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Hace una década, Los Sueños de Rob Long se Centraban Ú nicamente en el fútbol. Esperaba con ansias el draft de la NFL después de una exitosa carrera universitaria en…
Los detalles alarmantes de la infección por sepsis de Katy Grainger se cubrieron en la edición de Abril de 2021 de Women’s Magazine. La entrevista tuvo lugar más de dos…
Se están otorgando becas a pacientes con enfermedades raras, gracias a la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras. Las becas tienen un valor de $5,000 cada una y están destinadas a…
Inmunodeficiencia Combinada Grave La inmunodeficiencia combinada grave (SCID, por sus siglas en Inglés) es un grupo de enfermedades causadas por mutaciones que afectan el funcionamiento del sistema inmunológico para combatir…
Cada año, los investigadores dan nuevos pasos en la investigación genética, incluido el descubrimiento de nuevos trastornos genéticos. Según Medical XPress, investigadores de la Universidad de Portsmouth y la Universidad…
Los pacientes con enfermedades raras en toda la India han expresado su decepción y enojo hacia la nueva política del país centrada en las enfermedades raras. Una de sus principales…
La rara enfermedad hepática colangitis esclerosante primaria (CEP) puede afectar solo al 0.01% de las personas, pero los ataques del trastorno extremadamente pernicioso en el hígado significa que los portadores…
Cancer Network informó recientemente que Vyxeos de Jazz Pharmaceuticals fue aprobado por la FDA para tratar pacientes pediátricos relacionados con la terapia de un año o más que fueron…
Cargas Financieras en Enfermedades Raras En 2019, el 20% de todos los adultos en los Estados Unidos informaron que tenían grandes facturas médicas inesperadas. Actualmente, el 18% tiene deudas médicas.…
Según un artículo reciente deFierce Biotech, la mayoría de los cánceres progresan a través de una división celular constante. Los científicos de la Universidad de Vanderbilt están decididos a encontrar…
Las pruebas genómicas son una excelente manera de aprender no solo sobre sus genes, sino también sobre cómo estos afectan su salud. En apoyo del ensayo clínico de Fase 2…
El Día de las Enfermedades Raras es el 28 de Febrero. Este año, provocó mucha reflexión entre los profesionales de la salud y las familias afectadas por enfermedades raras. ¿Cómo…
A medida que la pandemia cambió la hora del cóctel a zoom y los profesores publicaron el material completo del curso en línea, muchos pacientes excepcionales se deleitaron. No porque…
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Las enfermedades raras son mucho más comunes de lo que la gente piensa. La palabra "rara" es desagradable. Pero la palabra solo se refiere a cada condición rara individual. En…
El Congreso ha presentado recientemente un nuevo proyecto de ley que tendría un impacto significativo en la comunidad de enfermedades raras si se aprueba. La legislación, llamada Ley de Acceso…
Un informe, encargado por la Organización Nacional de Enfermedades Raras y publicado por IQVIA, ha revelado que la mayoría de los medicamentos huérfanos, el 79%, tratan solo enfermedades raras. A…
Según una historia de bloomberg.com, la empresa biofarmacéutica Rallybio ha anunciado dos programas de desarrollo de terapias destinadas a tratar enfermedades raras. Los dos programas consisten en RLBY212, que está…
Al principio, todo en el embarazo de Amberlyn Smith parecía ir bien. Cuando tenía poco más de 29 semanas de embarazo, sus pruebas de detección parecían ser normales. Sin…
Durante el Evento del Día de las Enfermedades Raras de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en el NIH, se llevó a cabo un panel titulado "De las Mesas de…
El último día del mes de Febrero se reconoce cada año en todo el mundo como el Día de las Enfermedades Raras. El día sirve principalmente como un momento para…
Según una historia de wavy.com, Cherie Reenee Brown fue una destacada organizadora política y activista en la ciudad de Portsmouth, VA. Pero el día de Año Nuevo de 2021 falleció…
Tom Kean, líder de la mayoría republicana en el Senado en Nueva Jersey, está liderando el cargo para realizar plenamente un proyecto de ley recientemente aprobado parcialmente, que crearía un…
Una encuesta creada por Eurodis, una alianza europea de defensa de las enfermedades raras, ha demostrado que las personas que viven con una enfermedad rara tienen una experiencia sanitaria peor…
Como se informó en un comunicado de prensa en PR Newswire; Esta semana en Estocolmo, Dan Kastner recibió el Premio Crafoord, uno de los principales logros de la ciencia en…
Los Formuladores de Políticas Deben Ofrecer Soluciones que Proporcionen a los Pacientes Menores Costos de Desembolso Personal para la Medicina Crítica Además de hacer frente a las enfermedades crónicas,…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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