por Danielle Bradshaw de, In the Cloud Copy Una ocurrencia común entre los niños que tienen obesidad de inicio rápido con disfunción hipotalámica, hipoventilación y desregulación autónoma o síndrome (ROHHAD,…
Según un artículo reciente en Fiercepharma, AstraZeneca, Moderna y Johnson & Johnson están desarrollando vacunas basadas en nuevas tecnologías. Los ensayos serán financiados y realizados por el gobierno federal, de…
Regeneron Pharmaceuticals anunció recientemente que está probando un medicamento para el tratamiento y/o prevención de Covid-19. Según un artículo de CNN, la prueba de su combinación de anticuerpos anti-SARS-CoV-2 REGN-COV2…
Parkinson's News Today publicó recientemente un artículo que presenta un estudio en Italia que muestra los beneficios de la estimulación cerebral profunda en pacientes con enfermedad de Parkinson en etapa…
Según un artículo en el Washington Post, un comentario reciente de un funcionario de la OMS provocó un furioso debate y críticas a la organización. Maria Van Kerkhove, la directora…
Por Lauren Thayer de In The Cloud Copy La diabetes autoinmune latente en adultos o LADA es una forma de diabetes autoinmune que progresa lentamente. Similar a la diabetes tipo…
Según un artículo reciente en PubMed, los inhibidores del punto de control inmunitario (ICI) son el tipo de inmunoterapia contra el cáncer más comúnmente utilizado. Las ICI han producido una…
Durante 2018 y 2019, BioCryst Pharmaceuticals realizó dos encuestas para comprender mejor las necesidades y expectativas de los pacientes con angioedema hereditario (AEH). En general, descubrieron que a pesar del…
Immune-Onc Therapeutics recibió recientemente la aprobación de la FDA para comenzar los ensayos de IO-202, un tratamiento para la leucemia mieloide aguda (AML). Esta noticia llega después de que la…
De 1985 a 1990, Michael J. Fox entretuvo al mundo con sus interpretaciones de Marty McFly en la serie Back to the Future (Regreso al futuro). Aunque Marty está descubriendo…
Descubrir que estás embarazada evoca muchos sentimientos: nerviosismo, emoción, felicidad y amor. Pero si tiene una enfermedad o trastorno raro, especialmente una afección genética, también puede preguntarse cómo afectará su…
El cannabis medicinal se ha promocionado como un tratamiento efectivo para una variedad de condiciones: glaucoma, epilepsia, esclerosis múltiple e incluso cáncer. Pero, ¿es este producto controvertido también un tratamiento…
Los profesionales médicos ya son conscientes de que la inhalación de la contaminación del aire puede aumentar el riesgo de una serie de afecciones, incluidas las enfermedades respiratorias y cardíacas.…
Si lo piensas, nuestros cerebros son bastante sorprendentes. Es una de nuestras características más complejas y contiene decenas de miles de millones de neuronas que ayudan a controlar la…
La investigación genética es un campo floreciente y emocionante. Con el descubrimiento de nuevas mutaciones y variantes genéticas se llega a una comprensión más profunda de las enfermedades raras y…
Patient Worthy está trabajando con una agencia asociada que está buscando involucrarse pacientes que vivir con Herpes Zóster. Si es elegido, los participantes tendrán la oportunidad de participar en una oportunidad…
Por Jodee Redmond de In The Cloud Copy Los resultados de un nuevo estudio que utiliza ratas de laboratorio para modelar la parálisis cerebral con espasticidad (rigidez muscular) acompañada de…
Como se informó en Multiple Sclerosis News Today, Jessie Ace cuenta la historia de recibir su diagnóstico de esclerosis múltiple a los 22 años. Ella escribió: "Odio las agujas". Ella…
Christopher Cowan y su laboratorio en la Universidad de Medicina de Carolina del Sur realizaron recientemente un estudio en ratones para comprender cómo los genes defectuosos MEF2C afectan el desarrollo…
Después de seis décadas de intentar resolver el rechazo crónico de órganos, los investigadores del Hospital Metodista de Houston y la Universidad de Pittsburgh se han enfrentado al desafío.…
NORD ha recibido miles de llamadas telefónicas y correos electrónicos cada semana de pacientes preocupados por enfermedades raras. Se les pide consejo y cómo descifrar la miríada de información contradictoria…
Patient Worthy está trabajando con una agencia asociada que busca relacionarse con pacientes que viven con Culebrilla. Si se elige, los participantes tendrán la oportunidad de participar en una oportunidad…
Por Jodee Redmond de In The Cloud Copy La Dra. Kristina Simonyan ha estado estudiando pacientes con distonía laríngea. A través del alcance de su trabajo, ha escuchado numerosos relatos…
Por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy Se ha demostrado en un ensayo publicado recientemente que satralizumab podría reducir potencialmente el riesgo de recaída del trastorno del espectro óptico…
Por Natalie Homan de In The Cloud Copy A los 41 años, Tiffany Wedekind, de Columbus, Ohio, vivió mucho más de lo que sus médicos pudieron haber esperado cuando le…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
