Jessica Lynn has an educational background in writing and marketing. She firmly believes in the power of writing in amplifying voices, and looks forward to doing so for the rare disease community.
Como se compartió en Medscape, la FDA aprobó recientemente octreotida oral (Mycapssa) para el tratamiento de pacientes con acromegalia. Estas cápsulas de liberación retardada son el primer análogo de somatostatina…
Recientemente, un equipo de investigadores de Yale quería entender cómo las mutaciones genéticas en pacientes con síndrome de Rett causaron problemas neurológicos. Utilizando un tipo único de pruebas genéticas, los…
En el Congreso Electrónico EULAR 2020 de este año, la Dra. Suzanne Verstappen, MD, presentó cómo los cambios en el estilo de vida podrían beneficiar a los pacientes con enfermedades…
En el pasado, se suponía que la genética era una causa potencial de glaucoma y enfermedad ocular. Ahora, los investigadores Británicos vincularon definitivamente las mutaciones del gen SPATA13con una…
Según BioSpace, la compañía de biotecnología Argenx anunció recientemente resultados positivos de su ensayo clínico ADAPT de Fase III. La compañía, que busca encontrar avances en inmunología y traducirlos…
De 1985 a 1990, Michael J. Fox entretuvo al mundo con sus interpretaciones de Marty McFly en la serie Back to the Future (Regreso al futuro). Aunque Marty está descubriendo…
Descubrir que estás embarazada evoca muchos sentimientos: nerviosismo, emoción, felicidad y amor. Pero si tiene una enfermedad o trastorno raro, especialmente una afección genética, también puede preguntarse cómo afectará su…
Según MIT News, los científicos descubrieron recientemente que inhibir los niveles de la enzima alfa GSK3 podría reducir, o incluso revertir, los síntomas del síndrome X frágil. Su estudio,…
En los últimos meses, la mayoría de las noticias que has leído han sido sobre COVID-19. Aunque los primeros casos aparecieron en Noviembre o Diciembre del 2019, el nuevo…
Recientemente, All Things Consideredde NPR discutió una historia preocupante en el programa: aumenta rápidamente los diagnósticos y las muertes de los trabajadores de la salud derivados de COVID-19. El…
El cannabis medicinal se ha promocionado como un tratamiento efectivo para una variedad de condiciones: glaucoma, epilepsia, esclerosis múltiple e incluso cáncer. Pero, ¿es este producto controvertido también un tratamiento…
Si lo piensas, nuestros cerebros son bastante sorprendentes. Es una de nuestras características más complejas y contiene decenas de miles de millones de neuronas que ayudan a controlar la…
La compañía de atención médica con sede en Orlando AdventHealthdesarrolló un novedoso tratamiento de inmunoterapia diseñado para tratar pacientes con LMA y SMD cuyas condiciones no respondieron a otros tratamientos.…
El 28 de Mayo, la compañía biofarmacéutica Bird Rock Bio presentó una solicitud de IND para realizar un estudio clínico de Fase II para determinar la eficacia y la tolerabilidad…
Debido a COVID-19, muchas conferencias y eventos relacionados con la salud y la medicina se han trasladado a entornos virtuales. Pero eso no significa que el aprendizaje se haya…
La investigación genética es un campo floreciente y emocionante. Con el descubrimiento de nuevas mutaciones y variantes genéticas se llega a una comprensión más profunda de las enfermedades raras y…
El ámbito médico está cambiando, pero ¿cómo afecta eso a la atención del paciente y las expectativas clínicas? La National Hemophilia Foundation analiza cómo las expectativas clínicas de los pacientes…
Todos los días, los investigadores médicos buscan aprender más sobre enfermedades raras, síntomas y tratamiento. Recientemente, la Asociación de Distrofia Muscular (MDA) se conectó con la Dra. Priya Sunil Kishnani,…
Todos los días, aprendemos más y más sobre COVID-19. Esta pandemia viral tiene casi 4.9 millones de casos diagnosticados en todo el mundo, con 1.5 millones solo en los Estados…
Desde el distanciamiento social y los negocios cerrados hasta las preocupaciones personales de salud, COVID-19 ha cambiado la vida diaria en el futuro previsible. Hay casi 4.75 millones de diagnósticos…
En el 2003, una enfermedad respiratoria llamada Síndrome Respiratorio Agudo Severo (SRAS) barrió el mundo. La condición, causada por un coronavirus, se extendió por dos docenas de países, infectando a…
Coágulos de sangre, fiebre y tos: ¡Dios mío! A medida que COVID-19 se propaga por todo el mundo, los investigadores están descubriendo más y más síntomas asociados con este nuevo…
COVID-19 fue declarado una pandemia en Marzo, marcando un cambio distinto en la vida diaria. Con casi 4.5 millones de casos diagnosticados en todo el mundo, no es de extrañar…
Según ANCA Vasculitis News, investigaciones recientes muestran que los pacientes con esclerosis múltiple que están siendo tratados con Lemtrada tienen un mayor riesgo de desarrollar vasculitis ANCA severa. La terapia…
Hace unos años, Kyan Harris comenzó a experimentar algunos problemas de salud no deseados. Con solo nueve años, el niño quería jugar al rugby con sus amigos. Pero en cambio,…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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