Según una historia de Cancer Health, un equipo de científicos afiliados a Mayo Clinic, UC San Francisco y Chan Zuckerburg Biohub descubrieron una nueva enfermedad autoinmune rara asociada al cáncer…
Según una historia de Gaucher Disease News, la compañía farmacéutica Alemana Centogene ha lanzado recientemente una aplicación gratuita para teléfonos inteligentes llamada MyLSD que permitirá a los pacientes con enfermedad…
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La confianza es vital cuando se trata de atención médica. Las personas ponen sus preguntas y reparos más importantes en manos de los médicos y el personal médico y esperan…
Según una historia de PR Newswire, la compañía biofarmacéutica Biohaven Pharmaceutical Holding Company, Ltd. ha anunciado que el primer paciente se ha inscrito en el ensayo clínico de fase 3…
De acuerdo con una historia de BioPortfolio, la compañía biofarmacéutica X4 Pharmaceuticals, Inc. ha iniciado recientemente un ensayo clínico de fase 3 que está probando su candidato actual para el…
La enfermedad de Gaucher (GD) es un trastorno de almacenamiento lisosomal poco frecuente. Es causada por una deficiencia en la enzima glucocerebrosidasa. En junio, se publicó un nuevo estudio en…
Según una publicación de WCAX, los proveedores de atención médica del Children's Hospital Colorado están ideando nuevas formas de facilitar la vida con esofagitis eosinofílica. Una paciente, Eliana Yelpaala, de…
Esta es la historia de una periodista valiente que estaba decidida a mejorar la atención para pacientes de enfermedades raras en su país, Macedonia del Norte. Macedonia del Norte es…
Femtech Femtech se refiere a cualquier tipo de tecnología que se centra en las necesidades de salud de las mujeres. Esto incluye extractores de leche portátiles, aplicaciones para aumentar la…
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Después de veintidós años, el médico Huang Chun-jung finalmente supo por qué su visión y audición han caído al treinta por ciento de la normalidad, gracias a una investigación realizada…
La Red de Enfermedades Genéticas Raras de Salud Mental (MHRGDN, por sus siglas en inglés) es un sistema recientemente lanzado, desarrollado por el Instituto Nacional de Salud Mental. El MHRGDN…
Saber que usted o un ser querido tiene una enfermedad genética rara puede ser aterrador. Los médicos a menudo no están muy versados en este tipo de trastornos y pueden…
Sin Cura, Sin Paga Emile Voest, un oncólogo en los Países Bajos, concibió la idea de un modelo sin cura, sin salario. Después de presenciar el exorbitante costo de los…
¡Bienvenido a la tercera de muchas publicaciones relacionadas con la serie de videos de Patient Worthy! Tuvimos el placer de entrevistar a Kathryn Ferguson, una colaboradora de PW, madre y…
El Estudio La artritis idiopática juvenil (AIJ) es una enfermedad rara que causa inflamación en las articulaciones. Es de origen desconocido y no tiene cura. Investigaciones previas en estudios con…
Investigadores del campus médico de la Universidad de Colorado en Anschutz han descubierto una enfermedad de inmunodeficiencia nunca antes descubierta. Como Surgió Comenzó con un niño recién nacido que ya…
Según una historia de The Washington Post, una serie de factores diferentes condujeron finalmente a la trágica muerte de Olivia Shea Paregol, una estudiante de primer año de la Universidad…
¡Espero que las vacaciones de todos hayan tenido un buen comienzo! A medida que nos preparamos para Navidad y Año Nuevo, les presentamos cuatro historias que se destacaron de este…
Enfermedad de Huntington La Enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurodegenerativa rara. Afecta progresivamente la movilidad y la función cognitiva del paciente. Desafortunadamente, aún no se ha descubierto una…
Según una historia de PR Newswire, la compañía Novartis AveXis anunció recientemente que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó Zolgensma, lo que la convierte…
Mientras escuchaba su historia, seguía pensando: "No puedes inventar esto". O al menos nadie lo querría de todos modos. La primera vez que conocí a Adeola fue en la reunión…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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