ICYMI: Una Nueva Encuesta Busca Respuestas Sobre Cómo COVID-19 Está Afectando a Pacientes con Enfermedades Raras en los Estados Unidos
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ICYMI: Una Nueva Encuesta Busca Respuestas Sobre Cómo COVID-19 Está Afectando a Pacientes con Enfermedades Raras en los Estados Unidos

Por Natalie Homan de In The Cloud Copy En los Estados Unidos, una enfermedad se considera "rara" si afecta a menos de 200,000 Estadounidenses en un momento dado. Las enfermedades…

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Nueva Colaboración Entre el Grupo de Epilepsia Relacionado con KCNT1 y las Empresas de Datos de Salud

En una historia de MedCity News, mientras algunos estudios se paralizan con las restricciones de coronavirus, algunos del mundo médico está utilizando las nuevas limitaciones para formular soluciones creativas para…

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Cómo las Enfermedades Raras Biotech «Cure Rare Disease» Está Manejando COVID-19
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Cómo las Enfermedades Raras Biotech «Cure Rare Disease» Está Manejando COVID-19

Desde el distanciamiento social y los negocios cerrados hasta las preocupaciones personales de salud, COVID-19 ha cambiado la vida diaria en el futuro previsible. Hay casi 4.75 millones de diagnósticos…

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Ensayo de Fase 4 Muestra que Opsumit Puede Mejorar la Función Ventricular para Pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar

Un estudio reciente de Fase 4 ha demostrado que Opsumit puede mejorar la función del ventrículo cardíaco derecho para pacientes con hipertensión arterial pulmonar (HAP). El ventrículo derecho bombea sangre…

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Las Células Dendríticas Juegan un Papel Importante en las Infecciones Respiratorias

Como se informó en Technology Network, un grupo de científicos internacionales del Centro VIB-UGent presentó una nueva célula inmune antigénica. Estas células presentadoras de antígeno pertenecen a un grupo de…

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Las restricciones de COVID-19 le dan tiempo a la sociedad, pero este paciente con enfermedades raras se está acabando
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Las restricciones de COVID-19 le dan tiempo a la sociedad, pero este paciente con enfermedades raras se está acabando

Como se informó en Vox, Amber Freed se puso en movimiento cuando se enteró de que el trastorno genético de su hijo Maxwell lo convirtió en el número 34 del…

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Una Entrevista con la Dra. Eunice Wang Sobre COVID-19 y el Cáncer de Sangre

El paciente Worthy tiene el honor de presentar la Dra. Eunice Wang, quien respondió a las preguntas de nuestros lectores sobre el efecto del virus COVID-19 en su tratamiento contra…

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Domando al Dragón: Vivir Feliz Para Siempre con Angioedema Hereditario
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Domando al Dragón: Vivir Feliz Para Siempre con Angioedema Hereditario

Cuando era niña, mi cuento de hadas favorito era sobre una princesa que está encerrada en una torre y custodiada por un terrible dragón. Finalmente, aparece un príncipe, mata al…

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Compañía Recauda $14 Millones para el Síndrome de Sanfilippo y Otras Investigaciones de Enfermedades Raras
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Compañía Recauda $14 Millones para el Síndrome de Sanfilippo y Otras Investigaciones de Enfermedades Raras

De acuerdo a una historia de Sanfilippo News, La empresa de tecnología de la salud RDMD ha anunciado recientemente que ha recaudado $14 millones en financiamiento de la Serie A…

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Los CDC Advierten Sobre el Nuevo Síndrome que Afecta a Niños Asociados con COVID-19

Según CNN, los CDC enviaron recientemente un aviso de salud a médicos en todo Estados Unidos alertándolos de un nuevo síndrome que afecta a niños en dieciocho estados, Washington, D.C.…

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ICYMI: Ayuda Financiera Disponible para Pacientes con Enfermedades Raras Afectadas por la Pandemia COVID-19
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ICYMI: Ayuda Financiera Disponible para Pacientes con Enfermedades Raras Afectadas por la Pandemia COVID-19

Por Natalie Homan deIn The Cloud Copy La pandemia de COVID-19 ha cambiado la vida de millones de personas en todo el mundo en un lapso de tiempo increíblemente corto.…

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Los Líderes de la Industria se Unen para Abogar por Pacientes con Enfermedades Raras a Pesar de la Pandemia de COVID-19
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Los Líderes de la Industria se Unen para Abogar por Pacientes con Enfermedades Raras a Pesar de la Pandemia de COVID-19

Por Natalie Homan de In The Cloud Copy Dos empresas que abogan por pacientes con enfermedades raras y huérfanas anunciaron recientemente que se están asociando para ayudar a los pacientes…

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Diálisis para Personas con SHU: Aprendiendo lo Básico
Anna Frodesiak / CC0

Diálisis para Personas con SHU: Aprendiendo lo Básico

Muchos pacientes con enfermedades raras requieren algún tipo de tratamiento o terapia para controlar sus afecciones. En el caso del síndrome hemolítico-urémico atípico, o aHUS, esta terapia es diálisis. Conozcalos…

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La Historia de Kristie Parte 3: Fundación Global DARE – Abogando por una Cura

Haga clic aquí para leer la parte 1y aquí para leer la parte 2 Después de regresar de la conferencia Global Genes, Kristie estaba convencida de que establecer una fundación…

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El 20 de Mayo es el Día de Concientización Sobre la Enfermedad de Behçet: Difundir la Conciencia de Enfermedades Raras
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El 20 de Mayo es el Día de Concientización Sobre la Enfermedad de Behçet: Difundir la Conciencia de Enfermedades Raras

Mayo es reconocido como el Mes de Concientización Sobre la Enfermedad de Behçet y el 20 de Mayo es reconocido como el Día de Concientización sobre la Enfermedad de Behçet.…

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Cómo Evolucionarán las Terapias Individualizadas para el 2030

Las últimas décadas han visto un progreso significativo en lo que respecta a la atención médica para enfermedades raras. Las tareas que los doctores una vez esclavizados fueron transformadas con…

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El 15 de Mayo es el Día de Concientización Sobre la Mucopolisacaridosis (MPS): Difundir la Conciencia de Enfermedades Raras
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El 15 de Mayo es el Día de Concientización Sobre la Mucopolisacaridosis (MPS): Difundir la Conciencia de Enfermedades Raras

El 15 de Mayo se Reconoce Cada Año como el Día de Conciencia de Mucopolisacaridosis (MPS). El objetivo de este día es ayudar a difundir la conciencia sobre este grupo…

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Uso de IA para promover la Investigación del Síndrome de ADNP

Todo comenzó conun correo electrónico en el 2019. Matt Might, director del Instituto de Medicina de Precisión Hugh Kaul, dirigió sus pensamientos al residente de neurocirugía Matt Davis, cuyo hijo…

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La Prueba Thermo Fisher se Utilizará para la Detección de Genes de Gaucher, Otros Trastornos

Por Jodee Redmond de In the Cloud Copy Thermo Fisher Scientific, líder mundial en la comunidad de ciencias de la vida, ha anunciado que ha desarrollado una nueva prueba para…

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Comprensión de la Tormenta de Citoquinas en la Enfermedad de Castleman
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Comprensión de la Tormenta de Citoquinas en la Enfermedad de Castleman

Las tormentas de citoquinas han sido prominentes en las noticias últimamente debido a su papel en COVID-19, pero los investigadores han estado estudiando su conexión con la enfermedad de Castleman…

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Nuevo Grupo de Trabajo Internacional Responde a las Preguntas de COVID-19 de Pacientes con Miastenia Grave
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Nuevo Grupo de Trabajo Internacional Responde a las Preguntas de COVID-19 de Pacientes con Miastenia Grave

  Nueva información, especulación, estadísticas y predicciones sobre COVID-19 están llegando a Internet todos los días. Sin embargo, los neurólogos están tratando de responder las preguntas de sus pacientes sin…

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ICYMI: Crece la Preocupación en el Reino Unido por Casos Recientes de COVID-19 Emergente en Niños
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ICYMI: Crece la Preocupación en el Reino Unido por Casos Recientes de COVID-19 Emergente en Niños

  Según un informe reciente de CNN, el Servicio de Salud del Reino Unido envió una alerta a los médicos generales advirtiendo sobre un aumento en las últimas tres semanas…

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Pacientes con COVID-19 Fueron Retirados de los Ventiladores Dentro de los Diez Días Después de Dos Infusiones de Ryoncil
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Pacientes con COVID-19 Fueron Retirados de los Ventiladores Dentro de los Diez Días Después de Dos Infusiones de Ryoncil

  Un artículo reciente en Biospaceinformó una tasa de supervivencia del 83% para pacientes con COVID-19 después de dos infusiones del medicamento experimental Ryoncil, desarrollado por Mesoblast Ltd. Los pacientes…

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