Rose became acquainted with Patient Worthy after her husband was diagnosed with Acute Myeloid Leukemia (AML) six years ago. During this period of partial remission, Rose researched investigational drugs to be prepared in the event of a relapse. Her husband died February 12, 2021 with a rare and unexplained occurrence of liver cancer possibly unrelated to AML.
En Febrero del 2020, Epigeneticspublicó los resultados de un estudio que informaba que los investigadores habían encontrado un signo temprano de la enfermedad de Alzheimer en la modificación del…
.jpg)
Según un artículo reciente en MalayMail, se le ocurrió al médico de Abdullah que el hombre de 67 años sería una inspiración para otras personas con insuficiencia renal. Su…
.jpg)
Aunque la "medicina de precisión" se ha mencionado en los círculos médicos desde 1999, según un artículo reciente en Pharmafile, los avances tecnológicos ahora lo han hecho factible. Durante…
.jpg)
Un reciente comunicado de prensa de la compañía mundial de investigación biofarmacéutica, AbbVie, informó una opinión positiva del CHMP otorgada a VENCLYXTO® en combinación con obinutuzumab para tratar la…
.jpg)
La máquina Halcyon posee un mecanismo de imagen que produce una tomografía computarizada de alta calidad y alberga una unidad de tratamiento que administra radiación. Según un reciente comunicado…
Un artículo en CURE® describe dos tipos de tumores extremadamente raros: paraganglioma y feocromocitoma. Uno de cada tres mil individuos puede tener uno o ambos de estos tumores. Los…
Pam Kelley, una reportera cuyo foco está en los desafíos que enfrentan las personas por debajo del nivel de pobreza, presentó esta historia a la RevistaCharlotte. Pam realizó entrevistas con…
En un número especial de la revista Disease Models and Mechanisms Highlights, James J. Dowling et al describeenfermedades neuromusculares pediátricas como principalmente áreas genéticas y que afectan el sistema nervioso…
Un artículo reciente publicado en Pharma Literati de India cita a la Organización Mundial de la Salud como que no ha respaldado una definición de enfermedades raras. La Unión Europea…
TARGET PharmaSolutions Inc. anunció recientemente la inscripción de los primeros pacientes en su estudio de diez años y diez mil pacientes con asma. El profesor Michael Wechsler, M.D., neumólogo de…
Según un artículo reciente publicado en Pharmaceutical-Technology, la terapia génica de uniQure AMT-130 puede reducir los niveles de la proteína huntingtina que causa el trastorno. Un gen anormal es responsable…
Un artículo reciente de Biospacecubre un comunicado de prensa de 4D Pharma en Leeds, Inglaterra. 4D ha anunciado la primera confirmación clínica mundial de un producto bioterapéutico. MRx0518 se ha…
La enfermedad renal sigue a otros trastornos como un objetivo para el aprendizaje automático nuevo y mejorado. Como se publicó en una edición reciente de Science Daily, los patólogos a…
Para celebrar el Día de las Enfermedades Raras y crear conciencia sobre aproximadamente siete mil enfermedades raras, el Dr. Francis Collins, director de los Institutos Nacionales de Salud, recientemente…
Un artículo reciente en las noticias de la National Hemophilia Foundation cita el informe de la revista Blood Transfusion sobre los resultados de un estudio realizado bajo la dirección de…
Una Rara Intervención para la Rara Enfermedad de sus Hijos Recientemente se publicó un artículo inspirador en la revistaNature queacredita a Nick Sireau, un residente del Reino Unido, con…
Recientemente se informaron tres casos de fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una enfermedad genética rara. Estadísticas problema de salud. La Historia de Wendy Wendy Weldon era una niña valiente de nueve…
Según un artículo reciente de EurekAlert!, los investigadores utilizaron datos del Registro Sueco de Gemelos y descubrieron que la mayoría de las 7 enfermedades que estaban estudiando eran heredadas.…
.png)
Investigadores del Centro Médico de la Universidad de Hackensack realizaron un estudio de tres medicamentos que ahora han demostrado ser seguros y efectivos para el tratamiento de convulsiones graves.…
.jpg)
Según el Instituto Nacional de Investigación en Salud (NIHR) del Reino Unido, una nueva tecnología llamada máquina de perfusión (MP) tiene el potencial de resolver la escasez de órganos, un…
Según un artículo en BioSpace, la FDA aprobó recientemente el inhibidor de PARP Lynparza que fue desarrollado por Merck y AstraZeneca para ser utilizado como terapia de mantenimiento para…
.jpg)
Según un artículo publicado recientemente en Targeted Oncology, los resultados del ensayo Fase III CANDOR se presentaron en la 61ª conferencia anual de ASH en Orlando, Florida. La esperanza…
.jpg)
Un artículo reciente publicado en Globe Newswire anunció la nueva droga de Marinus Pharmaceuticals, la ganaxolona. El fármaco se ha estudiado en más de 1600 pacientes y ahora se…
.jpg)
Tahnee Hamilton fue entrevistada recientemente por KSL-TV sobre su pequeña hija, Avery, a quien le diagnosticaron hace menos de un año leucemia linfoblástica aguda de células T. Acerca de la…
CNN cubrió recientemente una historia en la publicación Nature sobre un artículo que explica la edición base (o edición principal). Los investigadores que crearon la tecnología establecieron el proceso…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
