente en Tech Startups, una compañía Israelí de biotecnología llamada Pluristem ha creado una terapia celular basada en placenta para tratar a pacientes con COVID-19. Hasta ahora,…
Según un artículo en The Asahi Shimbun, científicos japoneses han desarrollado una nueva vacuna para mitigar la degeneración neuronal causada por la enfermedad de Alzheimer. La vacuna, administrada por vía…
Según un comunicado de prensa, los investigadores descubrieron que la cisteinasa, un compuesto diseñado para tratar una enfermedad rara de cálculos renales, también puede ser eficaz en el tratamiento de…
"Una manzana al día mantiene alejado al doctor". Al crecer, este estribillo de cantar no era más que un recordatorio de mis padres para comer mis frutas y verduras. Pero…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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