Comunidad Lleva Desfile Navideño a la Puerta de Una Niña de 7 Años
Por Danielle Bradshaw de In the Cloud Copy Para las calles del centro de Wylie, Texas, la Navidad llegó dos veces. Fue solo una semana después de que la ciudad…
La Historia de Robert: Un Padre, un Músico y un Paciente con Cáncer de Vejiga en Etapa 4
Robert es un padre de 43 años de un hijo de dos años llamado Parker. A Robert le diagnosticaron cáncer de vejiga en estadio 4 inoperable hace aproximadamente un año…
Las Inmunoterapias para el Melanoma También Pueden Funcionar para el Angiosarcoma Cutáneo, Según un Estudio
"Reutilizar" medicamentos significa que los investigadores pueden descubrir que ciertos compuestos o terapias para una afección podrían traducirse en el plan de tratamiento para otras afecciones. Recientemente, una investigación publicada…
Un Nuevo Tratamiento para BPDCN está en Camino para la Aprobación de la UE
Según una historia de PR Newswire, la compañía farmacéutica y de diagnóstico The Menarini Group anunció recientemente que su fármaco tagraxofsup (comercializado como Elzonris) ha recibido una opinión positiva recomendando…
Navegar por Ensayos Clínicos de Enfermedades Raras en una Pandemia Mundial Significa Poner a los Pacientes en Primer Lugar
Navegando por una Enfermedad Rara en una Pandemia La pandemia de COVID-19 ha afectado a todos, pero quienes ya viven con una enfermedad rara tienen desafíos únicos. Con un sistema…
Un Estudio Demuestra que Se Necesita Conciencia e Investigación para el Trastorno Disfórico Premenstrual
TDPM El trastorno disfórico premenstrual (TDPM) es una condición psicológica que ocurre cíclicamente con el ciclo de la menstruación. Desafortunadamente, debido a que los síntomas de esta afección pueden reflejar…
Considere las Familias con Enfermedades Raras Durante las Vacaciones
A menudo escuchamos a personas hablar sobre el estrés que sienten durante las vacaciones, mientras que los miembros de la comunidad de enfermedades raras piensan en silencio: "¡No tienes idea!"…
Agradecido en Acción de Gracias
Hay una época del año en la que los árboles cambian de color, el aire se vuelve fresco y le echamos salsa a todo. Mientras escribo esto, veo a mi…
La Terapia Génica en un Modelo de Ratón da una Idea de los Posibles Tratamientos de la AME
por Lauren Taylor de In The Cloud Copy La atrofia muscular espinal, o AME, es una enfermedad genética que afecta los sistemas nerviosos central y periférico de un individuo, así…
Dos Ensayos Clínicos para la Obesidad por Deficiencia de POMC y LEPR Llevaron a una Reducción Significativa del Peso Corporal y el Hambre
Rhythm Pharmaceuticals, con sede en Boston, MA, es una empresa biofarmacéutica que se centra en el desarrollo de terapias para tratar enfermedades genéticas raras que causan obesidad. Hasta ahora, no…
Rare Classroom: Deficiencia de POMC
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Se Amplía el Ensayo de Tratamiento de la Enfermedad de Niemann-Pick
IntraBio ha lanzado recientemente un estudio de extensión de su ensayo de fase II de IB1001, un tratamiento para la enfermedad de Niemann-Pick tipo C.Esta decisión se tomó poco después…
CureVac Se Une a la Carrera para Desarrollar una Vacuna Contra COVID-19 con Su Exitoso Ensayo de Fase 1
Según un artículo de Biospace, CureVac de Boston, MA, con sede en Tübingen, Alemania, acaba de anunciar los resultados provisionales de su estudio de Fase 1 que evalúa CVnCoV, una…
CymaBay Therapeutics Anuncia los Resultados del Estudio Global ENHANCE de Fase 3 para la Colangitis Biliar Primaria
CymaBay Therapeutics, una compañía biofarmacéutica con sede en Newark, CA, desarrolla y brinda acceso a terapias novedosas con un enfoque reciente en la colangitis biliar primaria (CBP). La empresa está…
Rare Classroom: Síndrome de Maroteaux-Lamy
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
La Secuenciación de Próxima Generación (NGS,por sus siglas en Inglés) es Altamente Recomendada para Familiares de Pacientes con Cáncer
La secuenciación del ADN se ha convertido en parte de nuestras vidas, pero ¿qué es? Por un lado, es un gran negocio. En 2003, aproximadamente $3 billones de dólares se…
Lo Que Necesita Saber Sobre la Vacuna COVID-19 de Pfizer
El mundo entero ha estado esperando una vacuna para COVID-19 desde el comienzo de la pandemia en marzo. En respuesta, varias compañías farmacéuticas han entrado en la carrera para desarrollar…
Astellas Pharma brinda ayuda, orientación y esperanza a los pacientes con leucemia mieloide aguda (LMA) en recaída o refractaria
Astellas Pharma, con sede en Northbrook, Illinois, presenta su programa Be R/Ready para promover la comunicación médico-paciente, así como otros recursos valiosos e informativos. Su programa se centra en pacientes…
Las máscaras faciales inclusivas e igualmente efectivas pueden marcar una gran diferencia para quienes viven con diferencias craneofaciales
Un artículo reciente de la CCA ha explicado algunas consideraciones para los tipos de mascarillas en las que quizás no haya pensado. Algunos de estos se analizan a continuación, pero…
CCA Ofrece Consejos para la Transición a la Edad Adulta con una Diferencia Craneofacial
La Asociación Craneofacial de Niños (CCA, por sus siglas en Inglés) ha publicado consejos para la transición a la edad adulta para aquellos con diferencias craneofaciales. Hemos resumido algunas de…
Una Combinación Combinada: Lucha Contra la Osteomielitis con Células Madre y Antibióticos
por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy Los injertos de hueso, aunque son muy útiles, pueden resultar en infecciones difíciles de tratar y, por lo general, hacen que el…
En Mozambique, un Mural Escribe: «¡Las personas con Albinismo son iguales a usted!»
Según lo informado por Human Rights Watch; En Mozambique, una organización de base para apoyar a las personas con albinismo está utilizando murales para difundir la conciencia y una imagen…
1 de Cada 5 Pacientes con COVID Tiene Signos Relacionados con el Sistema Digestivo, Muestra una Revisión de un Estudio
Según Newswise; en una nueva revisión de estudios que analizaron 36 estudios sobre el virus COVID-19 encontró que casi una de cada cinco personas con COVID-19 solo muestra síntomas gastrointestinales,…
Si Está Buscando Inspiración, Encuéntrela Con Dos Hermanos Ciegos
Bryan y Bradford Manning concedieron recientemente una entrevista a Associated Press. Los hermanos contaron la historia de su pérdida de visión como resultado de una rara enfermedad ocular degenerativa. También…
