Amy Dahm, quien actualmente vive en Washington, DC, estaba trabajando como diplomática de los Estados Unidos cuando le diagnosticaron el síndrome de Cushing. Después de recibir un tratamiento de salvamento…
Tenemos que hablar de pacientes adultos con enfermedades raras. Los adultos que tienen un diagnóstico de enfermedad rara se enfrentan a un problema grave: estoy hablando de un gran número…
El riesgo de cáncer de mama de Meredith Resnick es del 42%. Este riesgo se compone de su mayor densidad de los senos (los senos más densos se asocian con…
Según una historia de Financial Buzz, la compañía biofarmacéutica Anavex Life Sciences Corp. ha anunciado recientemente que la Junta de Monitoreo de Seguridad de Datos Independientes (DSMB) ha completado su…
Según una historia de The Indian Express, el tratamiento temprano y el diagnóstico de inmunodeficiencias primarias hacen que el manejo de este grupo de enfermedades sea mucho más simple en…
Según una historia de sectorpublishingintelligence.co.uk, la compañía biofarmacéutica Rhythm Pharmaceuticals, Inc., ha anunciado recientemente los resultados de dos ensayos clínicos de fase 3. Estos ensayos probaron el setmelanotide de drogas…
Según una historia de Newswise, Quest Diagnostics, un laboratorio que se especializa en información de diagnóstico, ha anunciado planes para participar en un ensayo único a gran escala llamado NCI-MATCH,…
De acuerdo con una historia de Scleroderma News, un estudio reciente ha recomendado que los pacientes con esclerodermia con una forma rara y poco conocida de enfermedad pulmonar intersticial (ILD)…
Donaciones de Sangre Para muchas personas que viven con una enfermedad rara como la beta talasemia, hemofilia, anemia aplásica, síndromes mielodisplásicos, leucemia promielocítica aguda y otras, las transfusiones de sangre…
La Importancia de Braille Para cualquier niño con una enfermedad rara que lleve a la ceguera o discapacidad visual como la Enfermedad de Stargardt, el Síndrome de Usher, el Síndrome…
Conozca a Cary Velázquez, de 29 años de edad, maquilladora en Puerto Rico con la enfermedad rara osteogénesis imperfecta (OI), (también conocida como "enfermedad de huesos frágiles" y "enfermedad de…
Jane Biehl Jane Biehl ha trabajado como profesora, consejera de rehabilitación y bibliotecaria. Tiene tres títulos diferentes y difunde sus conocimientos a través de la escritura independiente. También tiene un…
Adaptarse a una condición de salud a largo plazo, no es un camino fácil para seguir. Hay muchas fases que atravesamos durante nuestro viaje desde la negación hasta la aceptación.…
Anita Lawson visitaba al médico para su chequeo anual en 2003 cuando le dijeron algo que la sorprendió: tenía anemia. Tuvo algunos problemas con el sangrado en el pasado, por…
Con solo diecinueve años, Beth a menudo no se sentía bien y regularmente tenía una palidez enfermiza. Cuando fue al médico, el médico la despidió y le dijo que solo…
Según una publicación de Fierce Biotech, los investigadores del Boston Children's Hospital han creado una nueva técnica de terapia génica que creen que podría proporcionar beneficios a los pacientes con…
Según un comunicado de prensa de Apellis Pharmaceuticals, con sede en Kentucky, la Compañía ha iniciado un programa para investigar el uso de APL-9, un medicamento en investigación, en terapias…
Según una historia de rediff.com, el Dr. Rahul Desikan era un investigador comprometido de esclerosis lateral amiotrófica. Luego, en un cruel giro de ironía, él mismo fue diagnosticado con la…
Según una historia de Cancer Health, un equipo de científicos afiliados a Mayo Clinic, UC San Francisco y Chan Zuckerburg Biohub descubrieron una nueva enfermedad autoinmune rara asociada al cáncer…
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La confianza es vital cuando se trata de atención médica. Las personas ponen sus preguntas y reparos más importantes en manos de los médicos y el personal médico y esperan…
Según un comunicado de prensa de la compañía Británica de biotecnología Immunocore, la compañía se ha asociado con Pulse Infoframe (una compañía Canadiense de análisis de datos) para apoyar el…
Loukisha comparte su viaje con la angioedma hereditaria (HAE por sus siglas en inglés). Vivir con una enfermedad rara experimentará altibajos. Desafortunadamente los momentos de lucha son inevitables; todo lo…
Terri se considera "muy afortunada". En los años 80, su abuela paterna y las dos hermanas de su abuela fueron diagnosticadas con cáncer de ovario. En los años 90, su…
El Foro NORD Living Stronger del 2019 se llevó a cabo en Houston, Texas, a fines de Junio. El evento reunió a familias y médicos de todo el mundo para…
Como se informó recientemente en CheckOrphan, un nuevo medicamento para la enfermedad de células falciformes ha ascendido rápidamente a través de los procesos de aprobación de la FDA en una…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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