La malformación arteriovenosa (MAV) es una enfermedad poco común que hace que los vasos sanguíneos se agrupen dentro del cráneo. Puede provocar aneurismas, accidentes cerebrovasculares o muerte prematura. Sin embargo,…
Cada año, durante los últimos seis años, la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés) ha publicado un Boletín de Calificaciones Estatal sobre el progreso de…
La pandemia de COVID que afecta a ochenta millones de niños en la nación ha sido una carga para muchas familias. Un número que merece atención son los siete millones…
Cientos de mutaciones se han relacionado con el trastorno del espectro autista (TEA), y un nuevo estudio encuentra más evidencia que sugiere una posible causa de este espectro de condiciones.…
El Reino Unido ha dado un gran paso en la dirección correcta para los pacientes con enfermedades raras, ya que ha creado recientemente el Marco de Enfermedades Raras del Reino…
Por Rebekah Palmer La comunidad de enfermedades raras tiene un problema demasiado común de no usar un lenguaje preciso cuando se trata de dirigirse a las personas y las…
El Reino Unido ha comenzado recientemente la práctica del nuevo Marco de Enfermedades Raras del Reino Unido, un esfuerzo del gobierno que tiene como objetivo difundir la conciencia, acelerar el…
Una de las mayores preocupaciones asociadas con las vacunas COVID-19 ha sido su efecto en los pacientes con enfermedades raras. Ha habido una mínima investigación sobre este tema, lo que…
Desde que Bertrand Might fue diagnosticado por primera vez con deficiencia de NGLY1 en 2012, la investigación médica sobre esta condición genética extremadamente rara se ha expandido. Desafortunadamente, Bertrand falleció…
Illumina acaba de formar una nueva asociación con Emedgene. Emedgene es una empresa de inteligencia artificial que trabaja para interpretar y recopilar datos automáticamente sobre enfermedades genéticas raras. Estos datos…
El 21 de Enero de 2021, los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA) organizaron un seminario web en línea que se centró específicamente en el tema de la promoción de…
Durante la última década, los científicos han logrado muchos avances para salvar vidas en todas las áreas de la medicina. Han creado agentes moleculares para atacar enfermedades neurodegenerativas. Pero fueron…
VeDA La Asociación de Trastornos Vestibulares (VeDA) es una organización sin fines de lucro que fue fundada en 1985. Su objetivo es crear conciencia sobre las afecciones vestibulares, mejorar el…
Nota: Este comunicado de prensa se volvió a publicar con el permiso de EveryLife Foundation for Rare Diseases. El Rare Disease Legislative Advocates (RDLA), un programa de la Fundación EveryLife…
Según un artículo reciente de Statnews, los proveedores deben obtener autorización previa de una aseguradora por varias razones; Para empezar, la aseguradora a menudo requiere que los médicos justifiquen…
Como se informó en MSN, Duane Zingale explicó que un aspecto de nacer con el síndrome de Treacher Collins es que eres extremadamente memorable. Duane nació sin orejas ni pómulos.…
Patient Worthy se complace en anunciar que este Sábado se realizará un concierto solidario en Noáin a favor del síndrome de Dravet. Unidos por el Dravet a Través de…
CBC News entrevistó recientemente a Amanda, Bradley y Brad Bright, una familia negra muy unida que vive en Nueva Escocia. Los Bright explican que trabajar en el diagnóstico y…
Los padres de niños que han recibido un diagnóstico de síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford (HGPS) pueden sentirse aliviados al saber que las cápsulas Zokinvy aprobadas recientemente por la…
Según EMJ, los hallazgos de un análisis que abarca 20 años han encontrado que la cirugía de pérdida de peso utilizada para tratar la obesidad también reduce significativamente el riesgo…
Sin acuerdo Brexit significa que el Reino Unido será excluido de las 24 ERN (Redes de Referencia Europeas). Sin el intercambio de información, datos e investigaciones entre países, la investigación…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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